Ook al weet je dat de uitslag van de MRI afwijkend kan zijn door de afgelopen behandelingen, toch ben je dan zenuwachtig... Nou ja ik dan! Gisterenavond was ik al gespannen, gewoon om dat je toch een goede uitslag wil. Vannacht om 03.00 uur ging bij ons de deurbel... Aldo vloog naar beneden en riep naar boven dat mama voor de deur stond. Mijn hart bonsde zowat uit mijn lijf! Papa en mama waren met vrienden op stap geweest en gewoon de huissleutel vergeten, dus die kwam ze 'even' ophalen. Jeetje wat een stress, je denkt toch meteen aan ernstige dingen als je je bed uit word gebeld. Gelukkig kunnen we hier nu wel weer gruwelijk om lachen! Met mijn ouders is het echt nooit saai....
Vanmorgen eerst een afspraak met de neuroloog, ze vroeg eerst hoe het met hem ging... Terwijl ik dacht, zeg meteen die uitslag. Na 5 minuten vertelde ze dat de randen (waar de tumor heeft gezeten) toch wel opgekleurd werden door de MRI met contrastvloeistof. Dat betekent dat er dus wel iets actiefs aan de gang is, maar of dit nu nog komt door het tumorvocht of door bestralingsvocht (die randen hebben bestraald) of door de immuuntherapie, tja dat weten ze nog niet. Ik hoop zo erg dat het komt door de immuuntherapie, dat zou betekenen dat het lichaam druk bezig is de achtergebleven kankercellen op te ruimen. Voor nu moeten we gewoon geduld hebben. Over 3 maanden krijgt hij weer een scan en deze is meer betrouwbaar omdat dan de bestraling is uitgewerkt. De neuroloog was trouwens niet heel erg onder de indruk van het beeld. Ze zei dat ze dit vaker zien bij de eerste scan na de bestraling. Er zit gelukkig geen tumor of een tumor op een andere plaats in het hoofd, dus dat is allemaal positief. Toch wil je liever zien dat er helemaal niets te zien zou zijn op de scan. Maar als je dan verder gaat denken en terug denkt aan het gesprek met dr. Nesselhut (hij zei dat bij heel veel mensen immuuntherapie te zien is op de scan als vocht) dan zou het wel eens mega positief kunnen zijn. Daar gaan we dan maar ook gewoon vanuit! Papa voelt zich niet anders, het gaat heel goed met hem en dat is de belangrijkste graadmeter. Er is veel bezig in zijn hoofd en dat is maar goed ook, zo willen we de kanker verbannen!!! Dus al met al hebben we dus een behoorlijke positieve scan gezien.
Deze week start de eerste chemokuur van 5 dagen, de chemo is iets meer dan verdubbeld, dus hij zou iets meer last kunnen krijgen. Ach we zien het wel! De vorige keer had hij ook geen last. Na die 5 dagen heeft hij weer 3 weken 'rust'. Dan gaan we weer richting Duitsland als de bloedwaardes goed zijn. Maar dat zien we in de tweede week van januari wel weer. Voor nu gaan we verder zoals we al deden! Met kerst hebben we een lidpub opgenomen met ons gezin, hilarisch was het. Het laatste rondje met z'n allen voordat papa en mama gaan verhuizen. Het is in 1-take gefilmd, dus niet perfect
maar uiteindelijk een geweldig filmpje geworden. https://youtu.be/kbAPr_Ide6o
We wensen iedereen een fijne jaarwisseling en een mooi en gezond 2016! Dat 2016 maar het jaar mag worden van de doorbraak in genezing van glioblastoom...
X
maandag 28 december 2015
donderdag 24 december 2015
Fijne dagen
Vanmorgen werden we weer verwacht in het neurocentrum van het Elisabeth ziekenhuis. Papa kreeg een neuropsychologisch onderzoek, dit heeft hij 3 maanden geleden ook gekregen. Ze doen dan allerlei testjes en vergelijken de uitslagen met elkaar. Mocht het ongeveer overeenkomen met het vorige onderzoek, horen we niks. Is er veel achteruitgang ten op zichte van de vorige keer dan trekken ze aan de bel. Nou, ik denk dat we niks horen! Je merkt nauwelijks dat hij een operatie en bestraling heeft gehad, gelukkig!
Daarna volgde de MRI, volgens de verpleegkundige geeft deze MRI nog geen betrouwbaar beeld. Aangezien de radiotherapie nog wekenlang doorwerkt en dat kan een vertekend beeld geven op de scan. Toch blijft het spannend. Maandag a.s. krijgen we de uitslag en hebben we weer een dagje ziekenhuis gepland staan. Ze nemen altijd goed de tijd, dus ik verwacht dat het weer uit zal lopen.
Voor nu denken we niet aan de MRI, aangezien het beeld niet betrouwbaar is, gaan we daar ook maar niet over piekeren. Hij voelt zich goed en heeft verder gelukkig geen klachten. We gaan samen kerst vieren en genieten van elkaar! We willen iedereen hele fijne dagen wensen...
Maandag meld ik me weer!
X
Daarna volgde de MRI, volgens de verpleegkundige geeft deze MRI nog geen betrouwbaar beeld. Aangezien de radiotherapie nog wekenlang doorwerkt en dat kan een vertekend beeld geven op de scan. Toch blijft het spannend. Maandag a.s. krijgen we de uitslag en hebben we weer een dagje ziekenhuis gepland staan. Ze nemen altijd goed de tijd, dus ik verwacht dat het weer uit zal lopen.
Voor nu denken we niet aan de MRI, aangezien het beeld niet betrouwbaar is, gaan we daar ook maar niet over piekeren. Hij voelt zich goed en heeft verder gelukkig geen klachten. We gaan samen kerst vieren en genieten van elkaar! We willen iedereen hele fijne dagen wensen...
Maandag meld ik me weer!
woensdag 9 december 2015
Weer thuis
Vandaag heeft papa zijn dendritische cellen gekregen. We zouden om 14.00 uur de afspraak hebben, maar we hadden gisteren gevraagd of er een mogelijkheid zou zijn om deze afspraak te vervroegen zodat we na deze afspraak meteen door naar huis konden rijden. Ze gaf aan dat we ons om 12.30 uur mochten melden, maar dat ze nog niet zeker wist of de afspraak ook daadwerkelijk eerder zou zijn. We waren om 12.30 uur daar, maar de dendritische cellen waren nog niet in de kliniek. Dus we moesten toch nog zo'n 3 kwartier wachten voordat deze bezorgd werden.
We hebben nog een gesprek gehad met de arts, alles zag er goed uit, dus was het tijd om de cellen in te spuiten. Een gemene prik nét onder de huid, hij zei dat je het zou kunnen vergelijken met een wespensteek. Heel lekker zag het er ook niet uit, een hele bult verscheen tijdens het inspuiten. Maar goed ze zitten er in!! Ongeveer 25% van de patiënten krijgt griepklachten, dit hoeft dus niet. Papa heeft nog nergens last van en dat hoeft dus ook niet te gaan gebeuren. De arts vertelde ons dat de dendritische cellen ook goed kunnen aanslaan als er geen griepverschijnselen zijn. De volgende afspraken staan alweer, 12 & 13 januari en een week later voor het vaccin 19 & 20 januari. Volgens de arts had papa niet genoeg witte bloedcellen om 2 vaccins te maken en aangezien we niet hebben gekozen voor leukapheresis, moeten we dus 2x rijden in 1 week. Tja Het is helaas niet anders. We hadden stiekem wel verwacht dat hij genoeg bloedcellen zou hebben omdat het er goed uit zag, maar helaas het is niet anders. We weten nu inmiddels wel hoe we moeten rijden, hahaha. Maar het blijft een eind, 5,5 uur rijden!
We hadden tegen niemand verteld dat we vandaag terug zouden rijden, dus iedereen was zo verrast dat we nu al terug waren ipv morgen. Vanavond weer lekker in ons eigen bed slapen. Volgende week hebben we weer een gesprek met de neurochirurg en op 24 december staat de volgende MRI gepland. Voor nu dus nog even niks.
X
We hebben nog een gesprek gehad met de arts, alles zag er goed uit, dus was het tijd om de cellen in te spuiten. Een gemene prik nét onder de huid, hij zei dat je het zou kunnen vergelijken met een wespensteek. Heel lekker zag het er ook niet uit, een hele bult verscheen tijdens het inspuiten. Maar goed ze zitten er in!! Ongeveer 25% van de patiënten krijgt griepklachten, dit hoeft dus niet. Papa heeft nog nergens last van en dat hoeft dus ook niet te gaan gebeuren. De arts vertelde ons dat de dendritische cellen ook goed kunnen aanslaan als er geen griepverschijnselen zijn. De volgende afspraken staan alweer, 12 & 13 januari en een week later voor het vaccin 19 & 20 januari. Volgens de arts had papa niet genoeg witte bloedcellen om 2 vaccins te maken en aangezien we niet hebben gekozen voor leukapheresis, moeten we dus 2x rijden in 1 week. Tja Het is helaas niet anders. We hadden stiekem wel verwacht dat hij genoeg bloedcellen zou hebben omdat het er goed uit zag, maar helaas het is niet anders. We weten nu inmiddels wel hoe we moeten rijden, hahaha. Maar het blijft een eind, 5,5 uur rijden!
We hadden tegen niemand verteld dat we vandaag terug zouden rijden, dus iedereen was zo verrast dat we nu al terug waren ipv morgen. Vanavond weer lekker in ons eigen bed slapen. Volgende week hebben we weer een gesprek met de neurochirurg en op 24 december staat de volgende MRI gepland. Voor nu dus nog even niks.
X
dinsdag 8 december 2015
Morgen gaat het gebeuren!!
Morgen gaat het dan gebeuren, hét vaccin gaat hij krijgen... Hier hebben we nu 1,5 week naar toe gewerkt. Alles is klaar gemaakt om de dendritische cellen in te spuiten. Laat ze maar goed hun werk doen!
Vanmorgen stond papa nét in de douche toen het bakkertje voor de deur stond. Dus toen moest ik in m'n beste duits broodjes bestellen en afrekenen. Toen ik buiten kwam zag ik dat het daglicht buiten zo mooi was. Dus heb tegen pap en mam gezegd dat ze op moest schieten met eten en dat we daarna even snel wat foto's gingen maken. Natuurlijk had ik mijn camera meegenomen, alleen had ik deze nog niet uit de tas gehaald. Wat was het een leuke shoot (ook een hele korte, want we moesten weer naar de kliniek). De liefde spat van het scherm, maar ook het uitzicht over het meer was magisch.
In de kliniek kreeg papa weer een dubbele dosis virus via het infuus, dit duurt echt maximaal 10 minuten want ze zetten het infuus zo ver open, dat binnen no-time alles erin zit. Na het infuus kreeg hij nog zijn tetanus injectie, deze werd in z'n bovenarm gezet. Ook zetten ze er met merkstift een kring om zodat het vaccin van morgen op precies dezelfde plek wordt ingespoten. We hebben morgen een afspraak met dezelfde arts als vorige week, Dr. Nesselhut. Ik heb alweer wat vragen klaar liggen... Aangezien deze arts van bijna alle trials en nieuwe medicatie op de hoogte is! Ik wil heel graag weten wat er allemaal mogelijk is en wat het beste werkt.
Vanmorgen stond papa nét in de douche toen het bakkertje voor de deur stond. Dus toen moest ik in m'n beste duits broodjes bestellen en afrekenen. Toen ik buiten kwam zag ik dat het daglicht buiten zo mooi was. Dus heb tegen pap en mam gezegd dat ze op moest schieten met eten en dat we daarna even snel wat foto's gingen maken. Natuurlijk had ik mijn camera meegenomen, alleen had ik deze nog niet uit de tas gehaald. Wat was het een leuke shoot (ook een hele korte, want we moesten weer naar de kliniek). De liefde spat van het scherm, maar ook het uitzicht over het meer was magisch.
Na de nodige prikken, zijn we weer terug naar het huisje gegaan. Ik zag aan papa z'n ogen dat hij weer moe aan het worden was door het virus. Verder heeft hij gelukkig niet veel klachten. Op naar morgen!
X
zondag 6 december 2015
new castle disease en een te gek weekend
Afgelopen vrijdag kreeg papa een dubbele dosis van het virus (new castle disease) ingespoten. Dit keer in een infuus. Ze prikken hier echt zo snel en meteen goed. Alle handelingen gaan zo snel en netjes. Handschoenen doen ze hier niet aan tijdens het prikken, wel ontsmetten ze alles. Maar ga je naar de supermarkt dan vullen ze de schappen wel met handschoenen aan...?? Ik snap 'm niet helemaal. Binnen een half uurtje waren we weer weg bij de kliniek. We hoeven ons nu pas weer dinsdag te melden, dus even een paar dagen vrij.
We zijn meteen doorgereden naar Göttingen, daar konden we wat boodschappen doen in een idioot grote supermarkt. Deze supermarkt heeft een sportafdeling, kleding, speelgoedwinkel en dan nog levensmiddelen, heel veel levensmiddelen. We hebben onze ogen uitgekeken. Op de terugweg in de auto merkte we al dat papa wat rustiger was. Toen we thuis aankwamen is hij op de bank gaan liggen en er niet meer afgekomen. Het virus was duidelijk aan het huishouden in z'n lijf. Volgens de kliniek zou dit maar een dagje aanhouden. Hij voelde zich niet ziek, maar vooral heel erg moe en licht in z'n hoofd.
De volgende ochtend werden we gewekt door het bakkertje, deze was bijna een uur eerder dan de afgelopen dagen. Dus we sprongen snel het bed uit, kleren aan en gaan! Dat bakkertje blijft leuk om te zien. Verder verliep de zaterdag rustig, papa heeft quiche gemaakt, mama gepuzzeld en ik gewerkt. Heerlijk een dag niks! Toch wel gek om niet thuis te zijn op sinterklaasavond. Ik had voor papa en mama wel wat cadeautjes vanuit NL meegenomen en rijmpjes gemaakt. Tegen de avond ging ik naar boven om vervolgens een flinke hand vol pepernoten naar beneden te gooien en te roepen dat sinterklaas was geweest. Hilarisch!! Dus hadden we toch een fantastische sinterklaasavond, deze zal ik echt nooit meer vergeten. We maken mooie herinneringen hier.
Vandaag zijn Bas en Mieke op visite gekomen, het is natuurlijk ook maar dik 4 uur rijden. Hartstikke gek dat ze het doen, maar wel super lief! Ze hadden ook nog cadeautjes meegekregen van andere vrienden, echt zo bijzonder hoe iedereen aan ons denkt. Papa en mama hebben vandaag echt een heerlijke dag gehad! Nog 4 nachten en dan gaan we weer lekker naar huis. Maar eerst nog op naar dinsdag, dan krijgt hij weer een dubbele dosis virus ingespoten en een tetanus injectie zodat woensdag de dendritische cellen kunnen worden gegeven. Daarvoor zijn we uiteindelijk hier. Nog een paar spannende dagen dus... En dan heerlijk naar mijn kindjes, kan niet wachten om ze te knuffelen!!!
X
We zijn meteen doorgereden naar Göttingen, daar konden we wat boodschappen doen in een idioot grote supermarkt. Deze supermarkt heeft een sportafdeling, kleding, speelgoedwinkel en dan nog levensmiddelen, heel veel levensmiddelen. We hebben onze ogen uitgekeken. Op de terugweg in de auto merkte we al dat papa wat rustiger was. Toen we thuis aankwamen is hij op de bank gaan liggen en er niet meer afgekomen. Het virus was duidelijk aan het huishouden in z'n lijf. Volgens de kliniek zou dit maar een dagje aanhouden. Hij voelde zich niet ziek, maar vooral heel erg moe en licht in z'n hoofd.
De volgende ochtend werden we gewekt door het bakkertje, deze was bijna een uur eerder dan de afgelopen dagen. Dus we sprongen snel het bed uit, kleren aan en gaan! Dat bakkertje blijft leuk om te zien. Verder verliep de zaterdag rustig, papa heeft quiche gemaakt, mama gepuzzeld en ik gewerkt. Heerlijk een dag niks! Toch wel gek om niet thuis te zijn op sinterklaasavond. Ik had voor papa en mama wel wat cadeautjes vanuit NL meegenomen en rijmpjes gemaakt. Tegen de avond ging ik naar boven om vervolgens een flinke hand vol pepernoten naar beneden te gooien en te roepen dat sinterklaas was geweest. Hilarisch!! Dus hadden we toch een fantastische sinterklaasavond, deze zal ik echt nooit meer vergeten. We maken mooie herinneringen hier.
Vandaag zijn Bas en Mieke op visite gekomen, het is natuurlijk ook maar dik 4 uur rijden. Hartstikke gek dat ze het doen, maar wel super lief! Ze hadden ook nog cadeautjes meegekregen van andere vrienden, echt zo bijzonder hoe iedereen aan ons denkt. Papa en mama hebben vandaag echt een heerlijke dag gehad! Nog 4 nachten en dan gaan we weer lekker naar huis. Maar eerst nog op naar dinsdag, dan krijgt hij weer een dubbele dosis virus ingespoten en een tetanus injectie zodat woensdag de dendritische cellen kunnen worden gegeven. Daarvoor zijn we uiteindelijk hier. Nog een paar spannende dagen dus... En dan heerlijk naar mijn kindjes, kan niet wachten om ze te knuffelen!!!
X
donderdag 3 december 2015
jippie WIFI
Hoe blij kun je zijn met wifi, we hebben sinds deze avond dus wifi in ons huisje. We hoeven niet meer perse naar Duderstadt voor de gratis wifi, heerlijk!!
Vanmorgen om 09.30 hoorde we weer het toetertje van de bakker. Ik moet nog steeds zo lachen als ik dat klepje open zie gaan...
Vanmorgen om 09.30 hoorde we weer het toetertje van de bakker. Ik moet nog steeds zo lachen als ik dat klepje open zie gaan...
Heerlijke broodjes gegeten en daarna door naar Duderstadt, even koffie drinken (voor de wifi) en daarna door naar de kliniek. Daar kreeg papa het eerste New castle disease ingespoten, die naalden zijn nog steeds niet favoriet, maar het is voor het goede doel. Vandaag zagen we voor het eerst Nederlandse mensen in de kliniek. Wel fijn om even met ze te praten. Na een half uurtje mochten we weg en zijn we gaan lunchen . Duderstadt is zo'n leuk stadje!!
Morgen krijgt hij weer een injectie met het new castle disease, dit keer om half 10. Lekker op tijd dus. En dan zijn we tot en met maandag 'vrij'. En nu met de wifi verbinding kan ik ook weer werken, heerlijk!
Tot snel
woensdag 2 december 2015
Bloedafname
Sow, deze ochtend moesten we gewoon al om 9 uur bij de kliniek zijn (denk je ook vakantie te hebben). Na een bagger nacht geslapen te hebben, gingen we om 8.30 uur richting duderstadt. Er stond vandaag Bloedafname op de planning, maar liefst 20 buisjes zijn er afgenomen!!! Gelukkig ging alles prima en zijn we verder 'vrij' vandaag. Gisteren was er ook al bloed afgenomen en alle waardes waren prima in orde om de behandeling te starten. Ook hebben we meteen de planning meegekregen voor de volgende afspraken. Morgenmiddag krijgt hij het eerste New castle disease virus ingespoten, dan begint de behandeling écht!
Gisterenavond hebben we een legpuzzel gemaakt en zelfs spelletjes gedaan. Wie papa en mij kent weet dat we ons dan écht stierlijk vervelen. Jemig wat hebben wij een hekel aan puzzelen en spelletjes doen. Ik hoop dat we snel internet in ons huisje krijgen, daar ging de huurbaas wel achteraan. Maar ik moet eerlijk zeggen dat je veel meer contact hebt met elkaar zonder WiFi en tv. En dat is eigenlijk echt zo gezellig! We genieten hier volop. Het is zo gezellig en we hebben zoveel lol. We gaan wel elke dag koffie drinken in duderstadt want dan kan ik de blog even bijhouden. Er kunnen wel wat foutjes zitten in de blog aangezien ik nu alles op mijn telefoon moet doen en kan dus helaas ook geen hilarische foto's delen...😜.
De koffie is weer op, dus we vertrekken weer richting ons 'onbereikbare hol'...
Bis morgen!!!
Gisterenavond hebben we een legpuzzel gemaakt en zelfs spelletjes gedaan. Wie papa en mij kent weet dat we ons dan écht stierlijk vervelen. Jemig wat hebben wij een hekel aan puzzelen en spelletjes doen. Ik hoop dat we snel internet in ons huisje krijgen, daar ging de huurbaas wel achteraan. Maar ik moet eerlijk zeggen dat je veel meer contact hebt met elkaar zonder WiFi en tv. En dat is eigenlijk echt zo gezellig! We genieten hier volop. Het is zo gezellig en we hebben zoveel lol. We gaan wel elke dag koffie drinken in duderstadt want dan kan ik de blog even bijhouden. Er kunnen wel wat foutjes zitten in de blog aangezien ik nu alles op mijn telefoon moet doen en kan dus helaas ook geen hilarische foto's delen...😜.
De koffie is weer op, dus we vertrekken weer richting ons 'onbereikbare hol'...
Bis morgen!!!
dinsdag 1 december 2015
Dr. Nesselhut
we waren toch op tijd bij de privékliniek. Jeetje wat was het daar druk! Wel fijn dat het zo druk was, geeft nog meer vertrouwen. Het duurde ongeveer een half uur voordat we het gesprek met dr nesselhut kregen. Hij heeft alles heel duidelijk uitgelegd (in het Engels). Hij vertelde over de dendritische cellen en over het New castle disease virus. De dendritische cellen kunnen de kankercellen beter vinden als ze al aangevallen zijn door het virus. Het is geen menselijk virus maar een soort van vogelpest dat hij 3x voor het vaccin krijgt ingespoten. Ik had op internet ook iets gelezen over tetenanus boost, dan schijnen de dendritische cellen nog beter te werken. De arts bevestigde dit, dus hij krijgt een dag voor het vaccin ook een tetanusprik. Die man is zo kundig en weet waar hij over praat, zo fijn! Met een goed gevoel gaan we morgen terug waar hij maar liefst 3,5 uur aan het infuus hangt. Ze gaan dan de leukoplastrn uit z'n bloed halen en daar maken ze het vaccin van. Vervolgens mengen ze daar de dode tumorcellen in en dan is het 'leger' klaar om de kankercellen aan te vallen.
Na dit fijne gesprek hebben we in duderstadt nog even geshopt! Papa is klaar voor de kerst....
Eindelijk
jaaaaa! Eindelijk even op internet! We hebben namelijk geen internet in het huisje, dat is op zich niet zo erg, maar het bereik op onze mobiel geeft steeds aan 'geen service' dus op je telefoon heb je ook geen bereik, niet bellen en ook geen internet. Nu zitten we even in een lunchroom met 'freiefunk' dat betekent INTERNET! Dus dan maar meteen even een blogje maken.
Wat was het gisteren vreselijk baggerweer! De hele weg, maar dan ook de hele rit hebben de ruitenwissers aangestaan. Het zicht was echt slecht! En ook het verkeer zat niet helemaal mee, maar liefst 4x in de file gestaan.... Maar dat mocht de pret niet drukken, we hebben al wat af gelachen onderweg. Rond 16.30 uur kwamen we aan bij 'freckmanns landleben'. Toen we de deuren van de auto opendeden roken we het 'landleben', jemig wat een lucht! Het was inmiddels al donker dus heel veel zagen we niet van de omgeving, we roken 'm alleen 😁. Zelfs bij aankomst regende het nog en dat heeft het de hele avond gedaan. Het huisje is echt prachtig!!! Echt zo mooi ingericht. Ik denk dat het voorheen een stal was, haha. Ook de slaapkamers en badkamer zijn super mooi en netjes! Op Nederlandse tv en internet na is alles aanwezig, oven, vaatwasser, broodrooster, bad, douche, echt helemaal top. We gaan maar elke avond koekjes bakken om de tijd door te komen....
We hebben gisteren een mooie nagesynchroniseerde film gekeken, jeetje wie verzint zoiets! Alles nasynchroniseren kost toch veel meer tijd en geld dan ondertiteling... We konden de film goed volgen.
Vanmorgen zagen we pas hoe mooi het hier is! Helder blauwe lucht en het zonnetje schijnt! Dan ziet de wereld er meteen anders uit. We waren net klaar met ins ontbijt toen we een toeter hoorde... Stopt er een auto en die doet zijn klepje omhoog en daar kwam een bakkerij te voorschijn, echt geweldig. Nu zijn we in duderstadt en gaan naar de kliniek! Ik houd jullie op de hoogte, nu moeten we rennen om op tijd te komen op onze afspraak.
Wat was het gisteren vreselijk baggerweer! De hele weg, maar dan ook de hele rit hebben de ruitenwissers aangestaan. Het zicht was echt slecht! En ook het verkeer zat niet helemaal mee, maar liefst 4x in de file gestaan.... Maar dat mocht de pret niet drukken, we hebben al wat af gelachen onderweg. Rond 16.30 uur kwamen we aan bij 'freckmanns landleben'. Toen we de deuren van de auto opendeden roken we het 'landleben', jemig wat een lucht! Het was inmiddels al donker dus heel veel zagen we niet van de omgeving, we roken 'm alleen 😁. Zelfs bij aankomst regende het nog en dat heeft het de hele avond gedaan. Het huisje is echt prachtig!!! Echt zo mooi ingericht. Ik denk dat het voorheen een stal was, haha. Ook de slaapkamers en badkamer zijn super mooi en netjes! Op Nederlandse tv en internet na is alles aanwezig, oven, vaatwasser, broodrooster, bad, douche, echt helemaal top. We gaan maar elke avond koekjes bakken om de tijd door te komen....
We hebben gisteren een mooie nagesynchroniseerde film gekeken, jeetje wie verzint zoiets! Alles nasynchroniseren kost toch veel meer tijd en geld dan ondertiteling... We konden de film goed volgen.
Vanmorgen zagen we pas hoe mooi het hier is! Helder blauwe lucht en het zonnetje schijnt! Dan ziet de wereld er meteen anders uit. We waren net klaar met ins ontbijt toen we een toeter hoorde... Stopt er een auto en die doet zijn klepje omhoog en daar kwam een bakkerij te voorschijn, echt geweldig. Nu zijn we in duderstadt en gaan naar de kliniek! Ik houd jullie op de hoogte, nu moeten we rennen om op tijd te komen op onze afspraak.
maandag 30 november 2015
Goed aangekomen
Beste allemaal,
Hans is goed aangekomen in Duitsland. Samen met Kristel zijn ze vanochtend om 10 uur vertrokken en na enige fileleed rond 17 uur aangekomen op plaats van bestemming. Daar aangekomen kwamen ze tot de constatering dat er daar "keine WiFi" is en het bereik van de telefoon ook echt beroerd is !! Daarnaast hebben ze wel televisie, maar .... van de 500 zenders zijn er 499 Duits !!
Dat wordt puzzelen en spelletjes doen ...
Morgen hebben ze de eerste afspraak in de kliniek en zal de verdere behandeling worden besproken.
Omdat Kristel geen WiFi en / of bereik heeft maak ik (Aldo) deze korte blog voor vandaag. De volgende blog zal Kristel weer in haar stijl online zetten als ze internet kan regelen in Duitsland.
Voor zover de reis en aankomst van Hans in Duitsland.
Hans is goed aangekomen in Duitsland. Samen met Kristel zijn ze vanochtend om 10 uur vertrokken en na enige fileleed rond 17 uur aangekomen op plaats van bestemming. Daar aangekomen kwamen ze tot de constatering dat er daar "keine WiFi" is en het bereik van de telefoon ook echt beroerd is !! Daarnaast hebben ze wel televisie, maar .... van de 500 zenders zijn er 499 Duits !!
Dat wordt puzzelen en spelletjes doen ...
Morgen hebben ze de eerste afspraak in de kliniek en zal de verdere behandeling worden besproken.
Omdat Kristel geen WiFi en / of bereik heeft maak ik (Aldo) deze korte blog voor vandaag. De volgende blog zal Kristel weer in haar stijl online zetten als ze internet kan regelen in Duitsland.
Voor zover de reis en aankomst van Hans in Duitsland.
donderdag 26 november 2015
Laatste bestraling !
Morgen is het dan zover, de laatste bestraling en chemo. Na 6,5 week dagelijkse bestraling is het wel lekker dat daar nu een einde aan komt. Papa voelt zich goed! Hij heeft zich zo goed door het eerste gedeelte heen geslagen. Eind december begint hij met de volgende chemobehandeling, hij heeft nu een paar weken 'rust'. We horen dinsdag in Duitsland bij het eerste gesprek welke behandeling wanneer gaat plaatsvinden, best spannend. Het komt wel zo dichtbij nu. We hebben echt zoveel vertrouwen in deze kliniek, het gaat gewoon goed komen! Vanuit Duitsland hou ik de blog natuurlijk bij. Maandagochtend vertrekken we rond 10 uur, het is zo'n 4,5 uur rijden (zonder stops). En aangezien het richtingsgevoel van papa, mama en mij best beroerd is, denk ik dat we er gerust 2 uur bij kunnen tellen, zelfs mét navigatie. We vertrekken op tijd zodat we vóór het donker aankomen.
Maar eerst op naar morgen! We gaan er een gezellige dag van maken, pap!
Maar eerst op naar morgen! We gaan er een gezellige dag van maken, pap!
X
donderdag 12 november 2015
Duitsland
Wat is er de afgelopen dagen veel gebeurd! Niet met papa hoor, die fietst overal geweldig doorheen. Zijn bloedwaardes blijven goed, zijn conditie is goed en hij voelt zich goed. Echt zo fijn! Daar haal ik toch een groot gedeelte van mijn energie uit. Op de plaats waar papa bestraald wordt op zijn hoofd valt zijn haar uit, als je hem recht aankijkt, zie je er niet veel van. Maar draai je iets meer om hem heen, zie je het wel goed. Ach als dat het enige is, dan hoor je ons niet klagen!
Vorige week zijn Mieke en ik naar het inloophuis Toon geweest om een lezing bij te wonen over hersentumoren. Vooral het gedeelte dat werd verteld door onze neuro-oncolgie verpleegkundige was erg interessant. Er was ook een maatschappelijk werkster vanuit het Verbeeten insituut, zij vertelde vooral waar mensen met een hersentumor 'last' van hebben. Ik herkende eigenlijk helemaal niks van haar rijtje, gelukkig maar!
Na de lezing raakte ik aan de praat met de verpleegkundige over de therapie in Duitsland omdat ik zo veel gelezen heb over hersentumoren en dendritische celtherapie vroeg ze me uiteindelijk wat voor werk ik deed... Nou ja ik ben een fotografe zei ik, tja en toen was het snel geregeld. Ze hadden voor de mantelzorgdag nog een fotograaf nodig, uiteraard wil ik dat graag doen! De verpleegkundige hebben ook al zoveel voor ons geregeld. Bijna dagelijks stuur ik ze mailtjes met allerlei aanvragen vanuit Duitsland. Dus daar mag best iets tegenover staan, zo fijn dat je dan iets terug kunt doen. Afgelopen dinsdag gingen Lizzy (mijn stagiaire) en ik richting Oirschot om deze dag voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren vast te leggen. Wat een goed geregelde dag! Een geweldige high tea en allemaal mantelzorgers met herkenbare verhalen. Ook sprak er een neurochirurg (super interessant), maar ook het inloophuis, een mantelzorgster, maatschappelijk werkster en het oncologisch centrum vanuit het Elisabeth ziekenhuis. Echt zoveel informatie gekregen die dag en verschillende mensen gesproken, heel waardevol. Na alle lezingen werd iedereen die had meegewerkt bedankt, zo ook wij...hahaha. En dan moet je in zo'n volle zaal naar voren en krijg je een idiote grote bos prachtige bloemen. Had uiteraard echt niet gehoeven, ik vind het zo fijn om te kunnen helpen! We hebben er een mooie reportage van gemaakt en meteen diezelfde avond alle foto's doorgestuurd.
Ondertussen gaat het mailverkeer tussen Duitsland en mij ook gewoon door. Echt, af en toe heb ik het idee dat ik er een baan bij heb... Er moet zoveel geregeld worden. Afgelopen maandag is de tumor naar Duitsland gestuurd en vandaag hebben we te horen gekregen dat we 19 november mochten komen... Nou 19 november gaat niet lukken, hij krijgt dan nog zijn dagelijkse bestralingen. Dus weer over en weer gemaild en uiteindelijk kregen we de uitnodiging voor 1 december. Ja hoor dat moet wel lukken! Dus 30 november vertrekken we met z'n drietjes naar Duitsland, Duderstadt. We blijven daar tot 10 december, best spannend wat er allemaal gaat gebeuren. We hebben er echt alle vertrouwen in! Thuis moet ik natuurlijk ook een en ander regelen, 10 dagen niet thuis zijn met de kids is best een geregel. Gelukkig hebben we hele lieve mensen om ons heen, echt zo super!!!! Nu al onwijs bedankt...
Maandag a.s. hebben we weer controle afspraken in het Elisabeth ziekenhuis, dat zal niet zo heel spannend zijn. Alle bloeduitslagen zien er wekelijks goed uit. Nog tot 27 november krijgt hij zijn chemo en bestralingen, daarna gaan we eerst even feesten op z'n verjaardag en dan vertrekken we naar Duitsland. Dan zou eigenlijk zijn rustmaand beginnen... Tja wij gaan hem anders benutten!
Vorige week zijn Mieke en ik naar het inloophuis Toon geweest om een lezing bij te wonen over hersentumoren. Vooral het gedeelte dat werd verteld door onze neuro-oncolgie verpleegkundige was erg interessant. Er was ook een maatschappelijk werkster vanuit het Verbeeten insituut, zij vertelde vooral waar mensen met een hersentumor 'last' van hebben. Ik herkende eigenlijk helemaal niks van haar rijtje, gelukkig maar!
Na de lezing raakte ik aan de praat met de verpleegkundige over de therapie in Duitsland omdat ik zo veel gelezen heb over hersentumoren en dendritische celtherapie vroeg ze me uiteindelijk wat voor werk ik deed... Nou ja ik ben een fotografe zei ik, tja en toen was het snel geregeld. Ze hadden voor de mantelzorgdag nog een fotograaf nodig, uiteraard wil ik dat graag doen! De verpleegkundige hebben ook al zoveel voor ons geregeld. Bijna dagelijks stuur ik ze mailtjes met allerlei aanvragen vanuit Duitsland. Dus daar mag best iets tegenover staan, zo fijn dat je dan iets terug kunt doen. Afgelopen dinsdag gingen Lizzy (mijn stagiaire) en ik richting Oirschot om deze dag voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren vast te leggen. Wat een goed geregelde dag! Een geweldige high tea en allemaal mantelzorgers met herkenbare verhalen. Ook sprak er een neurochirurg (super interessant), maar ook het inloophuis, een mantelzorgster, maatschappelijk werkster en het oncologisch centrum vanuit het Elisabeth ziekenhuis. Echt zoveel informatie gekregen die dag en verschillende mensen gesproken, heel waardevol. Na alle lezingen werd iedereen die had meegewerkt bedankt, zo ook wij...hahaha. En dan moet je in zo'n volle zaal naar voren en krijg je een idiote grote bos prachtige bloemen. Had uiteraard echt niet gehoeven, ik vind het zo fijn om te kunnen helpen! We hebben er een mooie reportage van gemaakt en meteen diezelfde avond alle foto's doorgestuurd.
Ondertussen gaat het mailverkeer tussen Duitsland en mij ook gewoon door. Echt, af en toe heb ik het idee dat ik er een baan bij heb... Er moet zoveel geregeld worden. Afgelopen maandag is de tumor naar Duitsland gestuurd en vandaag hebben we te horen gekregen dat we 19 november mochten komen... Nou 19 november gaat niet lukken, hij krijgt dan nog zijn dagelijkse bestralingen. Dus weer over en weer gemaild en uiteindelijk kregen we de uitnodiging voor 1 december. Ja hoor dat moet wel lukken! Dus 30 november vertrekken we met z'n drietjes naar Duitsland, Duderstadt. We blijven daar tot 10 december, best spannend wat er allemaal gaat gebeuren. We hebben er echt alle vertrouwen in! Thuis moet ik natuurlijk ook een en ander regelen, 10 dagen niet thuis zijn met de kids is best een geregel. Gelukkig hebben we hele lieve mensen om ons heen, echt zo super!!!! Nu al onwijs bedankt...
Maandag a.s. hebben we weer controle afspraken in het Elisabeth ziekenhuis, dat zal niet zo heel spannend zijn. Alle bloeduitslagen zien er wekelijks goed uit. Nog tot 27 november krijgt hij zijn chemo en bestralingen, daarna gaan we eerst even feesten op z'n verjaardag en dan vertrekken we naar Duitsland. Dan zou eigenlijk zijn rustmaand beginnen... Tja wij gaan hem anders benutten!
maandag 2 november 2015
Volle kracht vooruit!
Wat doet papa het toch goed! Hij neemt z'n medicatie elke dag precies op tijd in, hij mocht stoppen met de ondansetron (middel tegen misselijkheid). Dus zondag heel braaf zijn chemo ingenomen zonder ondansetron, nou dat heeft hij geweten! Hij was echt beroerd van de chemo, dan weet je dus meteen dat die extra middelen niet voor niks worden uitgeschreven... Vanmorgen toch maar weer het antimisselijkheids middel ingenomen en dan heeft hij dus geen klachten, gelukkig!
Elke (werk)dag bestraling gaat ook prima, vanmorgen had hij nog een gesprek met dr. Rozema. Controlegesprek of alles nog volgens plan verloopt en er geen gekke dingen zijn. Alles is verder prima dus geen bijzonderheden.
Papa blijft ook niet thuis zitten, afgelopen weekend hadden we een voorstelling van Duuk (mijn zoontje). De voorstelling was voor een gedeelte buiten en voor een deel binnen, hij loopt gewoon alles mee en je merkt er niks van dat er iets in zijn hoofd heeft gezeten. Zo bizar! Hij is eigenlijk gewoon normaal, de papa die ik al bijna 37 jaar ken. Verder gaat hij ook weer tennissen en af en toe werken. Ze hebben inmiddels ook hun huis verkocht en een nieuw huis gekocht. Begin januari krijgen ze hiervan de sleutel en ze zijn al flink bezig met de inrichting van het huis. Het huis heeft echt een prachtig uitzicht, ze hebben straks echt zo'n mooi plekkie! Stilzitten is nooit iets voor papa geweest, nu dus ook niet.
Vandaag heb ik de papieren vanuit Duitsland doorgemaild naar de Neuro-oncologie afdeling in het Elisabeth ziekenhuis. Dit is de aanvraag vanuit Duitsland om de tumor (die bij papa verwijdert is) op te sturen naar Duderstadt. Daar zit de kliniek die het vaccin gaat maken. We willen dit vaccin heel graag tijdens de chemo gaan halen. Hoe minder tumorcellen er opgeruimd moeten worden door het lichaam zelf, hoe beter de behandeling aanslaat. Ik ga met mijn ouders mee naar Duitsland, we zullen hier ongeveer 10 dagen moeten verblijven. Dus dat wordt nog een flinke uitdaging voor mij om alles geregeld te krijgen met de kids. Maar ik ga er vanuit dat dat wel goed gaat komen.
We gaan dus volle kracht vooruit! We gaan niet zitten wachten tijdens de reguliere behandelingen, we willen doorpakken en die hersentumor geen kans meer geven. Dus heel veel uitzoeken, oren en ogen open houden en alle info opslaan en verwerken. Afgelopen week heb ik met de neurochirurg gesproken en hij zegt ook dat de dendritische celtherapie (vaccin Duitsland) een veelbelovende therapie is. Het was fijn om hier met hem over te sparren. Hij zegt ook dat de 'nieuwe' therapie zich nu al onder de trials bevind. Ze zijn steeds op zoek naar nieuwe therapieen die nog beter zijn dan de huidige. En doordat hij dat zei, bevestigde dat voor mij dat we op de goede weg zijn. Gelukkig reageerde de verpleegkundige ook positief op mijn Duitsland verhaal en zij heeft de aanvraag vanuit Duitsland doorgestuurd naar de patholoog. Ze was er van onder de indruk hoe wij met deze situatie omgaan. Dat doet me zo goed om dat te horen, echt!! We hebben er overigens nooit een geheim van gemaakt dat we meer willen doen dan het reguliere STUPP schema. Zo fijn dat voor nu alles en iedereen nog goed meewerkt, laten we hopen dat dat zo blijft!
Woensdagavond gaan Mieke en ik naar het Toon Hermanshuis, daar wordt een lezing gegeven over hersentumoren door onze neuro-oncologische verpleegkundige. Ben heel benieuwd of we er nog nieuwe dingen horen. Ik heb ook contact met andere lotgenoten, zo fijn om te sparren over trials en behandelingen. Zij weten als geen ander waar je doorheen gaat en zo kun je elkaar ook informeren over de stand van zaken.
Mijn vader wil ook iedereen heel erg bedanken voor alle lieve berichtjes die hij krijgt. Hij wordt op straat ook heel veel aangesproken. Iedereen leeft zo met ons en met hem mee! Echt heel fijn. Ook met mama gaat het iets beter. Ze gaat nu elke dag met papa naar het Verbeeten instituut. Toen papa nét de diagnose had gekregen, kon mama echt niks aan. Als iemand maar aan haar vroeg hoe het ging of een berichtje stuurde kon ze hier niet mee omgaan. Dat is gelukkig voorbij. Ze vindt het juist wel fijn als mensen vragen hoe het met haar gaat. Een beetje afleiding doet haar nu ook weer goed!
X
Elke (werk)dag bestraling gaat ook prima, vanmorgen had hij nog een gesprek met dr. Rozema. Controlegesprek of alles nog volgens plan verloopt en er geen gekke dingen zijn. Alles is verder prima dus geen bijzonderheden.
Papa blijft ook niet thuis zitten, afgelopen weekend hadden we een voorstelling van Duuk (mijn zoontje). De voorstelling was voor een gedeelte buiten en voor een deel binnen, hij loopt gewoon alles mee en je merkt er niks van dat er iets in zijn hoofd heeft gezeten. Zo bizar! Hij is eigenlijk gewoon normaal, de papa die ik al bijna 37 jaar ken. Verder gaat hij ook weer tennissen en af en toe werken. Ze hebben inmiddels ook hun huis verkocht en een nieuw huis gekocht. Begin januari krijgen ze hiervan de sleutel en ze zijn al flink bezig met de inrichting van het huis. Het huis heeft echt een prachtig uitzicht, ze hebben straks echt zo'n mooi plekkie! Stilzitten is nooit iets voor papa geweest, nu dus ook niet.
Vandaag heb ik de papieren vanuit Duitsland doorgemaild naar de Neuro-oncologie afdeling in het Elisabeth ziekenhuis. Dit is de aanvraag vanuit Duitsland om de tumor (die bij papa verwijdert is) op te sturen naar Duderstadt. Daar zit de kliniek die het vaccin gaat maken. We willen dit vaccin heel graag tijdens de chemo gaan halen. Hoe minder tumorcellen er opgeruimd moeten worden door het lichaam zelf, hoe beter de behandeling aanslaat. Ik ga met mijn ouders mee naar Duitsland, we zullen hier ongeveer 10 dagen moeten verblijven. Dus dat wordt nog een flinke uitdaging voor mij om alles geregeld te krijgen met de kids. Maar ik ga er vanuit dat dat wel goed gaat komen.
We gaan dus volle kracht vooruit! We gaan niet zitten wachten tijdens de reguliere behandelingen, we willen doorpakken en die hersentumor geen kans meer geven. Dus heel veel uitzoeken, oren en ogen open houden en alle info opslaan en verwerken. Afgelopen week heb ik met de neurochirurg gesproken en hij zegt ook dat de dendritische celtherapie (vaccin Duitsland) een veelbelovende therapie is. Het was fijn om hier met hem over te sparren. Hij zegt ook dat de 'nieuwe' therapie zich nu al onder de trials bevind. Ze zijn steeds op zoek naar nieuwe therapieen die nog beter zijn dan de huidige. En doordat hij dat zei, bevestigde dat voor mij dat we op de goede weg zijn. Gelukkig reageerde de verpleegkundige ook positief op mijn Duitsland verhaal en zij heeft de aanvraag vanuit Duitsland doorgestuurd naar de patholoog. Ze was er van onder de indruk hoe wij met deze situatie omgaan. Dat doet me zo goed om dat te horen, echt!! We hebben er overigens nooit een geheim van gemaakt dat we meer willen doen dan het reguliere STUPP schema. Zo fijn dat voor nu alles en iedereen nog goed meewerkt, laten we hopen dat dat zo blijft!
Woensdagavond gaan Mieke en ik naar het Toon Hermanshuis, daar wordt een lezing gegeven over hersentumoren door onze neuro-oncologische verpleegkundige. Ben heel benieuwd of we er nog nieuwe dingen horen. Ik heb ook contact met andere lotgenoten, zo fijn om te sparren over trials en behandelingen. Zij weten als geen ander waar je doorheen gaat en zo kun je elkaar ook informeren over de stand van zaken.
Mijn vader wil ook iedereen heel erg bedanken voor alle lieve berichtjes die hij krijgt. Hij wordt op straat ook heel veel aangesproken. Iedereen leeft zo met ons en met hem mee! Echt heel fijn. Ook met mama gaat het iets beter. Ze gaat nu elke dag met papa naar het Verbeeten instituut. Toen papa nét de diagnose had gekregen, kon mama echt niks aan. Als iemand maar aan haar vroeg hoe het ging of een berichtje stuurde kon ze hier niet mee omgaan. Dat is gelukkig voorbij. Ze vindt het juist wel fijn als mensen vragen hoe het met haar gaat. Een beetje afleiding doet haar nu ook weer goed!
X
maandag 26 oktober 2015
Gaat goed!
Sinds 1,5 week krijgt papa elke werkdag z'n bestraling en elke dag zijn chemo en het gaat goed! In het begin moest hij erg wennen aan het (te) strakke masker. Maar de bestraling duurt eigenlijk zo kort dat het goed te doen is nu hij er iets meer aan gewend is. Ook heeft hij een bloedafname gehad om te kijken hoe zijn lichaam reageert op de chemo, gelukkig was dit allemaal goed! Ook weer een geruststelling.
Ondertussen zijn we ook nog steeds bezig met Duitsland. Er zijn al behoorlijk wat mailtjes over en weer gegaan. Er ligt nu een aanvraag voor het Elisabeth ziekenhuis zodat de ingevroren tumor naar Duitsland kan. Weer een stapje vooruit!
Papa voelt zich verder goed, hij heeft niet heel veel last van de behandelingen. Laten we hopen dat dit zo blijft!
Ondertussen zijn we ook nog steeds bezig met Duitsland. Er zijn al behoorlijk wat mailtjes over en weer gegaan. Er ligt nu een aanvraag voor het Elisabeth ziekenhuis zodat de ingevroren tumor naar Duitsland kan. Weer een stapje vooruit!
Papa voelt zich verder goed, hij heeft niet heel veel last van de behandelingen. Laten we hopen dat dit zo blijft!
woensdag 14 oktober 2015
En hij is gestart!
vanmorgen is hij eindelijk gestart met de chemotabletten en vanmiddag met de radiotherapie. Wel fijn om nu eindelijk ook deze stap te hebben gezet. Huppakee die laatste cellen ook wegwerken! Als het goed is, krijgt hij niet al te veel last. Iedereen reageert er anders op, dus we hopen dat hij hier doorheen fietst zoals hij met de operatie deed!
Vorige week hadden we al gesprekken gehad over het innemen van de chemo en andere pillen. Ik had nooit verwacht dat daar nog best wel wat bij komt kijken. Niemand mag bijvoorbeeld zijn temozolomide aangeven, dit moet hij zelf uit het potje pakken en daarna meteen handen wassen. ze willen namelijk niet dat 'gezonde' mensen in aanraking komen met chemo en dat gaat best ver. Alleen naar goed natuurlijk, maar wel iets waar je duidelijk rekening mee moet houden.
Vanmiddag waren we bij het Verbeeten instituut voor de bestraling, vooraf kregen we een duidelijk uitleg en daarna mocht ik mee om alles te zien. Behoorlijk indrukwekkend ! Het deed me best wat om hem zo te zien liggen met dat masker op. Ze zijn langer bezig met hem precies goed te leggen dan met het bestralen zelf. Het masker zat echt te strak... Niet echt heel fijn voor 'm! De laatste bestraling en chemo (voor dit blok van 6,5 week) is op 27 november, zijn verjaardag. Hoe bizar dat dat precies zo uitkomt, heel bijzonder. Toeval bestaat niet....
X
Vorige week hadden we al gesprekken gehad over het innemen van de chemo en andere pillen. Ik had nooit verwacht dat daar nog best wel wat bij komt kijken. Niemand mag bijvoorbeeld zijn temozolomide aangeven, dit moet hij zelf uit het potje pakken en daarna meteen handen wassen. ze willen namelijk niet dat 'gezonde' mensen in aanraking komen met chemo en dat gaat best ver. Alleen naar goed natuurlijk, maar wel iets waar je duidelijk rekening mee moet houden.
Vanmiddag waren we bij het Verbeeten instituut voor de bestraling, vooraf kregen we een duidelijk uitleg en daarna mocht ik mee om alles te zien. Behoorlijk indrukwekkend ! Het deed me best wat om hem zo te zien liggen met dat masker op. Ze zijn langer bezig met hem precies goed te leggen dan met het bestralen zelf. Het masker zat echt te strak... Niet echt heel fijn voor 'm! De laatste bestraling en chemo (voor dit blok van 6,5 week) is op 27 november, zijn verjaardag. Hoe bizar dat dat precies zo uitkomt, heel bijzonder. Toeval bestaat niet....
X
maandag 12 oktober 2015
Shit!
Vanmorgen werd ik al heel vroeg gebeld door leiden, helaas heeft papa niet het HLA type dat nodig was voor de trial! De arts kreeg papa niet te pakken en belde ze mij, ze zei dat ik mijn huiswerk zo goed deed dat ze mij ook wel durfde te bellen met dit nieuws. Meteen na dit gesprek heb ik papa gebeld! Hij baalde ook even, schakelen en weer herpakken. Misschien heeft het zo wel moeten zijn. Deze week gaat hij dus gewoon beginnen in Tilburg! Gelukkig binnen de 6 weken na de operatie! We gaan zelf uitzoeken waar we uiteindelijk zijn vaccin gaan regelen... We laten ons niet zomaar uit het veld slaan. We worden echt steeds beter in schakelen😉.
X
X
dinsdag 6 oktober 2015
Nieuwe achtbaan
Gisteren zijn papa en ik naar het st. Elisabeth gegaan voor maar liefst 3 afspraken met artsen. We hebben er nooit een geheim van gemaakt dat we na de reguliere nabehandeling verder gaan kijken naar bijvoorbeeld Duitsland voor een immuuntherapie, er wordt dan een vaccin gemaakt vanuit zijn eigen (ingevroren) hersentumor. Zodat zijn eigen lichaam wordt ingezet om de kankercellen aan te pakken. Nu had ik gelezen op beating-gbm.org dat er een trial loopt in Leiden. Dus nét voordat we naar het Elisabeth reden, heb ik snel een email gestuurd waarin ik aangaf dat papa dinsdag (vandaag dus) met de behandeling zou beginnen. Echt, binnen 5 minuten had ik een mail terug van de arts uit Leiden, dat hij evt. mee kan doen met de trial maar dat hij dan nog geen nabehandeling heeft gehad. Zo, dat was best een spannend antwoord, want dat betekent dat alles on hold gezet word. Terwijl we in de wachtkamer zaten te wachten werd ik gebeld door Roberto (de man achter de stichting beating-gbm en hij heeft ook een glioblastoom). Ik had hem ook meteen gemaild na het antwoord dat ik kreeg vanuit Leiden. Hij denkt zo met je mee en hij heeft alles al doorlopen. Hij heeft niet aan een trial meegedaan, maar hij is zelf naar Duitsland gegaan voor deze therapie. Dus hij weet ook waar ik het over heb en dat praat wel zo fijn! Hij heeft me voorzien van de nodige tips en adviezen en zo zijn we de gesprekken met de artsen aangegaan in Tilburg. Tja toen hebben we wel even de boel op z'n kop gezet daar, want alles was al geregeld. Alle data stonden al op alle formulieren en recepten...Oeps! Tja we willen uiteindelijk wel het beste voor hem. De arts in Tilburg heeft de arts in Leiden meteen een mail gestuurd en we werden vrij snel door Leiden gebeld, dat we vandaag om 11 uur aanwezig moesten zijn. Ook de bestralingen in het Verbeeten gingen vandaag niet door, alles is voor nu even gecanceld. En dan stap je dus weer in een achtbaan, veel nadenken en vooral hopen dat hij aan deze trial mag deelnemen.
Dus deze ochtend om iets voor 9 de auto in om de lange rit met veel files te maken. Toen we bijna aankwamen bij het LUMC zagen we echt overal politie. Zelfs bij de hoofdingang zagen we politie staan. We vonden het wel wat vreemd, maar verder nergens over nagedacht en snel naar binnen. We waren echt maar nét op tijd. Wat een mega groot ziekenhuis, maar liefst 3 gebouwen en veel verdiepingen. Uiteindelijk hadden we de juiste afdeling gevonden en we werden erg vriendelijk te woord gestaan. Nog heel even mochten we plaatsnemen in de wachtkamer, ik bracht nog even snel een bezoekje aan het toilet en trok de deur open, zit daar een man op de wc met z'n broek op z'n enkels...IEUW! Doe gewoon je deur op slot!!
Meteen na dit ranzige incident kwam de arts ons ophalen. Ze had verschillende vragen voor papa over hoe het nu gaat (goed) en of hij uitval heeft of andere kwalen. Gelukkig heeft hij dit allemaal niet. Toen begon ze over de trial. Ze gaan naast het reguliere STUPPschema (dat betekent 6,5 week radiotherapie + chemotherapie en daarna 6 chemoblokken) in chemoblok 1 en 3 een vaccin toedienen waardoor zijn immunsysteem wordt aangepakt om zo zichzelf beter te beschermen tegen de kankercellen. Om mee te kunnen doen aan de trial moet zijn tumor een bepaald HLA type hebben. Dit kunnen ze uit zijn bloed halen, de uitslag van dit bloedonderzoek duurt alleen 10 dagen. Dat is best lang aangezien hij vandaag al zou starten met de behandeling. Maar omdat we eigenlijk helemaal achter deze trial staan, hebben we toch besloten om het bloed te laten testen en de behandeling uit te stellen. Mocht hij meedoen aan deze trial dan moeten alle behandelingen plaatsvinden in Leiden, dus ook de bestralingen... Alles voor het goede doel! Hoe dat alles straks in z'n werking gaat, zien we dan wel weer. Eerst maar eens met z'n allen duimen dat papa de juiste HLA-type heeft en de trail in gang gezet kan worden! Het vaccin wat ze in Leiden gebruiken wordt gemaakt in Duitsland. Daar zouden we ook naar toe gaan als we niet mee zouden mogen doen aan deze trial. We willen niet afwachten na de laatste behandelingen, maar actief blijven zodat die tumor niet eens de kans heeft om terug te komen. Dan krijg je deze behandeling niet vergoed en is het behoorlijk prijzig om dit vaccin te laten maken, ook is er dan niet zo veel screening als bij de trial. Deze trial is gewoon in Nederland en hij wordt dan heel nauwlettend in de gaten gehouden. Dat geeft ons allemaal een heel goed gevoel! Na het fijne gesprek heeft hij meteen bloed laten prikken en gingen we weer naar huis. Zitten we net in de auto, horen we op de radio dat er dreiging was van een schietpartij bij de universiteit in Leiden. Vandaar dat er zoveel politie op de been was. Gelukkig wisten we dit niet toen we daar binnen liepen en hebben ze ook niet alles geëvacueerd.... Dit gesprek was namelijk al spannend genoeg! Voor nu zijn we weer even uit de achtbaan gestapt, we moeten immers toch wachten op de HLA bepaling.
Duimen jullie mee voor de juiste HLA-type? We keep you posted! Zodra we iets weten, zet ik het weer op deze blog.
X
Dus deze ochtend om iets voor 9 de auto in om de lange rit met veel files te maken. Toen we bijna aankwamen bij het LUMC zagen we echt overal politie. Zelfs bij de hoofdingang zagen we politie staan. We vonden het wel wat vreemd, maar verder nergens over nagedacht en snel naar binnen. We waren echt maar nét op tijd. Wat een mega groot ziekenhuis, maar liefst 3 gebouwen en veel verdiepingen. Uiteindelijk hadden we de juiste afdeling gevonden en we werden erg vriendelijk te woord gestaan. Nog heel even mochten we plaatsnemen in de wachtkamer, ik bracht nog even snel een bezoekje aan het toilet en trok de deur open, zit daar een man op de wc met z'n broek op z'n enkels...IEUW! Doe gewoon je deur op slot!!
Meteen na dit ranzige incident kwam de arts ons ophalen. Ze had verschillende vragen voor papa over hoe het nu gaat (goed) en of hij uitval heeft of andere kwalen. Gelukkig heeft hij dit allemaal niet. Toen begon ze over de trial. Ze gaan naast het reguliere STUPPschema (dat betekent 6,5 week radiotherapie + chemotherapie en daarna 6 chemoblokken) in chemoblok 1 en 3 een vaccin toedienen waardoor zijn immunsysteem wordt aangepakt om zo zichzelf beter te beschermen tegen de kankercellen. Om mee te kunnen doen aan de trial moet zijn tumor een bepaald HLA type hebben. Dit kunnen ze uit zijn bloed halen, de uitslag van dit bloedonderzoek duurt alleen 10 dagen. Dat is best lang aangezien hij vandaag al zou starten met de behandeling. Maar omdat we eigenlijk helemaal achter deze trial staan, hebben we toch besloten om het bloed te laten testen en de behandeling uit te stellen. Mocht hij meedoen aan deze trial dan moeten alle behandelingen plaatsvinden in Leiden, dus ook de bestralingen... Alles voor het goede doel! Hoe dat alles straks in z'n werking gaat, zien we dan wel weer. Eerst maar eens met z'n allen duimen dat papa de juiste HLA-type heeft en de trail in gang gezet kan worden! Het vaccin wat ze in Leiden gebruiken wordt gemaakt in Duitsland. Daar zouden we ook naar toe gaan als we niet mee zouden mogen doen aan deze trial. We willen niet afwachten na de laatste behandelingen, maar actief blijven zodat die tumor niet eens de kans heeft om terug te komen. Dan krijg je deze behandeling niet vergoed en is het behoorlijk prijzig om dit vaccin te laten maken, ook is er dan niet zo veel screening als bij de trial. Deze trial is gewoon in Nederland en hij wordt dan heel nauwlettend in de gaten gehouden. Dat geeft ons allemaal een heel goed gevoel! Na het fijne gesprek heeft hij meteen bloed laten prikken en gingen we weer naar huis. Zitten we net in de auto, horen we op de radio dat er dreiging was van een schietpartij bij de universiteit in Leiden. Vandaar dat er zoveel politie op de been was. Gelukkig wisten we dit niet toen we daar binnen liepen en hebben ze ook niet alles geëvacueerd.... Dit gesprek was namelijk al spannend genoeg! Voor nu zijn we weer even uit de achtbaan gestapt, we moeten immers toch wachten op de HLA bepaling.
Duimen jullie mee voor de juiste HLA-type? We keep you posted! Zodra we iets weten, zet ik het weer op deze blog.
X
donderdag 24 september 2015
Klaar voor de volgende stap!
Gisteren mochten we ons melden in het Verbeeten instituut. We waren ruim op tijd en zo konden ze papa eerst inschrijven. Zoals we het nu hebben ervaren is het echt een geoliede machine. Iedereen is zo vriendelijk en er heerst eigenlijk geen ziekenhuis gevoel. We hadden een afspraak met een radiotherpeut oncoloog, echt een leuke man! Waar we vooral veel vertrouwen door kregen. Hij vertelde ons heel duidelijk wat papa te wachten staat en dat de bijwerkingen waarschijnlijk heel erg mee gaan vallen. Verder had ik nog wat vragen voor hem over protonetherapie en de dendritische celtherapie, hij had wel meteen in de gaten dat we er flink mee bezig zijn en ons niet zomaar weg laten sturen! Zo dat hij dat ook maar even weet... Wij gaan voor volledige genezing, welke weg we ook moeten bewandelen!!!
Papa krijgt 33 bestralingen in 6,5 week tijd. Dus elke werkdag mag hij op en neer naar Tilburg, voor 10 minuutjes. Maar het is voor een goed doel! Voor de bestralingen moet er een masker en kussen gemaakt worden en dan met dat masker op nog een CT scan zodat ze precies uit kunnen rekenen waar ze precies moeten bestralen. Dat uitrekenen van de bestraling duurt gewoon een halve dag en dat wordt dan ook nog door een computer gedaan. Echt niet normaal wat een werk er verzet moet worden voordat de bestraling überhaupt kan plaatsvinden.
Deze ochtend hadden we om 08.30 uur al een afspraak staan om het masker, het kussentje en de scan te laten maken. We werden weer super goed geholpen door een hele aardige man. Hij heeft alles echt prima uitgelegd. Eerst werd er een soort oase (dat groene spul waar je normaal bloemen insteekt) onder z'n hoofd gelegd. Hij moest 3x heel hard papa's goof erin duwen, daar had hij vanmiddag dus nog last van. En daarna werd het plastic opgewarmd om zo een masker te vormen over z'n hoofd. Ziet er toch wel heel apart uit. Dan ligt hij dus ineens vast geklikt aan de tafel. Na 7 minuten muisstil te hebben gelegen, mocht dat ding eindelijk van z'n gezicht. Daarna door naar de scan en mocht hij weer z'n masker op, deze was nog verder afgekoeld en zat nu dus nog strakker. Echt geen mogelijkheid tot bewegen meer en dat is alleen maar goed!
Papa krijgt 33 bestralingen in 6,5 week tijd. Dus elke werkdag mag hij op en neer naar Tilburg, voor 10 minuutjes. Maar het is voor een goed doel! Voor de bestralingen moet er een masker en kussen gemaakt worden en dan met dat masker op nog een CT scan zodat ze precies uit kunnen rekenen waar ze precies moeten bestralen. Dat uitrekenen van de bestraling duurt gewoon een halve dag en dat wordt dan ook nog door een computer gedaan. Echt niet normaal wat een werk er verzet moet worden voordat de bestraling überhaupt kan plaatsvinden.
Deze ochtend hadden we om 08.30 uur al een afspraak staan om het masker, het kussentje en de scan te laten maken. We werden weer super goed geholpen door een hele aardige man. Hij heeft alles echt prima uitgelegd. Eerst werd er een soort oase (dat groene spul waar je normaal bloemen insteekt) onder z'n hoofd gelegd. Hij moest 3x heel hard papa's goof erin duwen, daar had hij vanmiddag dus nog last van. En daarna werd het plastic opgewarmd om zo een masker te vormen over z'n hoofd. Ziet er toch wel heel apart uit. Dan ligt hij dus ineens vast geklikt aan de tafel. Na 7 minuten muisstil te hebben gelegen, mocht dat ding eindelijk van z'n gezicht. Daarna door naar de scan en mocht hij weer z'n masker op, deze was nog verder afgekoeld en zat nu dus nog strakker. Echt geen mogelijkheid tot bewegen meer en dat is alleen maar goed!
We horen begin volgende week wanneer de bestralingen plaats gaan vinden. Over 1,5 week start als het goed is ook de chemo. Op 5 oktober gaan we weer naar het st. Elisabeth voor een aantal afspraken, dan zal er weer wat meer duidelijk worden. Alles stap voor stap...
X
woensdag 16 september 2015
Even geen actie...
Eigenlijk hadden we maandag a.s. een afspraak met de oncoloog, deze is vandaag afgezegd. Omdat we gisteren de diagnose hebben gehad, worden daarna alle afspraken gemaakt met de juiste artsen en verpleegkundigen. Deze afspraak met de oncoloog stond al vóór de operatie, wat wij eigenlijk al gek vonden. Dus vandaag een verpleegkundige gesproken en de volgende actie staat voor nu gepland op 5 oktober. Tenminste in het st. Elizabeth ziekenhuis, die dag staan er 3 gesprekken met de internist, oncoloog en verpleegkundige. Dan gaan ze ook meteen bloed prikken en bekijken of zijn bloedwaardes goed zijn om aan de chemo te beginnen. Volgens de verpleegkundige duurt het stupp schema minimaal 9 maanden! Hoe langer hij de chemo kan verdragen hoe beter het is...
Het Verbeeten instituut gaat ook nog contact met ons opnemen voor de bestraling, hier worden we binnenkort uitgenodigd voor intake, dit duurt ook een halve dag. Er wordt dan een MRI gemaakt en een masker aangemeten voor de bestralingen.
Dus voor nu is het even rustig! Niet al te veel afspraken en vooral herstellen van de operatie. Hij gaat regelmatig wandelen met mama, de arts zei gisteren dat beweging erg goed is voor hem. Dit zijn dingen die hij zelf kan doen om zijn herstel te bevorderen, dus hup beweging in die benen!
Sinds we weten dat papa "iets" in z'n hoofd heeft zitten, ben ik internet gaan afstruinen. Alles wat ik heb kunnen vinden over studies en behandeling ben ik gaan lezen. Er is namelijk een veelbelovende therapie die hier in Nederland niet word gegeven. Gelukkig staan ze er in Nederland wel positief tegenover. Alles is bespreekbaar in het st. Elizabeth en dat is wel heel fijn. Maar we gaan eerst maar eens met de reguliere behandeling starten. Alles stap voor stap... De komende weken zal papa elke dag naar het Verbeeten moeten, ik ga een schema maken wie er met papa zou willen rijden aangezien hij zelf voorlopig geen auto meer mag rijden.
Zodra er meer nieuws is, plaats ik dit natuurlijk hier op de blog. Maar ik denk dat het de komende weken redelijk rustig zal zijn. Even op adem komen en alles laten landen....
X
Het Verbeeten instituut gaat ook nog contact met ons opnemen voor de bestraling, hier worden we binnenkort uitgenodigd voor intake, dit duurt ook een halve dag. Er wordt dan een MRI gemaakt en een masker aangemeten voor de bestralingen.
Dus voor nu is het even rustig! Niet al te veel afspraken en vooral herstellen van de operatie. Hij gaat regelmatig wandelen met mama, de arts zei gisteren dat beweging erg goed is voor hem. Dit zijn dingen die hij zelf kan doen om zijn herstel te bevorderen, dus hup beweging in die benen!
Sinds we weten dat papa "iets" in z'n hoofd heeft zitten, ben ik internet gaan afstruinen. Alles wat ik heb kunnen vinden over studies en behandeling ben ik gaan lezen. Er is namelijk een veelbelovende therapie die hier in Nederland niet word gegeven. Gelukkig staan ze er in Nederland wel positief tegenover. Alles is bespreekbaar in het st. Elizabeth en dat is wel heel fijn. Maar we gaan eerst maar eens met de reguliere behandeling starten. Alles stap voor stap... De komende weken zal papa elke dag naar het Verbeeten moeten, ik ga een schema maken wie er met papa zou willen rijden aangezien hij zelf voorlopig geen auto meer mag rijden.
Zodra er meer nieuws is, plaats ik dit natuurlijk hier op de blog. Maar ik denk dat het de komende weken redelijk rustig zal zijn. Even op adem komen en alles laten landen....
X
dinsdag 15 september 2015
Glioblastoom
Vandaag was hét gesprek in het ziekenhuis voor de uitslag van de tumor. We kregen afgelopen donderdag al de afspraak mee, maar hebben dit bewust stil gehouden. Mama kan deze ziekenhuis stress niet aan en ik wilde dat ze zou genieten van de thuiskomst van papa. Dus hebben papa en ik besloten tegen niemand te vertellen dat er al een afspraak stond voor de uitslag. Toen Willy en ik vanmiddag bij papa en mama aankwamen wist mama meteen hoe laat het was. Gelukkig heeft ze nu maar een paar uur flink in de rats gezeten en niet al een week wat anders het geval zou zijn geweest. Tessa, papa en ik zouden bij het gesprek zitten en Willy zou mama ondersteunen tijdens het wachten. We kwamen om 15.45 uur bij het ziekenhuis aan, melden ons bij de balie van het neurocentrum en kregen toen te horen dat onze arts maar liefst 1,5 uur uitliep... Toch nog maar even een bakje koffie gedaan met z'n allen. De sfeer tussen papa, Tessa en mij was eigenlijk heel relaxed. Je weet natuurlijk wel dat het een spannend gesprek zal zijn, maar gelukkig was de humor volop aanwezig en hebben we nog gelachen in de wachtkamer. Steeds als dr. Spoor iemand uit de wachtkamer haalde, maakt hij een grapje over het lange wachten. Zo vroeg hij aan patiënten voor ons, of ze inmiddels niet vastgegroeid waren aan de stoel.
Uiteindelijk mochten we na lang wachten naar binnen. Hij viel meteen met de deur in huis, papa heeft een glioblastoom, primaire hersentumor gradatie 4. Nu hebben ze de tumor wel een flinke schop gegeven door hem helemaal te verwijderen, maar er volgt wel een nabehandeling. Dat wil zeggen dat hij waarschijnlijk 6 weken bestraald gaat worden, 5 dagen per week en er wordt begonnen met Temozolomide, dit is een chemo in tabletvorm. Hij krijgt hier, als het goed is, geen last van. Het precieze plan staat nog niet helemaal, we hebben maandag weer een gesprek met de oncoloog en hij gaat het plan met ons bespreken en dan weten we weer meer. Dat de tumor terug gaat komen na de behandeling is eigenlijk wel zo goed als zeker al zijn er wel uitzonderingen. Bij ongeveer 2% van de gevallen komt de tumor (na alle behandelingen) niet meer terug. Laten we daar met z'n allen voor duimen!!! De arts zei wel dat papa er wel goed voor staat, zijn conditie is goed, de operatie heeft hij goed doorstaan, hij is positief en hij heeft een goed vangnet! We gaan vol goede moed deze therapie (stupp behandeling) aan. Weer even schakelen na zo'n gesprek en meteen de schouders er weer onder zetten. Serieus, deze hersentumor heeft echt de verkeerde persoon uitgezocht....!!!
We nemen alles stap voor stap, operatie is geslaagd (jippie), nu op naar de volgende behandeling. Hoe en wat horen we volgende week. Ik houd jullie op de hoogte!
X
Uiteindelijk mochten we na lang wachten naar binnen. Hij viel meteen met de deur in huis, papa heeft een glioblastoom, primaire hersentumor gradatie 4. Nu hebben ze de tumor wel een flinke schop gegeven door hem helemaal te verwijderen, maar er volgt wel een nabehandeling. Dat wil zeggen dat hij waarschijnlijk 6 weken bestraald gaat worden, 5 dagen per week en er wordt begonnen met Temozolomide, dit is een chemo in tabletvorm. Hij krijgt hier, als het goed is, geen last van. Het precieze plan staat nog niet helemaal, we hebben maandag weer een gesprek met de oncoloog en hij gaat het plan met ons bespreken en dan weten we weer meer. Dat de tumor terug gaat komen na de behandeling is eigenlijk wel zo goed als zeker al zijn er wel uitzonderingen. Bij ongeveer 2% van de gevallen komt de tumor (na alle behandelingen) niet meer terug. Laten we daar met z'n allen voor duimen!!! De arts zei wel dat papa er wel goed voor staat, zijn conditie is goed, de operatie heeft hij goed doorstaan, hij is positief en hij heeft een goed vangnet! We gaan vol goede moed deze therapie (stupp behandeling) aan. Weer even schakelen na zo'n gesprek en meteen de schouders er weer onder zetten. Serieus, deze hersentumor heeft echt de verkeerde persoon uitgezocht....!!!
We nemen alles stap voor stap, operatie is geslaagd (jippie), nu op naar de volgende behandeling. Hoe en wat horen we volgende week. Ik houd jullie op de hoogte!
X
zondag 13 september 2015
Het gaat goed!
Heerlijk om papa weer thuis te hebben. Hij vindt wel dat de dagen nogal traag voorbij gaan, hij mag nog niet heel veel doen. Dus de verveling begint af en toe toe te slaan. Ook kan hij veel meer hebben qua drukte en is eigenlijk weer zo goed als zichzelf. Nog steeds vragen we wel als je langs wil komen om dit even te laten weten. Je mag hem natuurlijk zelf wel bellen, appen of mailen (mama liever nog steeds niet bellen). Hij heeft namelijk toch niks te doen... hihihi. En hij vindt die aandacht ook wel weer gezellig.
Tot de volgende blog!
X
Tot de volgende blog!
X
vrijdag 11 september 2015
Thuis!!
Vanmorgen waren we al vroeg op de afdeling om papa op te halen. Zijn hechtingen werden eerst nog verwijderd, hier zag ie best wel een beetje tegenop. Toen ze eruit waren, was z'n kleur ook een beetje verdwenen... Dus zijn mama en ik naar beneden gegaan en hebben nog een heerlijk ontbijtje op. Daarna terug naar de afdeling om te kijken of het alweer iets beter ging. Hij zag er weer normaal uit, dus hebben we hem snel meegenomen! Lekker naar huis!!
Bewapend met muts en zonnebril ging hij op pad. Hij is zelf naar de auto gelopen en dat ging ook allemaal prima. Inmiddels ligt hij lekker thuis op de bank!
Vandaag is Marloes aan het fietsen voor STOPhersentumoren, ze zou de eerste klim voor papa fietsen! Vanmorgen om 9.30 uur kreeg ik zo'n lief berichtje van haar. Ze had de eerste klim er al op zitten, speciaal voor jou pap!
Vandaag is Marloes aan het fietsen voor STOPhersentumoren, ze zou de eerste klim voor papa fietsen! Vanmorgen om 9.30 uur kreeg ik zo'n lief berichtje van haar. Ze had de eerste klim er al op zitten, speciaal voor jou pap!
woensdag 9 september 2015
Bijna naar huis
Morgen krijgen we nog het ontslag gesprek en dan mag hij vrijdag mee naar huis. Zo bizar dat we nog niet eens 2 weken weten wat er aan de hand is en dat er nu al een operatie is geweest en hij alweer bijna naar huis mag. Het gaat goed met papa! Hij heeft nog wel hoofdpijn en voelt zich nog niet top, maar hé dat is ook niet gek na zo'n heftige operatie... Gisteren kreeg hij nog de uitslag van de post MRI, er was nog een klein randje te zien. Maar dat blijkt volledig normaal te zijn. Hij doet alles perfect volgens het boekje! We denken nog niet te veel aan de volgende hobbel (het gesprek).
Vandaag hebben ze ook nog bloed afgenomen, maar ook dit was allemaal prima in orde. Ik zeg : klaar om naar huis te gaan!
Papa is nog niet helemaal in z'n oude doen, logisch. Maar hierdoor kan hij niet veel bezoek aan. We vragen daarom om niet onaangekondigd langs te komen. We snappen heel goed dat iedereen hem wil zien, maar dat trekt hij echt nog niet. Mocht je langs willen komen, doe dit dan altijd in overleg met ons!
Op naar het ontslaggesprek morgen, dit is denk ik het enige leuke ontslag dat je kunt krijgen....
X
Vandaag hebben ze ook nog bloed afgenomen, maar ook dit was allemaal prima in orde. Ik zeg : klaar om naar huis te gaan!
Papa is nog niet helemaal in z'n oude doen, logisch. Maar hierdoor kan hij niet veel bezoek aan. We vragen daarom om niet onaangekondigd langs te komen. We snappen heel goed dat iedereen hem wil zien, maar dat trekt hij echt nog niet. Mocht je langs willen komen, doe dit dan altijd in overleg met ons!
Op naar het ontslaggesprek morgen, dit is denk ik het enige leuke ontslag dat je kunt krijgen....
X
maandag 7 september 2015
stapjes vooruit!
Vanmorgen heeft papa een post MRI gehad, ze hebben hem met bed naar de röntgenafdeling gebracht. Maar dat ging niet echt vlekkeloos, ze hebben een aantal keer met het bed tegen muren en deuren gestoten. Zo, daar werd hij niet blij van, hij kwam helemaal misselijk en duizelig terug op de afdeling. Dus eigenlijk heeft hij deze ochtend niets meer gedaan.
In de middag kwamen Ramona en ik even bij hem kijken. Hij kijkt al een stuk beter uit zijn ogen. We hebben een rondje met hem gelopen, daarna volgde het zorggesprek. Dit gesprek ging vooral hoe papa de zorg had ervaren en hoe het nu met hem ging. Hij krijgt vanaf nu fysio om hem wat meer vertrouwen te geven en ook kijken ze dan naar zijn arm, daar zit een irritant trilspiertje in. Na het zorggesprek mochten we hem douchen en dus weer uit bed!
Hij heeft zelf gedoucht en het ging super goed. Qua conditie gaat het eigenlijk wel goed, ik had verwacht dat de conditie super achteruit zou zijn gegaan na de operatie. Maar hij kan prima vooruit zonder helemaal afgepeigerd te zijn.
We krijgen donderdag het ontslaggesprek, hier krijgen we allerlei informatie voor thuis en we krijgen ook de afspraak voor het gesprek. Voorlopig denken we nog niet te veel aan de uitslag, eerst maar eens even herstellen. Maar vrijdagochtend komt papa thuis (als alles goed blijft gaan). Zo fijn dat hij dan weer lekker thuis is!!!
Je doet het super, pap!
In de middag kwamen Ramona en ik even bij hem kijken. Hij kijkt al een stuk beter uit zijn ogen. We hebben een rondje met hem gelopen, daarna volgde het zorggesprek. Dit gesprek ging vooral hoe papa de zorg had ervaren en hoe het nu met hem ging. Hij krijgt vanaf nu fysio om hem wat meer vertrouwen te geven en ook kijken ze dan naar zijn arm, daar zit een irritant trilspiertje in. Na het zorggesprek mochten we hem douchen en dus weer uit bed!
Hij heeft zelf gedoucht en het ging super goed. Qua conditie gaat het eigenlijk wel goed, ik had verwacht dat de conditie super achteruit zou zijn gegaan na de operatie. Maar hij kan prima vooruit zonder helemaal afgepeigerd te zijn.
We krijgen donderdag het ontslaggesprek, hier krijgen we allerlei informatie voor thuis en we krijgen ook de afspraak voor het gesprek. Voorlopig denken we nog niet te veel aan de uitslag, eerst maar eens even herstellen. Maar vrijdagochtend komt papa thuis (als alles goed blijft gaan). Zo fijn dat hij dan weer lekker thuis is!!!
Je doet het super, pap!
zondag 6 september 2015
dagen na de operatie
Gisteren ging papa weer naar de neurochirurgie afdeling, hij mocht de medium care verlaten. Hij had nog wel behoorlijk wat pijn aan z'n wond. Gisteren is hij zijn bed niet uit geweest en heeft vooral heel veel geslapen. Vandaag ging het al een stuk beter! Hij is uit zijn bed geweest en was gewoon lekker wakker. Ook is zijn pleister eraf, jeetje ongelooflijk dat er zo weinig van het litteken te zien is. Ze hebben bijna niets van z'n haar hoeven scheren. Morgenmiddag krijgen we nog een zorggesprek. En verder is het vooral aansterken en zorgen dat hij zo snel mogelijk naar huis mag. Het ziekenhuis hebben we nu wel even genoeg van binnen gezien... Thuis lig je toch het fijnst!
X
X
vrijdag 4 september 2015
Eerste uren na de operatie
We zijn net nog even bij papa geweest. Ze hebben hem even goed in bed gelegd, hij gaf aan dat hij alles goed ziet. Maar hij heeft nog steeds veel pijn. We zijn echt allemaal zo blij dat alles goed verlopen is, maar we zijn er nog niet! Over 2 weken volgt een gesprek met de uitslag van de tumor. Dit gaat nog heel spannend worden, daar hangt namelijk het vervolgtraject vanaf. Er komen wel nabehandelingen namelijk. Ookal hebben ze de hele tumor weggehaald er blijven altijd nog cellen achter, dit hebben ze ons in het eerste gesprek verteld. Voorlopig volgt er nog geen gesprek met de neurochirurg, dus hopen we op het beste. We weten pas hoe hij ervoor staat als alle uitslagen binnen zijn! Dus laat die duimen nog maar even draaien! Maar voor nu zijn we echt al zo opgelucht en blij!!!
Operatie
Jeetje wat een lange en spannende dag was dit. Om 07.00 uur kwamen mama en ik op de afdeling voor een laatste knuffel voor de operatie. Hij had zijn charmante ok-hemd al aan. Om 07.30 uur gingen we naar beneden naar de ok en daar moesten we afscheid nemen. Papa was wel een beetje gespannen voor de operatie, hij heeft steeds het idee dat het over iemand anders gaat en niet over hem. Toen begon voor ons het wachten. We hebben maar om 8 uur eerst een ontbijtje gescoord en zijn we gaan dobbelen zonder dobbelstenen, gelukkig heb je nu overal een app voor, dus ook voor het dobbelen. Om 10.30uur kwamen onze hulptroepen, Efy, Fia, Merel, Senn en Marloes. Zo fijn om even wat afleiding te hebben, we hebben ook flink gelachen.
In de middag kwam ook Mieke ons gezelschap houden. Om 14.00 uur ging de telefoon...Dan staat even alles stil! Het was inderdaad de neurochirurg die papa heeft geholpen! Hij was net klaar met de operatie, alles was goed gegaan. Hij had alle afwijkende cellen verwijderd en verder geen gekke dingen gezien. Terwijl ik dit nieuws hoorde, stak ik ondertussen mijn duim op naar mama, Mieke, Efy en Fia. Wat een ontlading! Iedereen barste in tranen uit, echt een heel mooi moment.
We moesten nog wel even geduld hebben, papa lag nu nog in de uitslaapkamer en zou daar nog ongeveer 2 uur moeten blijven liggen. Om 16.15 uur hadden we nog steeds niets gehoord van de medium care afdeling, dus ben ik naar de receptie van de OK gelopen om te vragen of papa al wakker was. Nu bleek hij al een half uur op de medium care afdeling te liggen zonder dat ze ons gebeld hadden. We zijn meteen naar hem toegegaan. Hij had behoorlijk wat pijn maar was wel heel helder. Mama vertelde hem dat de operatie goed was verlopen en dat ze geen gekke dingen hadden gezien, waarop mijn vader zei : ja, alleen mij dan.... Ongelooflijk wat een humor! We moesten zo hard lachen...! Na een hele lange dag zijn we weer iets geruster, een goede operatie en een relaxte papa. Nu maar snel herstellen, pap! Ik hoop dat de pijn snel weg is...
X
donderdag 3 september 2015
Opname
Gefeliciteerd pap en mam! Vandaag al 39 jaar getrouwd... We hadden een mooi kadootje voor ze gekocht waar ze hopelijk wat kracht uit kunnen halen (en voor papa hebben we de tekst uiteraard vertaald, hihihi).
Vandaag werd papa om 13.30 uur opgenomen op afdeling D3. Wat een fijne mensen werken daar! We kregen meteen een overzichtje wat ons allemaal staat te wachten de komende dagen. Papa kreeg een infuus en de dopjes werden op z'n hoofd geplakt voor de MRI en de operatie. De verpleegkundige scheerde een paar plekjes op z'n hoofd voor de dopjes.
Toen volgde er nog een check-up van de zaalarts, alle testjes die hij uitvoerde waren perfect! Zo vreemd dat er dan toch iets zit wat er niet hoort en hij er eigenlijk zo weinig last van heeft. Hij zegt dat hij zich wazig voelt, maar ziet wel alles scherp...
Om 16.30 uur volgde nu een MRI met de dopjes. Daarna kwam dr. Spoor (de neurochirurg die hem morgen gaat opereren) nog even langs. Wat een fijne man! Echt daar krijg je zoveel vertrouwen door. Hij is gespecialiseerd in gliomen en laat papa dat net nu hebben. Hij vertelde dat de MRI ten op zichten van vorige week niet veranderd was (dus de tumor is in deze afgelopen week niet gegroeid). Echt zo fijn! We zien de operatie van morgen met zoveel vertrouwen tegemoet en papa gelukkig ook. Morgen weer een update als de operatie achter de rug is. Deze operatie zal morgen starten om 08.00 uur en duurt wel een uurtje of 7. Mocht je iets willen weten, mag je mij altijd wel bellen (mama niet!!!) of mailen.
Zet 'm op pap! Weet zeker dat het goed gaat komen...
Vandaag werd papa om 13.30 uur opgenomen op afdeling D3. Wat een fijne mensen werken daar! We kregen meteen een overzichtje wat ons allemaal staat te wachten de komende dagen. Papa kreeg een infuus en de dopjes werden op z'n hoofd geplakt voor de MRI en de operatie. De verpleegkundige scheerde een paar plekjes op z'n hoofd voor de dopjes.
Toen volgde er nog een check-up van de zaalarts, alle testjes die hij uitvoerde waren perfect! Zo vreemd dat er dan toch iets zit wat er niet hoort en hij er eigenlijk zo weinig last van heeft. Hij zegt dat hij zich wazig voelt, maar ziet wel alles scherp...
Om 16.30 uur volgde nu een MRI met de dopjes. Daarna kwam dr. Spoor (de neurochirurg die hem morgen gaat opereren) nog even langs. Wat een fijne man! Echt daar krijg je zoveel vertrouwen door. Hij is gespecialiseerd in gliomen en laat papa dat net nu hebben. Hij vertelde dat de MRI ten op zichten van vorige week niet veranderd was (dus de tumor is in deze afgelopen week niet gegroeid). Echt zo fijn! We zien de operatie van morgen met zoveel vertrouwen tegemoet en papa gelukkig ook. Morgen weer een update als de operatie achter de rug is. Deze operatie zal morgen starten om 08.00 uur en duurt wel een uurtje of 7. Mocht je iets willen weten, mag je mij altijd wel bellen (mama niet!!!) of mailen.
Zet 'm op pap! Weet zeker dat het goed gaat komen...
woensdag 2 september 2015
Laatste voorbereidingen voor de operatie...
Vanmorgen gingen we weer met z'n drietjes richting st. Elisabeth ziekenhuis voor het npo (neuro psychologisch onderzoek). Hier mochten mama en ik niet bij blijven, ik denk dat ze bang waren wat we antwoorden voor zouden zeggen. Ze testen namelijk ook zijn geheugen en hij kreeg nog wat andere testjes.
Na een uurtje was de test klaar en konden we door naar de anesthesist. Wat een gesprek was dat zeg! Mijn vader is zo optimistisch, opgewekt en vol humor. We hebben echt helemaal dubbel gelegen van het lachen. De assistent van de anesthesist nam het gesprek af en stelde vragen zoals : " heeft u een bril ?" papa : " nee" Daarna ging ze verder : "heeft u een gehoorapparaat " papa : "wat zegt u?" Gelukkig had ze zijn geintje meteen door. Maar echt zo ging het dus het hele gesprek. Heerlijk om zo luchtig en relaxed de dagen door te komen. Er is wel een flinke last van ons gevallen gisteren doordat er verder niks in zijn lichaam zit. Er waren ook geen bijzonderheden bij de anesthesie dus we hebben groen licht voor de O.K. Zo fijn dat ze vrijdag dat 'ding' er uithalen, zo denkt papa er ook over. Weg met dat ding dat er niet thuis hoort. Hij is niet echt bezig met de hele situatie en de operatie, ongelooflijk knap! Hij is zo rustig, positief en gezellig.
Hij wilde zelf ook heel graag een stukje op de blog zetten :
Aanstaande vrijdag is een belangrijke dag voor mij. Ik ga er 100% voor en heb goed vertrouwen in de neurochirurg, spannend is het wel!! Maar wat ben ik verrast door alle belangstelling en medeleven en positieve reacties van iedereen, hartelijke bedankt voor de belangstelling en de lieve woorden, deze doen mij goed.
Morgen wordt papa om 13.30 uur weer opgenomen. Vanavond gaan mama en papa uiteten voor hun 39 jarig huwelijk (dat is morgen). Nog even lekker samen genieten!!!Alvast gefeliciteerd pap en mam!
X
Na een uurtje was de test klaar en konden we door naar de anesthesist. Wat een gesprek was dat zeg! Mijn vader is zo optimistisch, opgewekt en vol humor. We hebben echt helemaal dubbel gelegen van het lachen. De assistent van de anesthesist nam het gesprek af en stelde vragen zoals : " heeft u een bril ?" papa : " nee" Daarna ging ze verder : "heeft u een gehoorapparaat " papa : "wat zegt u?" Gelukkig had ze zijn geintje meteen door. Maar echt zo ging het dus het hele gesprek. Heerlijk om zo luchtig en relaxed de dagen door te komen. Er is wel een flinke last van ons gevallen gisteren doordat er verder niks in zijn lichaam zit. Er waren ook geen bijzonderheden bij de anesthesie dus we hebben groen licht voor de O.K. Zo fijn dat ze vrijdag dat 'ding' er uithalen, zo denkt papa er ook over. Weg met dat ding dat er niet thuis hoort. Hij is niet echt bezig met de hele situatie en de operatie, ongelooflijk knap! Hij is zo rustig, positief en gezellig.
Hij wilde zelf ook heel graag een stukje op de blog zetten :
Aanstaande vrijdag is een belangrijke dag voor mij. Ik ga er 100% voor en heb goed vertrouwen in de neurochirurg, spannend is het wel!! Maar wat ben ik verrast door alle belangstelling en medeleven en positieve reacties van iedereen, hartelijke bedankt voor de belangstelling en de lieve woorden, deze doen mij goed.
Morgen wordt papa om 13.30 uur weer opgenomen. Vanavond gaan mama en papa uiteten voor hun 39 jarig huwelijk (dat is morgen). Nog even lekker samen genieten!!!Alvast gefeliciteerd pap en mam!
dinsdag 1 september 2015
CT-scan uitslag
Vandaag stond de CT scan gepland om 15.10 uur en verder eigenlijk niets. Totdat ze vanmorgen van het ziekenhuis belden, ze hadden ook een gesprek ingepland op de afdeling neurochirurgie. Dat was weer even schakelen. We moesten nu namelijk om 13.30 uur op de afdeling zijn en dat was lastig met de kinderen die tussen de middag gewoon thuis kwamen eten. Gelukkig was Cilly de helpende hand en heeft mijn kinderen weer naar school gebracht zodat ik kon rijden naar het ziekenhuis en samen met papa de gesprekken kon voeren. Super dankjewel Cilly!! Er is een hoop duidelijk geworden over de komende operatie.
Hij wordt vrijdag als eerste geholpen namelijk al om 8.00 uur, de operatie zal ongeveer 4 uur duren en daarna moet hij nog 2 uur in de uitslaapkamer blijven. Dus hij is zeker 6 uur weg, misschien nog wel langer. Mama mag hem nog voor de operatie even een kus komen geven om 7.00 uur, dus we vertrekken vrijdag al lekker vroeg naar het ziekenhuis. Morgenvroeg staan er 2 afspraken in het ziekenhuis, daarna mag hij weer mee naar huis. Tijdens het gesprek zeiden ze dat de pijn na de operatie meestal erg meevalt, nou dat is nieuws dat we graag willen horen! Ook het herstel zal (als er geen complicaties optreden) snel verlopen, verwachten ze! Na de operatie duurt het nog 2 weken voordat we de uitslag krijgen van de tumor. Dat zal een heel spannend moment worden. Hier denken we nog maar even niet aan, eerst maar eens de operatie en het herstel hiervan. Het was echt een fijn gesprek met de verpleegkundige van de neurochirurgie afdeling. We hebben er veel van opgestoken. Tijdens dit gesprek moest papa ook nog contrastvloeistof drinken (maar liefst 1 liter). Zodat we daarna meteen door konden naar de radiologie voor de CT scan om te kijken of het alleen in de hersenen zit of dat er nog meer in het lichaam verstopt zit.
Eigenlijk best raar dat je binnen 1 uur, 1 liter van die zooi moet drinken en dan vervolgens nog bijna een half uur moet wachten bij de radiologie voordat je aan de beurt bent. Je zou zeggen dat die contrastvloeistof dan niet meer op z'n plek zit... Dat is uiteindelijk allemaal goed gegaan! De CT scan was zo klaar en daarna hebben we lekker geluncht (beetje laat om 16.00 uur). Hij moest namelijk nuchter zijn voor de scan. Toen zijn we terug gegaan naar zijn kamer voor de uitslag, de zaalarts kwam echt binnen 5 minuten al binnenlopen met de uitslag. Hij heeft verder geen tumoren in zijn lijf, dus hij heeft een primaire hersentumor. Wat ze al verwachtten, maar toch wel fijn om te weten dat er nergens anders van die klotecellen zitten!!!
Morgenochtend mogen we ons weer om 10.00 uur melden voor een neurologisch psychologisch onderzoek en daarna nog een gesprek met de anesthesist. Ik verwacht dat we morgen begin van de middag weer thuis zullen zijn. Donderdag moet hij om 13.30 uur binnen zijn en dan wordt hij opnieuw opgenomen, maar dit keer voor de operatie. Hij krijgt donderdag om 16.30 uur nog een MRI scan met bolletjes op z'n hoofd. Er wordt dan een soort kaart gemaakt van zijn hoofd die ze gaan gebruiken tijdens de operatie.
Al met al was het toch best weer een spannende dag. Die onderzoeken blijven spannend. Ik ben blij dat er verder geen enge dingen gevonden zijn!
Tot morgen!
X
Hij wordt vrijdag als eerste geholpen namelijk al om 8.00 uur, de operatie zal ongeveer 4 uur duren en daarna moet hij nog 2 uur in de uitslaapkamer blijven. Dus hij is zeker 6 uur weg, misschien nog wel langer. Mama mag hem nog voor de operatie even een kus komen geven om 7.00 uur, dus we vertrekken vrijdag al lekker vroeg naar het ziekenhuis. Morgenvroeg staan er 2 afspraken in het ziekenhuis, daarna mag hij weer mee naar huis. Tijdens het gesprek zeiden ze dat de pijn na de operatie meestal erg meevalt, nou dat is nieuws dat we graag willen horen! Ook het herstel zal (als er geen complicaties optreden) snel verlopen, verwachten ze! Na de operatie duurt het nog 2 weken voordat we de uitslag krijgen van de tumor. Dat zal een heel spannend moment worden. Hier denken we nog maar even niet aan, eerst maar eens de operatie en het herstel hiervan. Het was echt een fijn gesprek met de verpleegkundige van de neurochirurgie afdeling. We hebben er veel van opgestoken. Tijdens dit gesprek moest papa ook nog contrastvloeistof drinken (maar liefst 1 liter). Zodat we daarna meteen door konden naar de radiologie voor de CT scan om te kijken of het alleen in de hersenen zit of dat er nog meer in het lichaam verstopt zit.
Eigenlijk best raar dat je binnen 1 uur, 1 liter van die zooi moet drinken en dan vervolgens nog bijna een half uur moet wachten bij de radiologie voordat je aan de beurt bent. Je zou zeggen dat die contrastvloeistof dan niet meer op z'n plek zit... Dat is uiteindelijk allemaal goed gegaan! De CT scan was zo klaar en daarna hebben we lekker geluncht (beetje laat om 16.00 uur). Hij moest namelijk nuchter zijn voor de scan. Toen zijn we terug gegaan naar zijn kamer voor de uitslag, de zaalarts kwam echt binnen 5 minuten al binnenlopen met de uitslag. Hij heeft verder geen tumoren in zijn lijf, dus hij heeft een primaire hersentumor. Wat ze al verwachtten, maar toch wel fijn om te weten dat er nergens anders van die klotecellen zitten!!!
Morgenochtend mogen we ons weer om 10.00 uur melden voor een neurologisch psychologisch onderzoek en daarna nog een gesprek met de anesthesist. Ik verwacht dat we morgen begin van de middag weer thuis zullen zijn. Donderdag moet hij om 13.30 uur binnen zijn en dan wordt hij opnieuw opgenomen, maar dit keer voor de operatie. Hij krijgt donderdag om 16.30 uur nog een MRI scan met bolletjes op z'n hoofd. Er wordt dan een soort kaart gemaakt van zijn hoofd die ze gaan gebruiken tijdens de operatie.
Al met al was het toch best weer een spannende dag. Die onderzoeken blijven spannend. Ik ben blij dat er verder geen enge dingen gevonden zijn!
Tot morgen!
X
maandag 31 augustus 2015
Flink geschrokken
We gaan vanaf nu een blog bijhouden om de stroom aan telefoontjes, appjes en berichtjes iets in te dammen. Het is superlief bedoeld van iedereen, maar papa krijgt vrijdag de operatie en is dan niet meer in staat om iedereen te woord te staan en mama kan dit niet aan. Dus willen we zo iedereen op de hoogte houden. Zo lief dat iedereen zo met ons meeleeft!!
Afgelopen woensdag heeft papa in het tweestedenziekenhuis een CT-scan gehad. Gewoon protocol omdat hij met hoofdpijnklachten naar de huisarts is gegaan. Alle mensen boven de 50 die nooit eerder hoofdpijn hebben gehad krijgen deze scan. Hij kon wachten op de uitslag, daar vertelde de neuroloog dat ze iets afwijkende hadden gezien op de scan. Op een CT-scan zien ze niet genoeg en zo werd er meteen een opname geregeld in het Elisabeth ziekenhuis voor een MRI. De MRI heeft donderdag plaatsgevonden. Vrijdag kregen we hier de uitslag van. Als donderslag bij heldere hemel kregen we te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Jeetje, papa die een hersentumor heeft, hij is nog zo actief en heeft nagenoeg geen last. Ik vroeg me echt af of ze de scans niet verwisseld zouden hebben met een andere patiënt, zo ongelooflijk!
Meteen hebben we onze schouders gezet onder deze diagnose... Vrijdag volgt een operatie waarbij ze minimaal 95% van de tumor weg zullen nemen. De operatie zal de hele dag duren.
Papa krijgt morgen een CT-scan om uit te sluiten dat het geen uitzaaiing is, ze verwachten namelijk niet dat het een uitzaaiing is maar een primaire hersentumor. Woensdag mag hij weer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de anesthesist en donderdag wordt hij opgenomen voor de operatie. Ook dan volgt er nog een scan waarbij de neurochirurg een 'kaart' maakt van z'n hersenen. Dit is makkelijker voor tijdens de operatie. En dan is vrijdag dé dag! Het is behoorlijk spannend.
We willen heel graag vragen om deze blog in de gaten te houden en niet te veel te bellen of berichtjes te sturen. Mocht je toch iemand willen spreken, bel dan naar Tessa of naar mij (kristel). We proberen voornamelijk positief te zijn en hopen dat jullie ons hiermee willen helpen. Ook hebben papa en mama geen behoefte aan verhalen van andere mensen met deze klote ziekte. Laten we allemaal onze duimen draaien voor vrijdag. Een week na de operatie volgt de uitslag van de tumor en een behandelplan. Maar ik houd jullie tussendoor op de hoogte.
X
Afgelopen woensdag heeft papa in het tweestedenziekenhuis een CT-scan gehad. Gewoon protocol omdat hij met hoofdpijnklachten naar de huisarts is gegaan. Alle mensen boven de 50 die nooit eerder hoofdpijn hebben gehad krijgen deze scan. Hij kon wachten op de uitslag, daar vertelde de neuroloog dat ze iets afwijkende hadden gezien op de scan. Op een CT-scan zien ze niet genoeg en zo werd er meteen een opname geregeld in het Elisabeth ziekenhuis voor een MRI. De MRI heeft donderdag plaatsgevonden. Vrijdag kregen we hier de uitslag van. Als donderslag bij heldere hemel kregen we te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft. Jeetje, papa die een hersentumor heeft, hij is nog zo actief en heeft nagenoeg geen last. Ik vroeg me echt af of ze de scans niet verwisseld zouden hebben met een andere patiënt, zo ongelooflijk!
Meteen hebben we onze schouders gezet onder deze diagnose... Vrijdag volgt een operatie waarbij ze minimaal 95% van de tumor weg zullen nemen. De operatie zal de hele dag duren.
Papa krijgt morgen een CT-scan om uit te sluiten dat het geen uitzaaiing is, ze verwachten namelijk niet dat het een uitzaaiing is maar een primaire hersentumor. Woensdag mag hij weer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de anesthesist en donderdag wordt hij opgenomen voor de operatie. Ook dan volgt er nog een scan waarbij de neurochirurg een 'kaart' maakt van z'n hersenen. Dit is makkelijker voor tijdens de operatie. En dan is vrijdag dé dag! Het is behoorlijk spannend.
We willen heel graag vragen om deze blog in de gaten te houden en niet te veel te bellen of berichtjes te sturen. Mocht je toch iemand willen spreken, bel dan naar Tessa of naar mij (kristel). We proberen voornamelijk positief te zijn en hopen dat jullie ons hiermee willen helpen. Ook hebben papa en mama geen behoefte aan verhalen van andere mensen met deze klote ziekte. Laten we allemaal onze duimen draaien voor vrijdag. Een week na de operatie volgt de uitslag van de tumor en een behandelplan. Maar ik houd jullie tussendoor op de hoogte.
X
Abonneren op:
Posts (Atom)