Weer thuis

Yes, sinds begin deze middag is papa weer thuis. Mama en Tessa hebben hem opgehaald, hij zat al klaar met z'n kleren aan en koffer gepakt. We hebben nog geen afspraak voor de uitslag, maandag gaan ze deze afspraak inplannen. Voor nu parkeren we dat even, dat is de volgende hobbel weer.

Vanmorgen wilden ze hem in het ziekenhuis met de medicatie ook paracetamol geven, hum... Hij gaf zelf gelukkig aan dat hij dit mocht hebben. Hij heeft geen paracetamol meer aangeraakt sinds dinsdag, super knap!

Ik ging vanmorgen niet mee om papa op te halen, heel de week was ik al op en neer aan het rijden, dus nu even niet. Er waren toch geen artsen bezoeken meer. Ik dacht even rustig aan te doen deze ochtend en bedacht me toen dat het misschien ook wel leuk zou zijn als er slingers, ballonnen en taart zou zijn als hij thuis zou komen. Dus hup hup weer in de actie en samen met Aldo en Cilly hebben we alles snel klaargezet.

Hij was blij verrast met het ontvangstcomité😂. Zo fijn dat hij weer thuis is. Hij voelt zich goed en is vooral heel blij dat hij weer thuis is.

Fijn weekend iedereen en bedankt voor de enorme belangstelling.

X

Operatie

Vanmorgen gingen we met z'n drietjes naar papa ipv met z'n tweetjes. Tessa ging gezellig met ons mee. Na al die dagen waren mama en ik onderhand wel uitgekletst samen, hahaha.
Papa was heel relaxed vanmorgen, hij had weer goed geslapen. Rond 13.20 uur zou hij worden opgehaald door de verpleegsters om hem naar de ok te brengen. Hij kreeg geweldige steunkousen tot aan z'n liezen en een operatiehemd, dit moest hij aan voordat ze hem weg gingen brengen. Hij heeft er nog nooit zo charmant bijgelegen😂.

Inmiddels was het al lang 13.20 geweest en hij lag nog steeds op de afdeling, het liep dus toch uit. Pas een uur later werd hij opgehaald en mochten wij een stukje meelopen. Toen we langs de balie van de afdeling kwamen zwaaide hij enthousiast naar de secretaresse van de afdeling, ze hebben daar zo erg om gelachen in de gang van het ziekenhuis. Wat een clown is die vader van ons. Hij was er klaar voor, voelde zich goed en ging er vol voor.

Even een kus en daar ging hij.... Wij zijn naar Utrecht centrum gegaan om de tijd de doden. Op het allereerste terrasje  dat we tegen kwamen zijn we gaan zitten. Even lekker lunchen en wat drinken, toen ik terug kwam van het toilet werd ik al gebeld door de neurochirurg. Het anonieme nummer verraadde al dat het het ziekenhuis was. Je weet dat ze bellen en toch voelde ik meteen de spanning door mijn lijf gaan. Alles was goed verlopen, hij was er van overtuigd dat hij genoeg had weggenomen zodat de patholoog goed onderzoek kon doen. Verder geen gekke dingen gebeurd, dus de arts was tevreden. Poeh wat een opluchting.

We gingen weer verder shoppen, we mochten namelijk toch nog niet bij hem komen. Rond 17.30 uur werd ik weer door een anoniem nummer, shit weer het ziekenhuis?? Weer die hele spanning door mijn lijf, zou het niet goed zijn, zijn er complicaties?
Het was inderdaad het ziekenhuis, een verpleegster van de recovery. Ze vroeg : ' Bent u al gebeld door de neurochirurg na de operatie ?' Dus ik zei : 'Ja'. 'Oh, gelukkig', zei ze. Papa had aan de verpleegster gevraagd of wij gebeld waren en zij kon dat dus nergens terugvinden in het systeem en dus begon zij ook de twijfelen of wij wel gebeld waren. Papa stond erop dat ze naar ons zou bellen. Vandaar dat ze dat ook deed, maar wij schrokken ons helemaal kapot. Super lief dat hij zo aan ons dacht, alleen pakte dat niet lekker uit voor ons. Stelletje stresskippen zijn wij ook. Toen wisten we wel meteen dat hij goed wakker was en zijn we weer terug naar het UMC gaan rijden.

Gelukkig mochten we even naar de recovery om hem te zien. Hij lag al flink te zwaaien toen hij mama en Tessa zag. Zijn geintjes waren ook weer volop aanwezig. Zo vroeg hij aan mama : 'Wie ben jij eigenlijk?' Erg hé😂. Hij heeft een flinke wond op z'n hoofd en daar had hij ook last van. Nu ging het wel weer beter en hij zag er goed uit, kleur op z'n gezicht en had genoeg klets. Hij keek helder uit z'n ogen. Fijn dat dit weer achter de rug is. Alles stap voor stap. Nu op naar de volgende stap en dat is naar huis. Ik verwacht dat hij morgen weer mee naar huis mag. En dan binnenkort een afspraak voor de uitslag van het biopt. Maar daar gaan we ons nu niet druk over maken, alles 1 voor 1.

Morgen meld ik me weer voor de stand van zaken.

X

Lange dagen

Wat zijn dit lange dagen voor ons. Papa wordt nog regelmatig voor een afspraak meegenomen maar wij zitten de hele dag te wachten. Er komen verschillende artsen langs die gesprekken willen voeren, testjes doen en uitleg komen geven over wat hem te wachten staat. Zijn geheugen is niet meer wat het geweest is, dus zijn wij bij alle gesprekken zodat we alle informatie uit eerste hand hebben.

Vandaag kreeg hij al vroeg de plakkers opgeplakt, deze zijn nodig voor de operatie zodat ze precies weten waar ze moeten boren. Toen wij aankwamen op de afdeling werd hij alweer opgehaald door een vervoerder die hem meenam naar de anesthesist. Vanuit daar kon hij meteen door naar de mri. Dus daar zaten wij dan te wachten op meneer terwijl hij de hele ochtend al op rak was.

Na de onderzoeken en scan, kreeg hij nog een neurologisch onderzoek en een geheugentestje. De co-assistent die de tests afnam, was niet echt een hoogvlieger, dus we waren heel blij dat dat achter de rug was.

Aan het einde van de middag kwam de zaalarts nog even binnen wandelen. Wat een geweldig mens is dat! Hij heeft echt onze harten veroverd. Ze zijn allemaal trouwens zo behulpzaam en lief daar. De neurochirurg kwam tegelijkertijd ook even binnen lopen. Hij kwam even alle zeldzame risico's vertellen, daar zaten we nou net op te wachten, NOT. Maar ook die arts was echt geweldig. De humor van ons pap zorgt wel voor een gezellige sfeer ook voor de artsen. Ik denk dat hij wel over de tong gaat op deze afdeling.

Het was weer een lange lange dag. Ik wist niet dat je zo gaar kon worden van niks doen, bah! Morgen om 13.20 uur staat de operatie gepland en wij mogen pas 6 a 7 uur later naar 'm toe. Morgenvroeg gaan we weer naar Utrecht zodat we hem nog even zien voor de operatie en dan gaan we op een terrasje zitten in Utrecht.  Als de operatie klaar is, dan word ik gebeld en zullen we hem in de avond pas weer zien. Maar komt wel goed, wij hebben vertrouwen in de artsen daar.

X

En hij gaat nog niet naar huis.....

Wat een lange dag was het gisteren, redelijk opgelucht reden we gisteren naar huis. Vanmorgen weer op tijd de auto in om richting Utrecht te gaan. Papa had goed geslapen. Al behoorlijk vroeg kwam de zaalarts weer langs, hij had alles besproken met onze neuro-oncoloog en ze kwamen op hetzelfde uit als dat ze gisteren al hadden gezegd. Niks nieuws dus. Mama wilde graag weten of papa vandaag al mee naar huis zou kunnen. Het biopt had immers geen haast en zou ook volgende week ingepland kunnen worden. De arts ging zijn best doen om ervoor te zorgen dat papa vandaag mee naar zou kunnen. Mama had al meteen aan de verpleegkundige gevraagd of het infuus er alvast uit kon. De verpleegkundige wilde hier toch nog even mee wachten omdat zij nog geen groen licht had van de arts.

Daarna hebben mama en ik even geluncht zodat papa even kon rusten (we mogen niet op de afdeling zijn tussen 13 en 14 uur). Verder is het de hele dag bezoek'uur' behalve tussen 13 en 14 uur. Dan maar lunchen, voor papa zorgen ze ook idioot goed (van een soep om 11 uur naar een omelet tussen de middag om vervolgens om 15 uur een loempia te krijgen en dan om 17.15 uur weer een diner) Ik geloof dat hij niet alleen van de paracetamol moet afkicken maar ook van de geweldige zorg die hij daar krijgt.

Om 14 uur werd ik gebeld door papa, de arts was. Dus wij snel naar de afdeling, we hadden vandaag ook nog een afspraak met de neurochirurg. Toen wij boven kwamen, was de arts al weer weg. Gelukkig kwam hij redelijk snel weer terug en vertelde ons dat het biopt vrijdag aanstaande zou plaatsvinden. Oh oké, even schakelen. Dat is wel snel. Deze man legde goed uit wat papa kon verwachten en dat het biopt nemen hooguit een uur zou gaan duren. Bezwaren werden bij papa weggenomen en hij heeft er vertrouwen in, al blijft het wel spannend natuurlijk. Hij werd meteen meegnomen voor een ECG (hartfilmpje) dat is nodig voor de anesthesist. Toen hij weg was, kwam onze eigen arts even langs. We hebben haar ook nog even gesproken en zij vertelde dat hét alweer een jaar z'n hoofd zit en ze niet precies weten wat het nu is. Dus zij vond het ook tijd voor zekerheid. Toen ze dat zei, voelde dat voor mama en mij ook zo, het wordt tijd dat we die zekerheid krijgen. Dan maar zo snel mogelijk dacht ik, voor mama had het nog wel een week later gemogen. Je vliegt hier van links naar rechts en van boven naar beneden. Elke keer is het bijstellen en weer een andere richting ingaan. Niet erg, wel vermoeiend. Nu weten we wat er gaat gebeuren, morgen verdere scans en het plakken van de rondjes op z'n hoofd, verder moet hij naar de anesthesist en krijgt hij nog een geheugen testje. Dus morgen zitten we weer een dagje in Utrecht om hem gezelschap te houden en alle gesprekken mee te krijgen. Vrijdag is dan dé dag, morgen horen we meer over het tijdstip wanneer het gaat gebeuren.

Het is maar goed dat het infuus niet verwijderd was, want hij heeft het de komende dagen nog gewoon nodig, hahaha. Op naar morgen, we nemen alles stap voor stap.

X

Opname

Afgelopen weekend ging het niet lekker met papa. Hij kreeg meer last van hoofdpijn en voelde zich echt niet oké. Sinds de laatste scan (waarbij we toen goed nieuws kregen) is het eigenlijk niet echt beter gegaan. Hij heeft een vaag gevoel in z'n hoofd en hoofdpijn. Hij werd daarbij ook emotioneel, geen energie en geen fut om maar iets te ondernemen. Gisteren heb ik met de verpleegkundige gebeld en zij zou terugbellen als ze de arts heeft gesproken. Gisterenmiddag kregen we te horen dat hij vanmorgen om 10 uur opgenomen zou worden in het UMC. Zo kunnen ze namelijk sneller een MRI inplannen omdat het poliklinisch helemaal vol zat.

Dus vanmorgen gingen we op pad naar de afdeling. Toch best spannend omdat we geen idee hadden wat er ging gebeuren. Om 11.15 uur kregen we het intake gesprek met de verpleegkundige. Ze vroeg aan papa draagt u een bril? Waar op hij antwoord gaf ja, een zonnebril. Werkelijk joh! Wat een vent die vader van ons. De scan zou waarschijnlijk de volgende dag plaats vinden. Om 12 uur waren de plannen al gewijzigd en kregen we te horen dat hij om 13 uur ingepland stond voor de MRI. Oké, even schakelen....

Dus snel een infuus prikken en naar beneden voor de MRI. De zaalarts kwam na de scan om de klachten door te nemen, hij had toen nog geen uitslag, maar beloofde later terug te komen. Wachten, wachten en nog langer wachter.....

Om 18.30 uur kwam de zaalarts weer de kamer binnen en dit keer mét uitslag. Hét was wel iets gegroeid, ik noem het hét omdat ze nog steeds geen idee hebben wat het is. De klachten die papa heeft kunnen niet van hét komen. Ze willen graag een biopt nemen zodat ze zeker weten wat het is. Dit horen we morgen definitief als de arts de neurochirurg heeft gesproken. De hoofdpijnklachten komen waarschijnlijk van de paracetamol. Dus hij moet per direct stoppen met de paracetamol. Zijn verslechterde geheugen, hij vindt zelf trouwens dat hij daar geen last van heeft, komt door de bestraling, dat kan ook niet komen door hét op dit moment. Daarvoor zit hét op de verkeerde plek.

Morgen horen we meer over wat het behandelplan gaat zijn. Ik houd jullie op de hoogte.