Operatie hersentumor ?!

Vorige week schreef ik de blog dat de tumor weer terug is. Heftig nieuws die insloeg als een bom, diezelfde dag mocht hij gelukkig mee naar huis. Wat is nu het plan ? Wanneer krijgt hij zijn operatie ?  Vragen die ons al een week bezig houden, vandaag hadden we een afspraak met de neurochirurg die hem gaat opereren. Niet echt een spannende afspraak, maar wel een nuttige. Dus daar gingen we weer met z'n allen richting Utrecht.

Om 10 uur werden we binnen geroepen bij deze fijne man. Hij begon met het showen van de laatste scan en de nieuwe verdachte plek. 'Meneer, u bent geen tikbom!' Oh oké, dat is best bijzonder. De 'tumor' was in 5 weken tijd best wel behoorlijk gegroeid en hij had natuurlijk last van uitval. Mama begon meteen vragen op de arts af te vuren. Hoezo is hij geen tikkende tijdbom ? Zij durfde hem de afgelopen week nauwelijks alleen te laten. Het vocht rondom de tumor en rondom de bestralingsnecrose is de boosdoener van de uitval. En door de dexametason is dat nu verholpen, tijdelijk dan, het neemt natuurlijk niet de necrose en de tumor weg. Dus hij hoeft niet a la minute geopereerd te worden. Hij verwacht binnen 2 a 3 weken de operatie te kunnen plannen. Oké, mooi! In de actie.

Toen begon hij te vertellen dat hij niet zeker wist dat het wel om nieuw tumor weefsel gaat... Huh?!?
Die zagen we allemaal even niet aankomen. Het zou ook nog bestralingsnecrose kunnen zijn, maar daarvoor willen ze wel opereren. Hij wil weten wat daar nou precies zit. Ze zouden ook voor een biopt kunnen gaan, maar de kans op tumor is groter dan dat het necrose is, en dan is het handig als hij helemaal openligt zodat ze het meteen weg kunnen halen. In juni dachten ze aan bestralingsnecrose en kreeg hij een biopt om dat te bevestigen, nu denken ze meer aan tumor en daarom krijgt hij deze operatie. Voor de operatie krijgt hij een soort UV drankje en dat betekent dat hij vanaf dat moment in een tent komt te liggen. Er mag geen UV straling op zijn huid komen. Met dit drankje en een UV lamp op de ok kunnen ze nog beter in kaart brengen welke afwijkende cellen oplichten. Hij blijft dan 24 uur in de tent liggen.

Voor de operatie krijgt hij ook nog een MRI, als daaruit blijkt dat de 'tumor' kleiner is geworden, komt er geen operatie. Kunnen jullie het nog volgen ? De arts heeft dus twijfels over wat het nu is, grote kans tumor maar ook een kleine kans bestralingsnecrose. Ze behandelen het nu dus wel als tumor. Hier gaan wij ook gewoon vanuit. Hoop is leven, dus het geeft ons natuurlijk wel een iets opgeluchter gevoel, maar wij hebben ook zeker in het achterhoofd dat het toch tumor is. Alles stap voor stap, eerst op naar de operatie. Donderdag aanstaande zullen we waarschijnlijk horen wanneer deze gaat plaatsvinden. Van daaruit kijken we weer verder.

Het gesprek met deze neurochirurg was echt geweldig, wat een fijne man, hij heeft alle vertrouwen in de operatie. En wij dus ook. Hij heeft ook uitgelegd hoe een wakkere operatie gaat. Hij blijft dus de hele operatie wakker. Ook tijdens het openen van z'n hoofd, slik..... Hij wordt gelukkig wel goed verdoofd. Het gesprek met de anesthesist hebben we ook al gehad. Deze operatie is voor deze anesthesist een routine klusje, doet hij minimaal 1x per week. Ook dat geeft ons vertrouwen.

Als er een datum bekend is, dan zullen we dit ook laten weten. Voor nu is het weer afwachten.....

X

F*CK

Zondag is papa met spoed naar de huisartsenpost geweest omdat hij uitval had aan z'n linkerkant. Hij vertoonde vreemd gedrag en toen is hij met Tessa en mama naar de huisartsenpost gegaan omdat ze het niet vertrouwden. Door de HAP doorgestuurd naar Utrecht.

Onderweg kreeg hij steeds meer hoofdpijn. Dan is drie kwartier rijden nog best een eindje. We hebben ons niet helemaal aan de snelheid gehouden, mochten we een bekeuring hebben gekregen, dan betalen Tessa en ik deze, hebben we maar besloten.

Na de CT-scan was er meer vocht te zien, dus mocht hij blijven in het UMC en kreeg meteen dexametason. Maandag zouden ze wel bekijken hoe nu verder. Dus gisteren kreeg hij de MRI en vanmorgen de uitslag. Samen met Merel, Tessa en papa en mama hoorde we het nieuws.

Helaas geen goede uitslag. Er is een nieuwe tumor gevonden, 5 weken geleden was er tijdens de MRI nog niets te zien en nu zit er weer eentje van een paar centimeter. Gelukkig zit deze wél op een operabele plek. Hij zit weer in de malle molen, vandaag nog een gesprek met de neurochirurg. En dan horen we wanneer de operatie gaat plaatsvinden. Tijdens deze operatie wordt hij wel wakker gemaakt om zo te schade zo beperkt mogelijk te houden.

De operatie zal waarschijnlijk volgende week plaatsvinden, maar dat horen we vandaag of anders morgen. We houden jullie weer zo veel mogelijk op de hoogte via deze blog.

X