Definitief

Vandaag zouden we om 11 uur definitief te horen krijgen wat hét zou zijn. Eindelijk na een jaar van onzekerheid. We waren uiteraard weer veel te vroeg in Utrecht, we weten dat onze arts altijd uitloopt en toch zitten we er minimaal een half uur van te voren.

Tessa was zelf naar Utrecht gereden met haar kids, zij was er trouwens nog veel eerder dan wij, hahaha. Papa was niet zenuwachtig, mama wel heel erg. Zo heel erg liep de arts dit keer niet uit en 10 minuten na tijd werden we binnen geroepen. Samen met de verpleegkundige kwam ze ons uit de wachtkamer halen. En toen kreeg ik even stress, hoezo is de verpleegkundige erbij. Waarom zou zij bij een goed nieuws gesprek aanwezig zijn ?

Toen we allemaal onze plaats hadden genomen, gaf ze meteen het verlossende antwoord : Goed nieuws, geen tumorcellen gevonden. Het is dus echt littekenweefsel. Als ik dit zo typ, voel ik dat ik toch weer diep zucht. Wat een spanning viel er van ons af. Yes, geen tumor, geen gekke dingen, gewoon lekker verder gaan met wat hij aan het doen is. Tenzij de bestralingsnecrose niet verder doorgroeit. Als het dat wel doet, dan volgt er wel een behandelplan. Dan willen ze graag Avastin inzetten. Maar goed dat zien we eind september wel weer. Voor nu even niks, helemaal niks. Geen ziekenhuisbezoeken, onderzoeken of biopten maar lekker genieten van elkaar.

Oja nog een tip, bestel nooit dropijs, die kunnen we je echt niet aanraden. Het ziet eruit als modder en  zo smaakt het eigenlijk ook.....

X

Weer thuis

Yes, sinds begin deze middag is papa weer thuis. Mama en Tessa hebben hem opgehaald, hij zat al klaar met z'n kleren aan en koffer gepakt. We hebben nog geen afspraak voor de uitslag, maandag gaan ze deze afspraak inplannen. Voor nu parkeren we dat even, dat is de volgende hobbel weer.

Vanmorgen wilden ze hem in het ziekenhuis met de medicatie ook paracetamol geven, hum... Hij gaf zelf gelukkig aan dat hij dit mocht hebben. Hij heeft geen paracetamol meer aangeraakt sinds dinsdag, super knap!

Ik ging vanmorgen niet mee om papa op te halen, heel de week was ik al op en neer aan het rijden, dus nu even niet. Er waren toch geen artsen bezoeken meer. Ik dacht even rustig aan te doen deze ochtend en bedacht me toen dat het misschien ook wel leuk zou zijn als er slingers, ballonnen en taart zou zijn als hij thuis zou komen. Dus hup hup weer in de actie en samen met Aldo en Cilly hebben we alles snel klaargezet.

Hij was blij verrast met het ontvangstcomité😂. Zo fijn dat hij weer thuis is. Hij voelt zich goed en is vooral heel blij dat hij weer thuis is.

Fijn weekend iedereen en bedankt voor de enorme belangstelling.

X

Operatie

Vanmorgen gingen we met z'n drietjes naar papa ipv met z'n tweetjes. Tessa ging gezellig met ons mee. Na al die dagen waren mama en ik onderhand wel uitgekletst samen, hahaha.
Papa was heel relaxed vanmorgen, hij had weer goed geslapen. Rond 13.20 uur zou hij worden opgehaald door de verpleegsters om hem naar de ok te brengen. Hij kreeg geweldige steunkousen tot aan z'n liezen en een operatiehemd, dit moest hij aan voordat ze hem weg gingen brengen. Hij heeft er nog nooit zo charmant bijgelegen😂.

Inmiddels was het al lang 13.20 geweest en hij lag nog steeds op de afdeling, het liep dus toch uit. Pas een uur later werd hij opgehaald en mochten wij een stukje meelopen. Toen we langs de balie van de afdeling kwamen zwaaide hij enthousiast naar de secretaresse van de afdeling, ze hebben daar zo erg om gelachen in de gang van het ziekenhuis. Wat een clown is die vader van ons. Hij was er klaar voor, voelde zich goed en ging er vol voor.

Even een kus en daar ging hij.... Wij zijn naar Utrecht centrum gegaan om de tijd de doden. Op het allereerste terrasje  dat we tegen kwamen zijn we gaan zitten. Even lekker lunchen en wat drinken, toen ik terug kwam van het toilet werd ik al gebeld door de neurochirurg. Het anonieme nummer verraadde al dat het het ziekenhuis was. Je weet dat ze bellen en toch voelde ik meteen de spanning door mijn lijf gaan. Alles was goed verlopen, hij was er van overtuigd dat hij genoeg had weggenomen zodat de patholoog goed onderzoek kon doen. Verder geen gekke dingen gebeurd, dus de arts was tevreden. Poeh wat een opluchting.

We gingen weer verder shoppen, we mochten namelijk toch nog niet bij hem komen. Rond 17.30 uur werd ik weer door een anoniem nummer, shit weer het ziekenhuis?? Weer die hele spanning door mijn lijf, zou het niet goed zijn, zijn er complicaties?
Het was inderdaad het ziekenhuis, een verpleegster van de recovery. Ze vroeg : ' Bent u al gebeld door de neurochirurg na de operatie ?' Dus ik zei : 'Ja'. 'Oh, gelukkig', zei ze. Papa had aan de verpleegster gevraagd of wij gebeld waren en zij kon dat dus nergens terugvinden in het systeem en dus begon zij ook de twijfelen of wij wel gebeld waren. Papa stond erop dat ze naar ons zou bellen. Vandaar dat ze dat ook deed, maar wij schrokken ons helemaal kapot. Super lief dat hij zo aan ons dacht, alleen pakte dat niet lekker uit voor ons. Stelletje stresskippen zijn wij ook. Toen wisten we wel meteen dat hij goed wakker was en zijn we weer terug naar het UMC gaan rijden.

Gelukkig mochten we even naar de recovery om hem te zien. Hij lag al flink te zwaaien toen hij mama en Tessa zag. Zijn geintjes waren ook weer volop aanwezig. Zo vroeg hij aan mama : 'Wie ben jij eigenlijk?' Erg hé😂. Hij heeft een flinke wond op z'n hoofd en daar had hij ook last van. Nu ging het wel weer beter en hij zag er goed uit, kleur op z'n gezicht en had genoeg klets. Hij keek helder uit z'n ogen. Fijn dat dit weer achter de rug is. Alles stap voor stap. Nu op naar de volgende stap en dat is naar huis. Ik verwacht dat hij morgen weer mee naar huis mag. En dan binnenkort een afspraak voor de uitslag van het biopt. Maar daar gaan we ons nu niet druk over maken, alles 1 voor 1.

Morgen meld ik me weer voor de stand van zaken.

X

Lange dagen

Wat zijn dit lange dagen voor ons. Papa wordt nog regelmatig voor een afspraak meegenomen maar wij zitten de hele dag te wachten. Er komen verschillende artsen langs die gesprekken willen voeren, testjes doen en uitleg komen geven over wat hem te wachten staat. Zijn geheugen is niet meer wat het geweest is, dus zijn wij bij alle gesprekken zodat we alle informatie uit eerste hand hebben.

Vandaag kreeg hij al vroeg de plakkers opgeplakt, deze zijn nodig voor de operatie zodat ze precies weten waar ze moeten boren. Toen wij aankwamen op de afdeling werd hij alweer opgehaald door een vervoerder die hem meenam naar de anesthesist. Vanuit daar kon hij meteen door naar de mri. Dus daar zaten wij dan te wachten op meneer terwijl hij de hele ochtend al op rak was.

Na de onderzoeken en scan, kreeg hij nog een neurologisch onderzoek en een geheugentestje. De co-assistent die de tests afnam, was niet echt een hoogvlieger, dus we waren heel blij dat dat achter de rug was.

Aan het einde van de middag kwam de zaalarts nog even binnen wandelen. Wat een geweldig mens is dat! Hij heeft echt onze harten veroverd. Ze zijn allemaal trouwens zo behulpzaam en lief daar. De neurochirurg kwam tegelijkertijd ook even binnen lopen. Hij kwam even alle zeldzame risico's vertellen, daar zaten we nou net op te wachten, NOT. Maar ook die arts was echt geweldig. De humor van ons pap zorgt wel voor een gezellige sfeer ook voor de artsen. Ik denk dat hij wel over de tong gaat op deze afdeling.

Het was weer een lange lange dag. Ik wist niet dat je zo gaar kon worden van niks doen, bah! Morgen om 13.20 uur staat de operatie gepland en wij mogen pas 6 a 7 uur later naar 'm toe. Morgenvroeg gaan we weer naar Utrecht zodat we hem nog even zien voor de operatie en dan gaan we op een terrasje zitten in Utrecht.  Als de operatie klaar is, dan word ik gebeld en zullen we hem in de avond pas weer zien. Maar komt wel goed, wij hebben vertrouwen in de artsen daar.

X

En hij gaat nog niet naar huis.....

Wat een lange dag was het gisteren, redelijk opgelucht reden we gisteren naar huis. Vanmorgen weer op tijd de auto in om richting Utrecht te gaan. Papa had goed geslapen. Al behoorlijk vroeg kwam de zaalarts weer langs, hij had alles besproken met onze neuro-oncoloog en ze kwamen op hetzelfde uit als dat ze gisteren al hadden gezegd. Niks nieuws dus. Mama wilde graag weten of papa vandaag al mee naar huis zou kunnen. Het biopt had immers geen haast en zou ook volgende week ingepland kunnen worden. De arts ging zijn best doen om ervoor te zorgen dat papa vandaag mee naar zou kunnen. Mama had al meteen aan de verpleegkundige gevraagd of het infuus er alvast uit kon. De verpleegkundige wilde hier toch nog even mee wachten omdat zij nog geen groen licht had van de arts.

Daarna hebben mama en ik even geluncht zodat papa even kon rusten (we mogen niet op de afdeling zijn tussen 13 en 14 uur). Verder is het de hele dag bezoek'uur' behalve tussen 13 en 14 uur. Dan maar lunchen, voor papa zorgen ze ook idioot goed (van een soep om 11 uur naar een omelet tussen de middag om vervolgens om 15 uur een loempia te krijgen en dan om 17.15 uur weer een diner) Ik geloof dat hij niet alleen van de paracetamol moet afkicken maar ook van de geweldige zorg die hij daar krijgt.

Om 14 uur werd ik gebeld door papa, de arts was. Dus wij snel naar de afdeling, we hadden vandaag ook nog een afspraak met de neurochirurg. Toen wij boven kwamen, was de arts al weer weg. Gelukkig kwam hij redelijk snel weer terug en vertelde ons dat het biopt vrijdag aanstaande zou plaatsvinden. Oh oké, even schakelen. Dat is wel snel. Deze man legde goed uit wat papa kon verwachten en dat het biopt nemen hooguit een uur zou gaan duren. Bezwaren werden bij papa weggenomen en hij heeft er vertrouwen in, al blijft het wel spannend natuurlijk. Hij werd meteen meegnomen voor een ECG (hartfilmpje) dat is nodig voor de anesthesist. Toen hij weg was, kwam onze eigen arts even langs. We hebben haar ook nog even gesproken en zij vertelde dat hét alweer een jaar z'n hoofd zit en ze niet precies weten wat het nu is. Dus zij vond het ook tijd voor zekerheid. Toen ze dat zei, voelde dat voor mama en mij ook zo, het wordt tijd dat we die zekerheid krijgen. Dan maar zo snel mogelijk dacht ik, voor mama had het nog wel een week later gemogen. Je vliegt hier van links naar rechts en van boven naar beneden. Elke keer is het bijstellen en weer een andere richting ingaan. Niet erg, wel vermoeiend. Nu weten we wat er gaat gebeuren, morgen verdere scans en het plakken van de rondjes op z'n hoofd, verder moet hij naar de anesthesist en krijgt hij nog een geheugen testje. Dus morgen zitten we weer een dagje in Utrecht om hem gezelschap te houden en alle gesprekken mee te krijgen. Vrijdag is dan dé dag, morgen horen we meer over het tijdstip wanneer het gaat gebeuren.

Het is maar goed dat het infuus niet verwijderd was, want hij heeft het de komende dagen nog gewoon nodig, hahaha. Op naar morgen, we nemen alles stap voor stap.

X

Opname

Afgelopen weekend ging het niet lekker met papa. Hij kreeg meer last van hoofdpijn en voelde zich echt niet oké. Sinds de laatste scan (waarbij we toen goed nieuws kregen) is het eigenlijk niet echt beter gegaan. Hij heeft een vaag gevoel in z'n hoofd en hoofdpijn. Hij werd daarbij ook emotioneel, geen energie en geen fut om maar iets te ondernemen. Gisteren heb ik met de verpleegkundige gebeld en zij zou terugbellen als ze de arts heeft gesproken. Gisterenmiddag kregen we te horen dat hij vanmorgen om 10 uur opgenomen zou worden in het UMC. Zo kunnen ze namelijk sneller een MRI inplannen omdat het poliklinisch helemaal vol zat.

Dus vanmorgen gingen we op pad naar de afdeling. Toch best spannend omdat we geen idee hadden wat er ging gebeuren. Om 11.15 uur kregen we het intake gesprek met de verpleegkundige. Ze vroeg aan papa draagt u een bril? Waar op hij antwoord gaf ja, een zonnebril. Werkelijk joh! Wat een vent die vader van ons. De scan zou waarschijnlijk de volgende dag plaats vinden. Om 12 uur waren de plannen al gewijzigd en kregen we te horen dat hij om 13 uur ingepland stond voor de MRI. Oké, even schakelen....

Dus snel een infuus prikken en naar beneden voor de MRI. De zaalarts kwam na de scan om de klachten door te nemen, hij had toen nog geen uitslag, maar beloofde later terug te komen. Wachten, wachten en nog langer wachter.....

Om 18.30 uur kwam de zaalarts weer de kamer binnen en dit keer mét uitslag. Hét was wel iets gegroeid, ik noem het hét omdat ze nog steeds geen idee hebben wat het is. De klachten die papa heeft kunnen niet van hét komen. Ze willen graag een biopt nemen zodat ze zeker weten wat het is. Dit horen we morgen definitief als de arts de neurochirurg heeft gesproken. De hoofdpijnklachten komen waarschijnlijk van de paracetamol. Dus hij moet per direct stoppen met de paracetamol. Zijn verslechterde geheugen, hij vindt zelf trouwens dat hij daar geen last van heeft, komt door de bestraling, dat kan ook niet komen door hét op dit moment. Daarvoor zit hét op de verkeerde plek.

Morgen horen we meer over wat het behandelplan gaat zijn. Ik houd jullie op de hoogte.

Ontlading

Vanmorgen om 9.40 uur ging mijn telefoon. Ik was gewoon aan het werk en Nienke kwam mijn telefoon brengen. Ik wist dat ze tussen 10.00 en 11.00 uur zouden bellen en had aan Nienke gevraagd om mijn telefoon bij te houden aangezien ik anders nooit weet waar dat ding ligt.

De zenuwen gierden door mijn lijf, gelukkig kreeg ik meteen het geruststellende bericht dat er niks oplichtte bij de PET scan. Ze was zo stellig en overtuigend, het is bestralingsnecrose (littekenweefsel). Terwijl ik het gesprek met haar voer, dat we pas over 3 maanden weer voor de volgende scan hoeven te komen, staan we met 3 vrouwen in mijn atelier. Nadat ik had opgehangen, stromen de tranen over mijn wangen en ook bij de andere vrouwen (die mijn vader niet eens kennen) Zo gelukkig en zo blij dat alles goed is!

Meteen papa gebeld, hij zat ook met smart te wachten. Toen ik hem vertelde dat alles goed was, brak hij.  Tranen van opluchting, ontlading van alle spanning die toch opbouwt. Wij zijn het natuurlijk ook niet meer gewend dat we een aantal dagen op de uitslag moeten wachten. Papa kon geen woord meer uitbrengen en dus heb ik alle informatie tegen mama verteld. We kunnen verder, deze hobbel is ook weer genomen. Wat een ontlading en wat een mooi moment.

X

Tegenvaller

Vanmorgen gingen we weer op pad voor de 3 maandelijkse scan. Na behoorlijk wat files kwamen we gelukkig precies op tijd bij het UMC. Ook bij de MRI hoefde hij niet te wachten. De afspraken van vandaag stonden behoorlijk kort op elkaar gepland. Om 9.10 uur de MRI en om 10.00 de eerste afspraak met de verpleegkundige en daarna met de arts. Diede wilde graag met haar opa mee naar het ziekenhuis.

Dit keer was er dus geen tijd voor koffie tussen de afspraken door. We zaten in de wachtkamer te wachten op de arts toen Diede de ipad met spellen zag. Zij wilde liever in de wachtkamer wachten totdat wij weer naar buiten kwamen. Ik kan nooit aan het gezicht van de arts zien of het op onweer staat of niet.... Vriendelijk gaf ze ons een hand en ging ons voor naar haar spreekkamer. We namen plaats en vanuit mijn plek zag ik meteen een grotere 'plek' op de scan. Kak!

Ze vertelde meteen dat de scan veranderd was ten op zichten van de vorige keer. Het ging wel om hetzelfde plekje, dat zelfde plekje was niet kleiner geworden zoals gehoopt maar iets gegroeid. Van ongeveer 1 cm naar 2 cm. Op de warmtegevoelige scan lichtte dit vervelende plekje niet op, dus dat stelde haar wel gerust en ons ook natuurlijk. Maar eigenlijk weten we nog niks, nou ja, wel dat 'het' gegroeid is. Wat het is, tja dat weet niemand nog. Waarschijnlijk krijgt papa een petscan en als deze oplicht dan weten ze zeker dat het om tumorweefsel gaat. Licht de penscan niet op dan houden ze het nog steeds op littekenweefsel dat zich vreemd gedraagt. Ze kunnen ook nog gaan voor een biopt om zeker te weten wat het is. Vandaag hebben de artsen overleg.

Morgenvroeg worden we om 9.00 uur gebeld door de arts en gaat ze ons vertellen wat het team heeft besloten. Natuurlijk mag papa zelf ook aangeven wat hij zou willen en daar houden ze dan rekening mee. Voor nu kunnen we niets anders doen dan even afwachten, morgen weten we meer. Voor nu houden we ons vast aan het positiefste scenario en dat is dat het bestralingsnecrose is.

X

Positieve vibes!

Een paar dagen voor de scan voel ik de spanning ietsje opbouwen. Niet dat ik heel erg gespannen ben, maar er hangt wel ‘iets’ in de lucht. Je weet dat er weer aan zit te komen. Papa maakt zich sowieso niet druk, niet druk maken voordat je iets weet. En hij heeft gelijk natuurlijk. Als er iets op de scan te zien is, gaan we ons pas zorgen maken.

Dus vandaag weer met positieve vibes naar Utrecht. Hij voelt zich goed en heeft geen verdere klachten. Hij geniet van het leven en geef hem eens ongelijk. De scan duurde naar mijn gevoel wat langer dan normaal maar dat kan ook zijn omdat we in een andere wachtkamer plaats moesten nemen. Papa moet, sinds afgelopen zomer, in de tesla 3, dat is een precisie ding. Met nog scherpere en duidelijkere beelden.

Na zo’n 3 kwartier stond hij weer met een grijns buiten en hij vertelde dat hij heerlijk had liggen slapen. Dan is die tijd voor hem in ieder geval nuttig besteed geweest, haha.

Daarna even wat gegeten en toen naar de wachtkamer gelopen om ons te melden. Lang hoefden we niet te wachten. Onze arts was echt precies op tijd met het spreekuur. Het duurde even voordat we allemaal ons plaatsje hadden gevonden. En pas toen we allemaal zaten, kwam het hoge woord eruit.
S T A B I E L ! Mama vond dat ze lang moest wachten op dat verlossende woord.

Zo fijn dat we weer opgelucht adem kunnen halen. Morgen verwacht ik nog een telefoontje van de arts omdat ze morgen met Duitsland belt over de verdere behandeling daar.

Dus wordt weer vervolgd....

X