Weer even op adem....

Afgelopen dinsdag was er natuurlijk 'iets' te zien op de scan. Vanuit Oostenrijk had ik het gesprek via FaceTime meegekregen. De schrik zat er goed in. Vandaar dat wij besloten hebben dat we toch weer terug naar Nederland zouden rijden om bij het gesprek van vandaag te kunnen zijn. 

Vanmorgen om 12 uur reden we met z'n vieren naar Utrecht. We waren toch best een beetje gespannen wat we zouden horen vandaag.  Twee vrouwen riepen ons naar binnen. Dat was al even schrikken, meestal heb je 1 arts die je binnen roept en nu twee? Dat kan niet goed zijn, dacht ik...

Eenmaal binnen in de spreekkamer bleek dat de andere vrouw de neuroverpleegkundige te zijn die ik ook aan de telefoon had gehad om  de klachten van papa door te spreken en welke actie we daarop moesten ondernemen. 

De arts was zichtbaar meer opgelucht dan tijdens het vorige gesprek van 2 dagen geleden. Ze vertelde dat ze uitgebreid overleg hadden gehad met de radioloog, neurochirurg, neuro-oncloog en neuroloog. Alles hebben ze naast elkaar gelegd en ze kunnen nu niet met 100 procent zekerheid zeggen wat het het is, maar ze vermoeden littekenweefsel van de bestraling, bestralingsnecrose. Het bestralingsplan is opgevraagd in het Verbeten in Tilburg en daarop is te zien dat het "plekje" binnen het  hoogste bestralingsgebied zit. Dat zou het dus nog aannemelijker maken dat het gaat om littekenweefsel. Ik vroeg haar of ik de scan van afgelopen dinsdag nog even mocht zien en zo zette zij de twee scans van afgelopen maandag en die van 3 maanden geleden naast elkaar. Wat bleek, er was op de scan van 3 maanden geleden ook al een plekje te zien, het was nu wel iets meer opgelicht maar niet heel veel groter geworden. Mocht het tumor weefsel zijn, dan zou je verwachten dat het in 3 maanden veel groter zou zijn geworden. De scans daarvoor hebben we helaas niet meer bekeken maar 1 augustus hebben we een nieuwe afspraak en dan willen we deze alsnog zien. Er is nu afgesproken dat we over 6 weken weer een nieuwe MRI laten maken en dan krijgen we diezelfde dag nog de uitslag over wat het nu is. Voor nu gaan we uit van littekenweefsel en kunnen we weer even 6 weken opgelucht adem halen.

Iedereen heel erg bedankt voor alle lieve berichtjes die we hebben ontvangen, dit doet ons zo goed!

We houden jullie weer op de hoogte, maar voor nu even 6 weken niks!

Liefs Kristel

Bam! En weer onzekerheid....

Een paar weken geleden zei papa tegen ons dat hij zich niet helemaal lekker voelde. Hij had een licht gevoel in z'n hoofd en dat trok niet weg zelfs niet met paracetamol. Dus ik gebeld met Utrecht en we konden gelukkig gisteren al terecht voor een MRI. Samen met Tessa, mama en Jesse en Imke zijn ze heel vroeg naar het UMC gereden voor de scan. Doordat het een "spoed" scan was, was het niet mogelijk om diezelfde dag ook de uitslag te krijgen. Vandaag weer richting UMC voor het verlossende woord, alleen bleef dat helaas uit. Er was namelijk wel íets te zien op de scan, alleen wat is het? Het zit naast de plek waar de eerdere tumor had gezeten, dus een nieuwe tumor zou mogelijk kunnen zijn, maar ook nog de effecten van de bestralingen of zelfs van de immunotherapie. Dus weer die onzekerheid, wat is het en welk pad kunnen we het beste gaan bewandelen. Vandaag hebben de artsen overleg met de radioloog die ons pap de vorige keer bestraald heeft en ook met de neurochirurg. Donderdag aanstaande volgt er weer een gesprek met de vervangende neuro-oncoloog (onze eigen oncoloog is met vakantie) en hopelijk is er dan meer duidelijkheid over het nieuwe plekje op de scan en evt. behandelplan.
De klachten van ons pap zijn inmiddels erg verminderd en hij voelt zich nu verder prima.

We houden jullie op de hoogte!

Liefs Kristel