dinsdag 25 juni 2019

Duderstadt

We zijn weer terug uit Duderstadt. Ondanks dat de reden natuurlijk echt kl*te is, maken we er altijd weer zo'n mooi avontuur van. Ontzettend dankbaar dat we deze keer weer een onvergetelijke trip hebben gemaakt samen met Eddy , papa, mama en ik.

Het huisje dat we eerder huurden was nu vol dus moesten we uitwijken naar iets anders en dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Het meeste zat gewoon vol. Wij gingen de vorige keren steeds in de winter en dan is er toch meer vrij dan nu. Maar goed uiteindelijk toch iets gevonden, in een drakenhuis.

Zondagmiddag rond 14 uur reden we richting Merel en Eddy om Eddy daar op te halen. Deze dagen zou ik samen met Eddy in één bed slapen, nou ja bed, een slaapbank. Papa had een bed gemaakt in de auto, bank plat, matrasje erin en slapen maar. Hij kan niet meer goed tegen autorijden. We hoopten dat het zo beter zou gaan. Slaappillen gescoord en gaan! De heenweg was relaxed, konden zo doorrijden, geen files. Tegen half 8 kwamen aan bij het drakenhuis.


Nou, daar was inderdaad geen twijfel over mogelijk, de draken stonden ons al op te wachten. De voordeur was open, maar achter die deur hingen twee kastjes met codes. Ik had één code en had geen idee welk kastje voor die code was. Het leek wel een escape room. Het eerste kastje ging met die code niet open, gelukkig het tweede kastje wel en daar konden we toen de sleutels uithalen. Wat een prachtig appartement. Geen seconde spijt gehad van onze keuze. Dat je zo gelukkig kan worden van een fijn huisje, alles op loopafstand. In Duderstadt hebben ze voornamelijk pizzeria's en gelukkig (voor Eddy) zat er eentje binnen 100 meter. 

De volgende dag stond er een afspraak met de arts op de planning. Pas in de middag, dus eerst op het terras heerlijk ontbeten. Het leek wel vakantie, prachtig weer overal terrassen. Echt een totaal ander beeld dan in de winter. Je kunt het plaatsje vergelijken met Heusden. 

Het gesprek verliep fijn. Alles hebben we kunnen vragen en heeft hij uitgelegd. Ik nam mezelf kwalijk dat we niet eerder weer terug naar Duderstadt waren gegaan om zo die kanker voor te blijven. Hij stelde me gerust dat ik geen grote fouten had gemaakt. De arts gaf aan dat een terugkerende kanker altijd moeilijker te behandelen is. We moeten nu alles op alles zetten. We gaan voor de hypothermie, dat betekent dat ze een soort waterzak op zijn hoofd leggen en zo lokaal zijn tumor verwarmen naar 41 graden. Dan zou het virus beter zijn werk kunnen doen. Dus dit is een iets andere behandeling dan hij voorheen heeft gehad. Hij heeft tijdens deze behandeling ook een dubbele hoeveelheid virus gekregen. New castle Virus disease, daar heb ik zo'n rotsvast vertrouwen in. Ook wil Duitsland zijn nieuwe tumor weer ontvangen om in zijn dendritsiche cellen te verwerken. Papa zou deze tumor zelf moeten ophalen en daarna ervoor zorgen dat deze in Duderstadt zou komen. En het liefste binnen 1 week. Volgens de wet in Duitsland, mag het ziekenhuis geen weefsel zelf versturen. In Nederland mag dat blijkbaar wel. Met UMC gemaild en zij gaan ervoor zorgen dat de tumor in Duderstadt terecht komt, pfjieuw dat scheelt ons weer een ritje. De behandeling duurde in totaal 40 minuten. Daarna konden we weer het terras op, heel vervelend.... Hij heeft gelukkig geen last gehad van de behandeling. 

De volgende dag in de ochtend moest hij om 9 uur weer behandeld worden, dezelfde behandeling als de dag ervoor alleen zou hij nu 50 minuten in dat apparaat liggen om zijn tumor te verwarmen. En ook weer het virus. Die middag om 12 uur zou hij zijn vaccin krijgen. Dat liep natuurlijk weer uit, daarna zouden we meteen naar huis rijden. Er was behoorlijk wat vaccin, dus kreeg hij twee injecties ipv 1. Altijd fijn, zo'n injectie voelt alsof je door een wesp wordt gestoken. En dat nu dus x2. 

Na de hele behandeling zijn we met gierende banden weer terug gereden, nou ja.... niet helemaal. We hebben zo vreselijk veel in de files gestaan. Alles bij elkaar hebben we zo'n 7 uur in de auto gezeten. Eigenlijk kon je gisteren nergens anders beter zitten. Wat was het warm, tijdens het rijden (met airco) heb je daar geen besef van. Elk nadeel heb z'n voordeel. Nu is het afwachten. We weten niet wat deze behandeling gaat doen. We gaan natuurlijk voor een stabiele scan, dit weten we pas 25 september. Het heeft dus niet echt zin om aan mijn ouders te vragen, en? werkt het? We weten het niet. Nog een paar maanden wachten. Volgende maand gaan we weer richting Duitsland voor de volgende vaccinatie. 

X

zaterdag 15 juni 2019

Duitsland, we komen er aan....

Duitsland heeft ook weer lekker snel gehandeld, net als wij. Dus volgende week zondag gaan we al richting Duderstadt. Maandag 24 juni hebben we de eerste afspraak met de arts en dinsdagmiddag de tweede. Tussendoor krijgt hij behandelingen, we weten nog niet precies wat hij gaat krijgen. Dat horen we tijdens de eerste afspraak. 

Met gierende banden richting Duitsland voor de verdere behandeling. En door.....

Keep u posted!

X

dinsdag 11 juni 2019

Tegenvaller

Vanmorgen was een vroegertje, om kwart over 6 werd ik al opgehaald door papa en mama. Daarna zijn we doorgereden naar Drunen om Tessa op te halen. Weinig files gelukkig en dus lekker op tijd voor de MRI die om 8 uur gepland stond.

Meteen om 8 uur werd hij binnen geroepen en om iets over half 9 was hij al klaar. Zo'n snelle scan hebben we nog niet eerder gehad. Er stonden meerdere afspraken op de planning allemaal in de ochtend, dus dat is handig. Eerst naar de verpleegkundige en daarna naar de arts voor de uitslag.

De arts viel meteen met de deur in huis, er is nieuw tumorweefsel gezien. Niet het nieuws waar we op zaten te wachten. De chemo doet dus niet z'n werk of heel minimaal. We hadden eigenlijk wel goede hoop op die chemo, die had hem eerder ook naar herstel geholpen. Het zijn kleine aankleuringen op de scan, geen grote tumoren maar randjes en nog een ander klein plekje, waar zijn eerste tumor van 4 jaar geleden zat. Al met al klote nieuws. Deze chemo werkt niet, dus zal een andere chemo waarschijnlijk ook niet werken, bestraling kan niet, nivolumab daar is deze tumor niet gevoelig voor. Dus de optie die we nog hebben is Duitsland. Er zijn ook opties voor studies, maar daar staan we zelf niet zo positief tegenover. Vooral omdat het om blinde studies gaat, dan weet je dus niet vooraf of je het medicijn krijgt. Een soort van Russisch roulette, nou nee dank u...

Meteen heb ik naar Duitsland gemaild, navraag gedaan over dezelfde behandelijk die hij al heeft gehad en navraag gedaan over de tocagen behandeling in Amerika. Veel belovende resultaten laat deze behandeling zien. Net ontving ik al een mail terug, ze gaan morgen met de artsen in Duitsland overleggen en komt er dan z.s.m. bij ons op terug.

We zullen denk ik redelijk snel naar Duitsland gaan voor een verdere behandeling. Deze behandeling die hij daar al eerder heeft gehad, heeft er volgens on voor gezorgd dat hij het zolang zo goed heeft gedaan. Omdat de nieuwe tumorgroei nog niet zo groot is, is de kans groter dat het virus de deeltjes kan opruimen of kan stabiliseren.

Even een kleine tegenvaller. We gaan er weer helemaal voor met z'n allen.

X