Duitsland

Ja, daar zijn we weer.... in Duitsland! Het lijkt bijna wel ons tweede huis te worden, haha. De heenreis is prima verlopen, veel wegwerkzaamheden op de route en dus ook wat files gehad. We hadden geen haast gelukkig. Vandaag stond onze eerste afspraak om 11.00 uur gepland in de kliniek in Duderstadt. We wilden deze ronde graag weer voor het virus gaan, daarom kregen we eerst een afspraak met de arts om deze mogelijkheid te bespreken. Het is niet hetzelfde virus maar het Rigvir virus. En omdat dit virus weer nét iets anders werkt dan New Castle Disease virus heeft de arts ons geadviseerd om toch alleen de dendritische cellen (vaccin) te geven. Dat betekent dat papa vandaag een bloedtest heeft gekregen om te kijken of hij genoeg witte bloedcellen heeft voor de grote bloedafname die morgen op de planning staat. En hij heeft vandaag ook ozon en vitamine C (door het infuus) gekregen. Het blijkt zo te zijn dat deze combi van vitamine c en Ozon een soort van primer zijn voor de dendritische cellen waardoor ze  nog beter kunnen werken. Ook de bloedresultaten zijn besproken, het bloed dat we naar Berlijn hebben gestuurd. Alles was prima in balans! Geen gekke dingen, gelukkig.
Omdat het zo druk was in de kliniek duurde het best even voordat hij aan zijn infuus lag. Nadat alles was ingelopen, kreeg hij nog de tetanus injectie (dit is juist weer een booster voor de dendritische cellen).

Om 14.00 uur mochten we de kliniek weer verlaten. De wifi in ons huisje in Seebrug is wel zo slecht dat we in het koffiehuis in Duderstadt de mogelijkheid hadden om alle berichtjes weer te kunnen lezen en versturen. Te bizar dat we zo afhankelijk zijn van onze wifi....

Morgenochtend worden we om 10.00 uur verwacht in de kliniek voor de bloedafname en dan om 13.00 uur het vaccin. Daarna rijden we weer lekker terug naar huis!

Yes!!

jeetje wat was het vroeg vanmorgen. Om 6 uur kwamen merel, papa en mama me ophalen om daarna Tessa op te halen en zo door te rijden richting UMC. Vandaag staat de 3 maandelijkse MRI op de planning en al om 8 uur 's ochtends! Er waren niet veel files dus stonden we om 7.15 uur al bij het ziekenhuis. Om iets over 8 was hij aan de beurt voor z'n MRI. Na zo'n half uur stond hij weer buiten en zijn we even wat koffie gaan drinken en dan begint het wachten....

Om 10.10 uur hadden we een afspraak met onze arts en zoals ze de vorige keer al tegen ons zei, haar spreekuur loopt altijd uit. De mensen die we bij de mri hadden gezien, zaten nu ook in de wachtkamer bij de neuro oncologie. Ook zij zaten allemaal te wachten op de uitslag. 10 minuutjes later dan de geplande afspraak mochten we naar binnen. Ze vertelde meteen de uitslag, hele goede scan, geen actieve hersentumorcellen. YES !! Riep papa meteen heel hard! Een hele opluchting ging er door de ruimte heen. De arts had naast de mri ook een petscan gemaakt om zo uit te kunnen sluiten dat 'het randje' dat er nog zit, littekenweefsel is en geen actief tumorweefsel. In Tilburg vertelden ze ons dat ze niet zeker wisten wat het was, maar hier wordt het meteen onderzocht en uitgesloten, zo fijn! Ook heeft deze arts het weefsel opgevraagd bij de patholoog, daaruit bleek dat hij een gunstig mgmt heeft. Dat wil zeggen dat de tumor goed reageert op de behandelingen (chemo, radiatie en immunotherapie). Ook gaan ze nog verder kijken in het weefsel naar eiwitten die ervoor zorgen dat die tumorcellen zich blijven delen. Om zo de oorzaak aan te kunnen pakken zodra de tumorcellen wel weer actief gaan worden.

Wat ik wel heel apart vind (en dan druk ik me nog zacht uit) is dat er zoveel verschil zit in de zorg en behandelingen per ziekenhuis. Wij zijn nu in Utrecht al zoveel meer te weten gekomen (na 1 afspraak) dan tijdens het hele traject in Tilburg. In Utrecht denken ze nu al na over een evt vervolgplan terwijl er in Tilburg weinig mogelijk was. We zijn zo blij dat we de overstap hebben gemaakt!!

We hebben vanmiddag even geproost op het goede nieuws van vandaag! Even 4 maanden vrij van de scans. Komend weekend vertrekken we wel weer richting duderstadt voor een nieuwe ronde immunotherapie. We willen zo graag deze ziekte een stapje voor blijven!

X

bijna een jaar later

Volgende week zijn we alweer een jaar verder. Vorig jaar stapten we in een enorme achtbaan die maar niet leek te stoppen. Diagnose, operatie, herstel, 6,5 week bestraling met chemo, chemokuren, immunotherapie en heel veel ziekenhuisbezoeken. We zijn blij dat het goed met hem gaat. Hij doet z'n ding en is altijd bezig, net zoals voor de diagnose. Alleen te veel prikkels trekt hij niet meer zo goed. 

Inmiddels heeft hij al een tijdje geen behandeling meer gehad. In NL wachten ze namelijk tot het terug kont en dan gaan ze weer behandelen. Toch voelt dat voor ons niet echt heel relaxed. Geen chemo is natuurlijk heel fijn, maar in je achterhoofd weet je dat het weer terug gaat komen. We hopen met de immunotherapie een flinke slag te hebben geslagen tegen deze tumor. Vorige week had ik Roberto (lotgenoot en oprichter stichting Beating GBM) aan de telefoon, hij was net terug uit Duderstadt. Ze werken daar gelukkig weer met een virus, ik denk nog steeds dat dat het beste werkt tegen die rotcellen. Roberto heeft ook zijn bloed laten checken in Berlijn om zo zijn immuunsysteem eens flink onder de loep te nemen. Zo kunnen ze in het bloed zien of het immuunsysteem nog flink aan het werk is, deze bloedtests zijn in NL niet te krijgen. Aangezien wij ook wel heel graag willen weten hoe het met zijn immuunsysteem is gesteld, hebben we alles in werking gesteld om bloed van papa in Berlijn te krijgen. Ik voelde me net een geheim agent, haha. Met de papieren uit Duitsland zijn we vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan om zo aan een buisje EDTA te komen en 2 buisjes met serum. Ze werkten gelukkig zonder problemen mee, alleen dat ik de buisjes mee wilde nemen, vonden ze wel wat gek. We zijn echt super goed geholpen door het ETZ Waalwijk. Nadat alle papieren afgestempeld en getekend waren, ging ik meteen door naar Fedex in Veldhoven. Alles nog een keertje gecheckt en is de juiste zakken verpakt en hoppa naar Berlijn. Morgen voor de middag moet het pakketje daar aankomen. Best spannend weer om hier de uitslag van te krijgen, maar dan kunnen we wel weer verder. Wat gaan we daarna doen, toch weer een rondje virus en vaccin in Duderstadt? We wachten eerst deze uitslag maar af en daarna de MRI die over een klein maandje weer op de planning staat. Dit keer in Utrecht, ook weer nieuw voor ons en dus ook weer spannend. Door veel met lotgenoten te praten, blijf je op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Vooral aan Roberto heb ik zo ontzettend veel gehad en nog steeds!

Elke keer als papa tegen iemand verteld dat hij in Duitsland ook een therapie heeft ondergaan, krijgt hij meteen vragen of het wel een arts is en niet zo'n man die nu veel in het nieuws is met zijn "natuur" praktijken. De artsen van de privé-kliniek in Duderstadt zijn allemaal gediplomeerde artsen die weten waar ze mee bezig zijn. Zij werken daar met een geweldig team en hebben een uitstekend lab. Wij hebben alle vertrouwen in deze mensen.

Hieronder een foto van vandaag, mijn vader is aan het snoeien vanuit z'n "vijver", hahaha.

 

Opgelucht en door!

Wat blijft dat toch idioot spannend, wachten op een uitslag. Papa had afgelopen dinsdag al de MRI, tijdens het inspuiten van de contrastvloeistof werd hij ineens helemaal niet lekker. Dus dat was al een lekker begin. Daarna begint het wachten tot vandaag. Vanmorgen zijn papa, mama, Tessa, Cilly en ik op tijd (om 07.35 uur) vertrokken naar het Elisabeth ziekenhuis. Om 8.30 uur moest hij cito prikken en vervolgens een uur wachten tot de afspraak bij de arts die ons zou bij praten over de uitslag.

En wat duurt dat uur dan lang.... Eerst maar even koffie en wat slappe klets. Om 9.15 uur liepen papa, Tessa en ik naar boven, naar het neurocentrum. Mama en Cilly bleven beneden. Om 9.30 uur waren we nog niet aan de beurt, hij liep dus nu al op de vroege ochtend uit. Dat kan er ook nog wel bij. Na een kwartiertje werden we binnen geroepen door onze 'hoofdbehandelaar'. Wel apart dat we met deze man vandaag voor het eerst een afspraak hadden. De maanden hiervoor kregen we steeds zijn assistent of arts in opleiding. Dus vandaag voor het eerst een afspraak met deze man. Ik snap dan niet dat ze eerst moeten vragen hoe het gaat, hij snapt toch ook wel dat we alleen maar willen weten wat er op de scan te zien is. En gelukkig kwam hij na wel 5 minuten to the point : geen verandering, geen groei maar ook geen afname! Zoooo, wat een opluchting! Omdat mama niet bij het gesprek was, appte ik haar meteen het goede nieuws. Nu verder met het gesprek, over hoe nu verder. We hadden dinsdag al aangegeven bij de verpleegkundige dat wij over willen stappen naar Utrecht UMC. Dit wist deze arts ook, maar hij vertelde vrolijk dat we hem over 3 maanden weer zouden zien voor de volgende scan. Papa en ik hadden geen zin in discussie en hebben dan ook niet tegen hem gezegd dat we naar Utrecht gaan. Heel eerlijk ben ik wel blij dat we deze man niet meer als 'hoofdbehandelaar" hebben. We zijn in het Elisabeth ziekenhuis echt super geholpen! Bijna iedereen is daar super aardig. Wij liepen alleen tegen bepaalde muren omhoog, nou ja vooral ik dan. Heel het Duitsland verhaal heb ik zelf uitgezocht en de artsen trokken hun handen hier vanaf. En aangezien ik geen arts ben, was dat voor mij behoorlijk lastig. Je moet keuzes maken voor een ander in de hoop dat je het juiste doet. De arts in Utrecht staat wel achter deze therapie en belt ook met Duitsland mocht dit nodig zijn. Dit neemt wel zo'n enorme last bij mij weg. Ook is de arts in Utrecht echt fantastisch, eerst mens en dan arts!

We hebben na de neuroloog ook nog een gesprek gehad met de oncoloog. Met hem hebben we wel besproken dat we weg gaan. Hij stuurde meteen alle MRI's door naar Utrecht. Echt een toffe arts, die ons goed geholpen heeft, op de immunotherapie na (want hier was hij sceptisch over). Daarna nog een gesprekje bij de verpleegkundige waar we ook zo'n ontzettend goed gevoel bij hadden. De afgelopen maanden hebben we veel aan deze verpleegkundige's gehad, als we weer eens onze bloedformulieren kwijt waren of andere praktische zaken, zij stonden altijd voor ons klaar. Vandaag vroeg papa aan haar of hij weer mocht autorijden, dit moest ze heel even navragen, maar dat mag hij weer! Ook dit is weer een mijlpaal, hij heeft weer een beetje z'n vrijheid terug. Vooral mama was blij, zij heeft de afgelopen maanden behoorlijk wat taxiritjes met hem gemaakt. Opgelucht, zo opgelucht hebben we het ziekenhuis verlaten, zonder langs te hoeven bij de apotheek. Geen chemo, geen behandeling, niks! Even niks! Heerlijk. En nu kunnen we weer 2,5 maand rustig ademhalen. Wat kost zo'n ochtend toch idioot veel energie.....

X

Selfie net voor de uitslag, haha.

UMC

Vandaag ging ik samen met papa op pad richting Utrecht. We hadden een soort van second opion aangevraagd bij een arts in het UMC, waar we veel goede verhalen over hadden gehoord. Eerst even langs de receptie, want je weet daar echt niet waar je naar toe zou moeten lopen, zo groot en zoveel bordjes...

Bij de receptie werden we doorverwezen naar de volgende receptie, heel snel hadden we de juiste poli gevonden. Daar dachten ze dat papa en ik partners waren, whahahaha... Nou, dat lijkt me eerder een compliment voor mijn vader dan voor mij. We moesten echt zo lachen, deze opmerking hadden we nog niet eerder gehoord. We mochten daarna door naar de wachtkamer, hier hebben we best lang gezeten omdat deze arts wat uitliep met haar spreekuur.

Maar jeetje alle verhalen die we over haar gehoord hadden, waren meer dan waar. Wat een fijn mens! Die vooral in mogelijkheden denkt. Ze heeft ook contacten met Duderstadt. We hebben nu 4 vaccins gehad en zij zegt dat dat voor nu genoeg is. Dus Duitsland is even klaar! Zo fijn om even met iemand te sparren die er echt verstand van heeft zonder dat je veroordeelt word op wat je allemaal uitzoekt. Overal kregen we antwoord op. We hebben ruim een uur binnen gezeten en gingen met een heel goed gevoel weer naar buiten.

Over 2 weken krijgt papa weer een MRI in het Elisabeth ziekenhuis. Dat blijft altijd zo spannend. De uitslag krijgen we op 17 juni, ik houd jullie op de hoogte.

X

Vaccin 4 gehad

We zijn inmiddels weer terug uit Duitsland. Dinsdag was nog onzeker wat papa zou gaan krijgen. Om  9.00 uur zijn Tessa, papa en ik naar de kliniek gereden. Daar aangekomen kreeg hij eerst de bloedafname (maar liefst 20 buisjes) voor het volgende vaccin. Daarna werd er een kleine hoeveelheid bloed afgenomen voor de ozon behandeling. Ze vermengen zijn bloed met de ozon in een flesje en geven dan de schuimige goedje weer terug. Zag er echt zo vies uit, bah! Nadat de ozon ingelopen was, kreeg hij een klein flesje zoutoplossing aan z'n infuus en daarna een fles vitamine C. Niet om op te drinken maar ook via het infuus. De ozon en vitamine C geven het immuunsysteem een flinke schop om harder te gaan werken. Dit in combinatie met het vaccin geeft een grotere kans op een beter resultaat. Het virus deed dat werk eerst, maar aangezien ze dit niet meer mogen geven, hebben ze deze oplossing bedacht. Ze verwachten wel voor het einde van de jaar weer met een virus te kunnen werken, tumorcellen kunnen namelijk niet tegen virussen, hierdoor gaat de buitenste membraan van de cel kapot en is het voor het immuunsysteem makkelijker om deze slechte cellen te herkennen en op te ruimen.

Ondertussen dat papa aan het infuus lag, kwam de arts even langs. Ik heb toen meteen wat vragen op hem afgevuurd. Terwijl ik met de arts aan het praten was, heeft Tessa meteen alles vertaald voor papa. Ongelooflijk hoe goed ze dit deed en vooral mega snel. Daardoor was het voor papa een stuk duidelijker en makkelijker te volgen. In een kliniek Keulen is het New Castle Disease nog steeds verkrijgbaar en heb ik voordat we naar Duderstadt vertrokken, contact met hen gehad. Uiteindelijk hebben we er toch voor gekozen om eerst richting Duderstadt te gaan en dan daar te overleggen of dat virus nog echt nodig zou zijn. Volgens de arts is dit niet perse nodig, papa heeft het virus al flink wat keren gekregen en dit schijnt langer door te werken. De dendritische cellen moeten het werk nu doen, het virus was een aanvulling. Vorige week was bij RTL late night ook een item over het New Castle Disease, het ging daar over alvleesklierkanker. Echt zo interessant om te zien, vooral omdat een Nederlandse arts erg gelooft in dit virus! En laat papa dit nu al veel binnen hebben gekregen. In Nederland mag het niet gegeven worden (in Duitsland nu dus ook niet meer) omdat ze bang zijn op besmettingsgevaar. Dus ze zijn dan bang dat papa de vogelgriep doorgeeft aan vogels... Het was zo fijn dat de arts even de tijd nam om alle vragen te beantwoorden terwijl we niet eens een afspraak met hem hadden op dat moment. Het bloedprikken ging dit keer goed, na dik 1,5 uur op die bank te hebben gelegen, mochten we weer weg.

Die middag kreeg hij het vaccin. We moesten boven in de wachtkamer gaan zitten en daar zou de arts naar toe komen. We waren met z'n vijven in de wachtkamer, een hele ruimte vol! De resterende vragen heb ik meteen weer gesteld, de arts geeft op alle vragen antwoord. Het maakt niet uit wat ik aankaart, hij weet alles. Dat geeft zoveel vertrouwen. Het toedienen van het vaccin is nog steeds geen feestje, maar het zit er weer in. We kunnen er weer 3 maanden tegen. Na de volgende scan gaan we weer richting Duderstadt voor een volgende behandeling!

Tessa :
Daagjes Duitsland zitten er weer op. Drie hele gezellige dagen met ons eigen gezin, enorm veel lol gehad. Ook even tijd gehad met ons pa alleen, we hebben heerlijk samen in de zon gezeten en zitten kletsen over  van alles .  Daarnaast was het voor ons pa ook erg fijn dat ik als tolk aanwezig was in de kliniek zodat hij ook goed kon volgen wat de arts tegen ons aan het vertellen was. Nu weer terug na een lange reis moe maar voldaan! 

Xxx

Merel :
Wat een leuke dagen hebben we gehad met ons eigen gezin, erg leuk om weer eens zo samen weg te zijn, ookal is de reden voor het uitje wat minder.

De afspraak bij de arts voor het vaccin vond ik ook wel apart om mee te maken... Na veel vragen te hebben gesteld, kreeg ons pap in een soort wachtkamer het vaccin toegediend😃 omdat we met zoveel man waren was het denk ik de makkelijkste oplossing om het maar in de wachtkamer te doen haha

Wat hebben we onwijs gelachen!
het heeft mij erg goed gedaan om dit samen een keer te doen, en wat is die vader van mij een kanjer💪🏼

Daar zijn we weer....

We zijn weer in Duitsland. Dit keer zijn we met ons eigen gezin, zo ontzettend leuk! Wat hebben we al gruwelijk gelachen. Vandaag staan er weer wat afspraken in de kliniek. Ben heel benieuwd wat hij vandaag gaat krijgen aangezien ze het virus niet meer mogen geven. Via de mail kreeg ik niet veel duidelijkheid, dus ik hoop dat het face to face iets beter gaat.

Dus nog even geen nieuws, vanavond weten we iets meer....

X

Zo blij!

Wat kun je toch vreselijk in spanning zitten. Vorige week dinsdag heeft papa de MRI gehad en vandaan dan pas de uitslag. Dat is echt killing zo lang wachten.... Vanmorgen al op tijd vertrokken richting het Elisabeth ziekenhuis, eerst bloed prikken en vervolgens een uur wachten voordat we bij de neuroloog mochten komen. Ik geloof niet dat ik eerder zo zenuwachtig ben geweest. Papa had trouwens nergens last van, hij vertelde wat over vroeger, het leger, de wandeltochten van Katwijk naar Leiden of net andersom, dat weet ik al niet meer. Ik was duidelijk met andere zaken bezig.

Vervolgens werden we binnen geroepen door een arts in opleiding en zij begon met vragen hoe het gaat en of de chemo goed te doen is, terwijl ik dacht.... ZEG ME DE UITSLAG. Dat deed ze gelukkig vrij snel. De scan liet hetzelfde beeld zien als de vorige keer. Zo als zij het zei : " Geen slecht nieuws ".... Pffff... Dat is redelijk positief toch? Papa en ik wisten niet zo goed of we nu heel blij moesten zijn. Daarna kwam de arts binnen en hij was heel positief! Zo, nu wisten we in ieder geval dat we toch echt wel heel blij konden zijn. De chemo slaat aan!!! Ondertussen zaten mama en Cilly beneden te wachten en heb ik ze tussendoor even snel op de hoogte kunnen brengen via whatsapp. De volgende afspraken die we hadden staan met de oncoloog en verpleegkundige verliepen erg vrolijk! Jeetje wat een last is er van ons afgevallen.

We zijn echt super blij! We kunnen er weer 3 maanden tegenaan....

X

Spannende week

Het is alweer bijna 3 maanden geleden toen we de vorige MRI kregen. En dat wil dus zeggen dat het weer tijd is voor een nieuwe. Deze scan is morgenmiddag, we hebben morgen weer een dagje Elisabeth ziekenhuis. De uitslag laat wel even op zich wachten namelijk één week! Dat wordt een spannende week... Stiekem denk je toch steeds aan de scan en vooral aan de uitslag ervan. Papa voelt zich nog steeds goed, z'n vage gevoel in z'n hoofd wordt ook steeds minder, gelukkig!

Zaterdag gaan mama en ik naar de publieksdag hersentumoren in Maarsen. Ik ben heel benieuwd wat we daar gaan horen. De afgelopen maanden heb ik me er zo in verdiept dat me die dag erg interessant lijkt. Ook gaan we een lotgenoot ontmoeten, hij heeft ons zo erg geholpen met de behandeling in Duitsland. We hebben elkaar al veel gesproken, geappt en gemaild maar nog niet eerder gezien.

Eerst maar eens de MRI in morgen en dan heel hard duimen op een goede uitslag!

Tot volgende week....

X

fijn om te lezen!

Sinds wij hebben besloten om ook te gaan voor immunotherapie in Duitsland, moet ik me in het ziekenhuis steeds verdedigen. Ze zijn sceptisch... Nu lees ik overal dat immunotherapie dé nieuwe therapie is. Dat is zo fijn om te lezen. We weten natuurlijk nog niet wat het bij papa gaat doen, maar alleen het feit dat er overal in de media wordt gesproken over immunotherapie, doet ons goed. We hadden al vertrouwen in deze therapie en dat versterkt nu nog meer.

Donderdag begint zijn nieuwe chemo weer, 5 dagen chemopillen slikken. Laten we hopen dat het beter met hem gaat dan de vorige keer. Zet 'm op pap!

X

Vaccin nummer 3

Dit keer vertrokken we op zondag al richting Seeburg, zo dat scheelde wel flink wat tijd. Waar we normaal zo'n 5,5 uur onderweg waren, was het nu binnen 4,5 uur gepiept. Het voelde gewoon weer als thuiskomen toen we bij het huisje aankwamen. Alleen was er dit keer geen wifi, ze hadden een nieuw modem en helaas werkte de repeaters hier nog niet op. Ach zo'n heel groot drama is dit ook niet, dan wordt er tenminste weer gewoon ouderwets gekletst en spelletjes gedaan. Het is zo lekker rustig als je geen bereik hebt, even helemaal niks!

De volgende ochtend gingen we richting Duderstadt voor het new castle disease en de tetanus injectie. Ik was alleen vergeten welke tijd we een afspraak hadden, dus maar extra vroeg vertrokken. Alle computers lagen uit het systeem bij de kliniek. Best lullig aangezien ze dus niet veel kunnen zonder medische gegevens. Bij ons was het het gewoonlijke recept en dus ook geen probleem om hem aan het infuus te leggen, gelukkig. De volgende dag zou hij het vaccin krijgen en dan hebben we ook meteen een gesprek met de arts. We zijn na het infuus nog maar even Duderstadt in geweest en hebben nog het nodige geshopt. Vooral de glutenvrije koekjes voor Diede mag ik absoluut niet vergeten mee te nemen!

De volgende ochtend stond het bakkertje weer voor de deur, heerlijke verse broodjes. En daarna alle spullen weer ingepakt en richting de kliniek gereden. De vorige keer waren we iets eerder aan de beurt en dat hoopte ik dit keer ook. Maar helaas... De wachtkamer puilde uit en naast me zat een man te slapen. Uiteindelijk hebben we dik 1 uur en een kwartier zitten wachten totdat we naar binnen werden geroepen.

Zodra we binnen kwamen zagen we het blauwe doosje met vaccin al klaar liggen. De arts wil altijd eerst even weten hoe het gaat met papa. Gelukkig gaat het nu weer een stuk beter dan in de week na de chemo. En daarna kwam hij met een vervelende mededeling... Het oncologische virus dat ze geven vóór het vaccin, mogen ze niet meer geven. De overheid heeft bepaald dat als ze dat virus toedienen illegaal en dus strafbaar bezig zijn. Het komt er op neer dat het gaat om pure bureaucratie en geldkwesties. Door het virus kan het vaccin beter zijn werk doen, alleen vaccin heeft niet heel veel nut. Gelukkig heeft papa al flink wat virussen via het infuus gekregen en vooral in het begin van de immuuntherapie is dit belangrijk. Ik ben zo blij dat we de keuze hebben gemaakt om meteen tijdens de chemo deze therapie te volgen. Ze zijn in Duderstadt flink bezig met een oplossing voor dit probleem! Voor ons maakt het dus niet zo heel veel meer uit. In principe is de behandeling in Duitsland voor nu even klaar. We wachten de MRI van maart af en hebben dan weer contact over de uitslag van de MRI. Vanuit daar kijken we wat we gaan doen, als er niets op de MRI te zien is, dan krijgt hij af en toe nog vaccins puur om deze therapie te onderhouden. Dit vindt maar 2 á 3 x per jaar plaats en dus gelukkig niet meer maandelijks.

Dus voor nu is het afwachten! Volgende week start de volgende chemokuur van 5 dagen en dan in maart de MRI. Deze scan blijft natuurlijk behoorlijk spannend, maar we blijven positief. Hij voelt zich nog steeds goed en daar houden we ons aan vast!

X

Druk, druk, druk....

Wat een drukke weken hebben we gehad! Nadat we terug kwamen vanuit Duitsland, moesten we volle bak gaan verhuizen. Het huis aan de Kloosterweg moest echt leeg en in het nieuwe huis konden we eigenlijk nog geen spullen gebruiken. Na een weekend flink aanpakken en de bus een aantal keer goed gevuld te hebben, waren alle spullen eindelijk over. Papa heeft weinig last gehad van de vaccinatie en ging ook als een malle door. Echt, je zou niet denken dat hij ziek is als je hem zo ziet.

Verder volgde er ook een afspraak in het ETZ (Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis). Papa en ik gingen weer samen op pad, eerst een cito prikken vervolgens een uur wachten daarna afspraak met oncoloog en daarna met de verpleegkundige. Ik weet niet wat het is, maar ik word altijd zenuwachtig van onze oncoloog. Hij zal het vast allemaal goed bedoelen hoor, maar ik heb altijd het idee dat ik een examen moet afleggen zonder dat ik geleerd heb. Dat heeft natuurlijk ook te maken met ons Duitsland avontuur. Je wil het zo graag goed doen, vooral voor papa maar ook dat de artsen achter je blijven staan en zeggen dat je goed bezig bent. Maar helaas dat laatste zeggen ze niet! We krijgen steeds veel vragen en tegelijkertijd zijn ze ook wel nieuwsgierig. Ik heb onze oncoloog een heel pakket gestuurd met wat ze allemaal in Duitsland doen, om zo te laten zien waar we mee bezig zijn. De oncoloog heeft de dosering weer omhoog gegooid en als zijn bloed goed blijft, dan mag hij deze dosering de komende 5 kuren zo houden. Verder gelukkig geen bijzonderheden!

Sinds een week wonen papa en mama in hun nieuwe huis, het is echt zo mooi geworden en voelen zich er helemaal thuis. Alleen voelt papa zich niet echt geweldig. Hij is duizelig en heeft totaal geen energie. Dit heeft hij sinds de laatste chemokuur. Je weet toch niet wat die rotzooi in je lijf doet of misschien heeft hij wel gewoon een griepje, dat kan natuurlijk ook nog. Het gaat nu al wel ietsje beter, maar houd nog niet echt over.
Volgende week zondag (14 februari) vertrekken we weer richting Duderstadt.

Zet 'm op pap! Je doet het super, ben zo trots op jou...

X

spannende dag

Zo! het begon deze ochtend al lekker. Toen we beneden kwamen, was het al flink aan het sneeuwen. We moesten ons om 9.00 uur in de kliniek melden voor de bloedafname van ongeveer 200ml. De wegen waren redelijk te doen met al die sneeuw. Eenmaal bij de kliniek aangekomen, werd z'n bloeddruk gemeten, tja.... dat apparaatje pompte zich wel 5x opnieuw op, maar er kwamen geen waardes uit. Papa's hand was inmiddels al bordeaux rood aan het worden. Uiteindelijk pikte het apparaat toch zijn bloeddruk op. Alles was prima, dus de bloedafname kon gestart worden. Maar liefst 20 buisjes bloed werden afgetapt. Bij de laatste 3 buisjes ging het mis. Papa werd niet goed, hij zag zo gruwelijk wit ineens. Alle kleur was uit z'n lippen, poeh.... Hij bleef maar zuchten, je zag dat hij het lastig had. De verpleegkundige zag ook dat het echt niet goed ging. Ze had hem al meer laten liggen en water laten drinken, maar dit hielp voor geen meter. Toen kwam de bloeddrukmeter weer tevoorschijn, deze gaf een bloeddruk aan van 80/40.... Dat was wel heel erg laag en daarom voelde hij zich zo beroerd! Meteen werd hij aan het infuus gelegd, daar knapte hij wel van op. Ondertussen was het nog harder gaan sneeuwen. Eindelijk mochten we naar het huisje, hier zaten mama en Cilly op ons te wachten. We moesten de auto inpakken en daarna weer terug naar de kliniek voor het vaccin.

Alle spulletjes weer uit het huis gehaald, auto ingepakt en weer naar Duderstadt. De sneeuw bleef vallen, maar de wegen waren echt super goed te rijden. Ongelooflijk dat de wegen gewoon sneeuwvrij zijn inclusief alle kleine dorpjes waar we door moeten rijden. Daar kunnen we hier in NL nog niets van leren! Met Dr. NeBelhut jr. hadden we dit keer weer een afspraak. Wat een fijne man, hij neemt echt de tijd om alle vragen te beantwoorden. Het ziekenhuis in NL is namelijk best sceptisch over de behandeling, vandaar dat ik flink wat vragen voor Dr. NeBelhut had. Hij legde alles zo duidelijk uit, hij weet echt waar hij het over heeft. Deze kliniek heeft ook gesproken op een congress in Chicago, immuuntherapie is HOT nu. Ze hebben erg goede resultaten en ik heb veel documentatie van ze meegekregen. Ook de verpleegsters weten van wanten daar. Je kunt ze echt alles vragen. Na mijn vragenuurtje was het tijd voor het (vervelende) vaccin. Ze prikken net onder de huid en spuiten dan de celletjes in. Je ziet dan een flinke bult onder zijn huid verschijnen. Ook deze keer kan hij griepverschijnselen krijgen, maar dit hoeft niet.

We krijgen heel vaak de vraag : 'wanneer kun je dan zien dat de immuuntherapie werkt?' Dat is dus het lastige, je kunt dat niet zien of voelen. Het is de bedoeling dat de hersentumor heel lang weg blijft mede door middel van de immuuntherapie. Dat het lichaam zelf de tumor gaat aanvallen en ervoor zorgt dat deze niet kan gaan groeien. We hebben nog minimaal 2 vaccins te gaan en de volgende afspraak staat alweer gepland, zondag 14 februari vertrekken we weer richting Duderstadt. Volgende week start de volgende chemokuur, maandagochtend hebben we nog wat afspraken in het ziekenhuis en dan zijn we weer klaar voor de volgende ronde.

En toen konden we weer terug naar Waalwijk. Wat een weer! Niet normaal veel sneeuw gehad de eerste 100 km. Dat rijdt niet echt heel fijn. Al met al hebben we er iets langer over gedaan dan 'normaal'. Gelukkig zijn we weer veilig thuis. Best een spannend dagje geweest....

weer gearriveerd!

Ja, hoor sinds gisterenavond zijn we weer gearriveerd in ons 'tweede' huis. De reis begint behoorlijk te wennen en we vinden het niet eens erg meer om zo'n eind te rijden. We doen er steeds zo'n 5 uur over inclusief stops. Het was prachtig weer, droog met een zonnetje, wel koud! Tijdens het rijden werd de voorruit steeds vies door het zout op de weg. Steeds als ik de sproeier aanzette met de ruitenwissers vroor deze meteen aan.... Nou, ja het was natuurlijk ook wel behoorlijk koud. Ons uitzicht werd steeds witter naarmate we dichterbij onze bestemming kwamen. Echt zo mooi!! Om 17.30uur waren bij freckmanns landleben in Bernshausen, zo'n mooi huisje, waar we al voor de derde keer verblijven. Nog snel even boodschappen gedaan en daarna lekker binnen blijven, zo koud. Afgelopen nacht was het tussen de -10 en -20 graden, brrrrrr....
Helaas was onze nederlandse zender verdwenen, we hebben er ook maar 1 hier en deze was nergens meer te vinden op de tv. Dus moesten we maar aan de spelletjes, 'mensch ärgere zich nicht'. Ik geloof niet dat ik eerder een potje heb gespeeld waarbij er zoveel pionnen van het bord werden gegooid. Wel heel erg gelachen, heerlijk!

Deze ochtend waren we al vroeg wakker en gingen Cilly en ik even wandelen. Het meer is bevroren, wat een prachtig uitzicht. Net toen we stonden te genieten van het uitzicht gaat de toeter van het bakkertje.... tja, dat werd rennen om toch op tijd weer terug te zijn.

Na het ontbijt wilden we vertrekken naar Gieboldenhausen, papa had voor vertrek naar Duitsland de auto voorzien van nieuwe ruitenwisservloeistof. Nadat hij de auto ijsvrij had gemaakt, kwam hij erachter dat het geen ruitenwisservloeistof met antivries was maar glansspoelmiddel.... De vooruit glanst inderdaad geweldig, maar is inmiddels wel helemaal bevroren, hahahahaha. In Gieboldenhausen was niet veel te beleven op een sneeuwballengevecht na!

Daarna op naar Duderstadt voor het new castle disease en de tetanus injectie. Vorige week waren we hier ook al voor bloedafname, toen we de kliniek binnenkwamen zei de verpleegster meteen dat papa morgenvroeg om 9.00 uur toch weer bloed moet afgeven. Er zou toch te weinig zijn voor een volgend vaccin, dat hij over ongeveer 4 weken gaat krijgen. Dit betekent dat we de volgende keer gelukkig maar 1x op en neer hoeven ipv 2x in 2 weken. Ook heb ik een boek gekregen van de kliniek, dit gaat over een man die nog minimaal 15 jaar heeft geleefd met een hersentumor. Dat boek is al uit! Thuis heb ik geen tijd meer om te lezen, dus heb ik me hier maar op het (engelse) boek gestort. Morgen weer een gesprek met de arts en dan krijgt hij het vaccin, heel benieuwd hoe dat weer gaat verlopen!

X

Groen licht

Vrijdagmiddag kregen we 'groen licht' om naar Duitsland te gaan. Zijn bloedwaardes waren helemaal prima dus konden we deze ochtend vertrekken naar Seeburg. Gelukkig ging deze heenreis een stuk beter dan de eerste keer. We hebben er 'maar' 5 uur over gedaan! Morgen worden we om 15.00 uur verwacht bij de kliniek en krijgt hij eerst een bloedtest en woensdagochtend wordt er ongeveer 200 ml bloed afgenomen om het vaccin weer te kunnen maken. Daarna gaan we weer richting huis om vervolgens zondag of maandag weer terug te rijden naar Seeburg. Hij krijgt dan dinsdag weer het new castle disease en de tetanus injectie. Volgende week woensdag staat het vaccin weer op het programma. We gaan er weer een mooie tijd van maken hier!