maandag 22 augustus 2016

bijna een jaar later

Volgende week zijn we alweer een jaar verder. Vorig jaar stapten we in een enorme achtbaan die maar niet leek te stoppen. Diagnose, operatie, herstel, 6,5 week bestraling met chemo, chemokuren, immunotherapie en heel veel ziekenhuisbezoeken. We zijn blij dat het goed met hem gaat. Hij doet z'n ding en is altijd bezig, net zoals voor de diagnose. Alleen te veel prikkels trekt hij niet meer zo goed. 

Inmiddels heeft hij al een tijdje geen behandeling meer gehad. In NL wachten ze namelijk tot het terug kont en dan gaan ze weer behandelen. Toch voelt dat voor ons niet echt heel relaxed. Geen chemo is natuurlijk heel fijn, maar in je achterhoofd weet je dat het weer terug gaat komen. We hopen met de immunotherapie een flinke slag te hebben geslagen tegen deze tumor. Vorige week had ik Roberto (lotgenoot en oprichter stichting Beating GBM) aan de telefoon, hij was net terug uit Duderstadt. Ze werken daar gelukkig weer met een virus, ik denk nog steeds dat dat het beste werkt tegen die rotcellen. Roberto heeft ook zijn bloed laten checken in Berlijn om zo zijn immuunsysteem eens flink onder de loep te nemen. Zo kunnen ze in het bloed zien of het immuunsysteem nog flink aan het werk is, deze bloedtests zijn in NL niet te krijgen. Aangezien wij ook wel heel graag willen weten hoe het met zijn immuunsysteem is gesteld, hebben we alles in werking gesteld om bloed van papa in Berlijn te krijgen. Ik voelde me net een geheim agent, haha. Met de papieren uit Duitsland zijn we vanmorgen naar het ziekenhuis gegaan om zo aan een buisje EDTA te komen en 2 buisjes met serum. Ze werkten gelukkig zonder problemen mee, alleen dat ik de buisjes mee wilde nemen, vonden ze wel wat gek. We zijn echt super goed geholpen door het ETZ Waalwijk. Nadat alle papieren afgestempeld en getekend waren, ging ik meteen door naar Fedex in Veldhoven. Alles nog een keertje gecheckt en is de juiste zakken verpakt en hoppa naar Berlijn. Morgen voor de middag moet het pakketje daar aankomen. Best spannend weer om hier de uitslag van te krijgen, maar dan kunnen we wel weer verder. Wat gaan we daarna doen, toch weer een rondje virus en vaccin in Duderstadt? We wachten eerst deze uitslag maar af en daarna de MRI die over een klein maandje weer op de planning staat. Dit keer in Utrecht, ook weer nieuw voor ons en dus ook weer spannend. Door veel met lotgenoten te praten, blijf je op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Vooral aan Roberto heb ik zo ontzettend veel gehad en nog steeds!

Elke keer als papa tegen iemand verteld dat hij in Duitsland ook een therapie heeft ondergaan, krijgt hij meteen vragen of het wel een arts is en niet zo'n man die nu veel in het nieuws is met zijn "natuur" praktijken. De artsen van de privé-kliniek in Duderstadt zijn allemaal gediplomeerde artsen die weten waar ze mee bezig zijn. Zij werken daar met een geweldig team en hebben een uitstekend lab. Wij hebben alle vertrouwen in deze mensen.

Hieronder een foto van vandaag, mijn vader is aan het snoeien vanuit z'n "vijver", hahaha.