Gaat goed!

Sinds 1,5 week krijgt papa elke werkdag z'n bestraling en elke dag zijn chemo en het gaat goed! In het begin moest hij erg wennen aan het (te) strakke masker. Maar de bestraling duurt eigenlijk zo kort dat het goed te doen is nu hij er iets meer aan gewend is. Ook heeft hij een bloedafname gehad om te kijken hoe zijn lichaam reageert op de chemo, gelukkig was dit allemaal goed! Ook weer een geruststelling.

Ondertussen zijn we ook nog steeds bezig met Duitsland. Er zijn al behoorlijk wat mailtjes over en weer gegaan. Er ligt nu een aanvraag voor het Elisabeth ziekenhuis zodat de ingevroren tumor naar Duitsland kan. Weer een stapje vooruit!

Papa voelt zich verder goed, hij heeft niet heel veel last van de behandelingen. Laten we hopen dat dit zo blijft!

En hij is gestart!

vanmorgen is hij eindelijk gestart met de chemotabletten en vanmiddag met de radiotherapie. Wel fijn om nu eindelijk ook deze stap te hebben gezet. Huppakee die laatste cellen ook wegwerken! Als het goed is, krijgt hij niet al te veel last. Iedereen reageert er anders op, dus we hopen dat hij hier doorheen fietst zoals hij met de operatie deed!

Vorige week hadden we al gesprekken gehad over het innemen van de chemo en andere pillen. Ik had nooit verwacht dat daar nog best wel wat bij komt kijken. Niemand mag bijvoorbeeld zijn temozolomide aangeven, dit moet hij zelf uit het potje pakken en daarna meteen handen wassen. ze willen namelijk niet dat 'gezonde' mensen in aanraking komen met chemo en dat gaat best ver. Alleen naar goed natuurlijk, maar wel iets waar je duidelijk rekening mee moet houden.

Vanmiddag waren we bij het Verbeeten instituut voor de bestraling, vooraf kregen we een duidelijk uitleg en daarna mocht ik mee om alles te zien. Behoorlijk indrukwekkend ! Het deed me best wat om hem zo te zien liggen met dat masker op. Ze zijn langer bezig met hem precies goed te leggen dan met het bestralen zelf. Het masker zat echt te strak... Niet echt heel fijn voor 'm! De laatste bestraling en chemo (voor dit blok van 6,5 week) is op 27 november, zijn verjaardag. Hoe bizar dat dat precies zo uitkomt, heel bijzonder. Toeval bestaat niet....

X

Shit!

Vanmorgen werd ik al heel vroeg gebeld door leiden, helaas heeft papa niet het HLA type dat nodig was voor de trial! De arts kreeg papa niet te pakken en belde ze mij, ze zei dat ik mijn huiswerk zo goed deed dat ze mij ook wel durfde te bellen met dit nieuws. Meteen na dit gesprek heb ik papa gebeld! Hij baalde ook even, schakelen en weer herpakken. Misschien heeft het zo wel moeten zijn. Deze week gaat hij dus gewoon beginnen in Tilburg! Gelukkig binnen de 6 weken na de operatie! We  gaan zelf uitzoeken waar we uiteindelijk zijn vaccin gaan regelen... We laten ons niet zomaar uit het veld slaan. We worden echt steeds beter in schakelen😉.

X

Nieuwe achtbaan

Gisteren zijn papa en ik naar het st. Elisabeth gegaan voor maar liefst 3 afspraken met artsen. We hebben er nooit een geheim van gemaakt dat we na de reguliere nabehandeling verder gaan kijken naar bijvoorbeeld Duitsland voor een immuuntherapie, er wordt dan een vaccin gemaakt vanuit zijn eigen (ingevroren) hersentumor. Zodat zijn eigen lichaam wordt ingezet om de kankercellen aan te pakken. Nu had ik gelezen op beating-gbm.org dat er een trial loopt in Leiden. Dus nét voordat we naar het Elisabeth reden, heb ik snel een email gestuurd waarin ik aangaf dat papa dinsdag (vandaag dus) met de behandeling zou beginnen. Echt, binnen 5 minuten had ik een mail terug van de arts uit Leiden, dat hij evt. mee kan doen met de trial maar dat hij dan nog geen nabehandeling heeft gehad. Zo, dat was best een spannend antwoord, want dat betekent dat alles on hold gezet word. Terwijl we in de wachtkamer zaten te wachten werd ik gebeld door Roberto (de man achter de stichting beating-gbm en hij heeft ook een glioblastoom). Ik had hem ook meteen gemaild na het antwoord dat ik kreeg vanuit Leiden. Hij denkt zo met je mee en hij heeft alles al doorlopen. Hij heeft niet aan een trial meegedaan, maar hij is zelf naar Duitsland gegaan voor deze therapie. Dus hij weet ook waar ik het over heb en dat praat wel zo fijn! Hij heeft me voorzien van de nodige tips en adviezen en zo zijn we de gesprekken met de artsen aangegaan in Tilburg. Tja toen hebben we wel even de boel op z'n kop gezet daar, want alles was al geregeld. Alle data stonden al op alle formulieren en recepten...Oeps! Tja we willen uiteindelijk wel het beste voor hem. De arts in Tilburg heeft de arts in Leiden meteen een mail gestuurd en we werden vrij snel door Leiden gebeld, dat we vandaag om 11 uur aanwezig moesten zijn. Ook de bestralingen in het Verbeeten gingen vandaag niet door, alles is voor nu even gecanceld. En dan stap je dus weer in een achtbaan, veel nadenken en vooral hopen dat hij aan deze trial mag deelnemen.

Dus deze ochtend om iets voor 9 de auto in om de lange rit met veel files te maken. Toen we bijna aankwamen bij het LUMC zagen we echt overal politie. Zelfs bij de hoofdingang zagen we politie staan. We vonden het wel wat vreemd, maar verder nergens over nagedacht en snel naar binnen. We waren echt maar nét op tijd. Wat een mega groot ziekenhuis, maar liefst 3 gebouwen en veel verdiepingen. Uiteindelijk hadden we de juiste afdeling gevonden en we werden erg vriendelijk te woord gestaan. Nog heel even mochten we plaatsnemen in de wachtkamer, ik bracht nog even snel een bezoekje aan het toilet en trok de deur open, zit daar een man op de wc met z'n broek op z'n enkels...IEUW! Doe gewoon je deur op slot!!

Meteen na dit ranzige incident kwam de arts ons ophalen. Ze had verschillende vragen voor papa over hoe het nu gaat (goed) en of hij uitval heeft of andere kwalen. Gelukkig heeft hij dit allemaal niet. Toen begon ze over de trial. Ze gaan naast het reguliere STUPPschema (dat betekent 6,5 week radiotherapie + chemotherapie en daarna 6 chemoblokken) in chemoblok 1 en 3 een vaccin toedienen waardoor zijn immunsysteem wordt aangepakt om zo zichzelf beter te beschermen tegen de kankercellen. Om mee te kunnen doen aan de trial moet zijn tumor een bepaald HLA type hebben. Dit kunnen ze uit zijn bloed halen, de uitslag van dit bloedonderzoek duurt alleen 10 dagen. Dat is best lang aangezien hij vandaag al zou starten met de behandeling. Maar omdat we eigenlijk helemaal achter deze trial staan, hebben we toch besloten om het bloed te laten testen en de behandeling uit te stellen. Mocht hij meedoen aan deze trial dan moeten alle behandelingen plaatsvinden in Leiden, dus ook de bestralingen... Alles voor het goede doel! Hoe dat alles straks in z'n werking gaat, zien we dan wel weer. Eerst maar eens met z'n allen duimen dat papa de juiste HLA-type heeft en de trail in gang gezet kan worden! Het vaccin wat ze in Leiden gebruiken wordt gemaakt in Duitsland. Daar zouden we ook naar toe gaan als we niet mee zouden mogen doen aan deze trial. We willen niet afwachten na de laatste behandelingen, maar actief blijven zodat die tumor niet eens de kans heeft om terug te komen. Dan krijg je deze behandeling niet vergoed en is het behoorlijk prijzig om dit vaccin te laten maken, ook is er dan niet zo veel screening als bij de trial. Deze trial is gewoon in Nederland en hij wordt dan heel nauwlettend in de gaten gehouden. Dat geeft ons allemaal een heel goed gevoel! Na het fijne gesprek heeft hij meteen bloed laten prikken en gingen we weer naar huis. Zitten we net in de auto, horen we op de radio dat er dreiging was van een schietpartij bij de universiteit in Leiden. Vandaar dat er zoveel politie op de been was. Gelukkig wisten we dit niet toen we daar binnen liepen en hebben ze ook niet alles geëvacueerd.... Dit gesprek was namelijk al spannend genoeg! Voor nu zijn we weer even uit de achtbaan gestapt, we moeten immers toch wachten op de HLA bepaling.

Duimen jullie mee voor de juiste HLA-type? We keep you posted! Zodra we iets weten, zet ik het weer op deze blog.

X