Duderstadt

We zijn weer terug uit Duderstadt. Ondanks dat de reden natuurlijk echt kl*te is, maken we er altijd weer zo'n mooi avontuur van. Ontzettend dankbaar dat we deze keer weer een onvergetelijke trip hebben gemaakt samen met Eddy , papa, mama en ik.

Het huisje dat we eerder huurden was nu vol dus moesten we uitwijken naar iets anders en dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Het meeste zat gewoon vol. Wij gingen de vorige keren steeds in de winter en dan is er toch meer vrij dan nu. Maar goed uiteindelijk toch iets gevonden, in een drakenhuis.

Zondagmiddag rond 14 uur reden we richting Merel en Eddy om Eddy daar op te halen. Deze dagen zou ik samen met Eddy in één bed slapen, nou ja bed, een slaapbank. Papa had een bed gemaakt in de auto, bank plat, matrasje erin en slapen maar. Hij kan niet meer goed tegen autorijden. We hoopten dat het zo beter zou gaan. Slaappillen gescoord en gaan! De heenweg was relaxed, konden zo doorrijden, geen files. Tegen half 8 kwamen aan bij het drakenhuis.

Nou, daar was inderdaad geen twijfel over mogelijk, de draken stonden ons al op te wachten. De voordeur was open, maar achter die deur hingen twee kastjes met codes. Ik had één code en had geen idee welk kastje voor die code was. Het leek wel een escape room. Het eerste kastje ging met die code niet open, gelukkig het tweede kastje wel en daar konden we toen de sleutels uithalen. Wat een prachtig appartement. Geen seconde spijt gehad van onze keuze. Dat je zo gelukkig kan worden van een fijn huisje, alles op loopafstand. In Duderstadt hebben ze voornamelijk pizzeria's en gelukkig (voor Eddy) zat er eentje binnen 100 meter. 

De volgende dag stond er een afspraak met de arts op de planning. Pas in de middag, dus eerst op het terras heerlijk ontbeten. Het leek wel vakantie, prachtig weer overal terrassen. Echt een totaal ander beeld dan in de winter. Je kunt het plaatsje vergelijken met Heusden. 

Het gesprek verliep fijn. Alles hebben we kunnen vragen en heeft hij uitgelegd. Ik nam mezelf kwalijk dat we niet eerder weer terug naar Duderstadt waren gegaan om zo die kanker voor te blijven. Hij stelde me gerust dat ik geen grote fouten had gemaakt. De arts gaf aan dat een terugkerende kanker altijd moeilijker te behandelen is. We moeten nu alles op alles zetten. We gaan voor de hypothermie, dat betekent dat ze een soort waterzak op zijn hoofd leggen en zo lokaal zijn tumor verwarmen naar 41 graden. Dan zou het virus beter zijn werk kunnen doen. Dus dit is een iets andere behandeling dan hij voorheen heeft gehad. Hij heeft tijdens deze behandeling ook een dubbele hoeveelheid virus gekregen. New castle Virus disease, daar heb ik zo'n rotsvast vertrouwen in. Ook wil Duitsland zijn nieuwe tumor weer ontvangen om in zijn dendritsiche cellen te verwerken. Papa zou deze tumor zelf moeten ophalen en daarna ervoor zorgen dat deze in Duderstadt zou komen. En het liefste binnen 1 week. Volgens de wet in Duitsland, mag het ziekenhuis geen weefsel zelf versturen. In Nederland mag dat blijkbaar wel. Met UMC gemaild en zij gaan ervoor zorgen dat de tumor in Duderstadt terecht komt, pfjieuw dat scheelt ons weer een ritje. De behandeling duurde in totaal 40 minuten. Daarna konden we weer het terras op, heel vervelend.... Hij heeft gelukkig geen last gehad van de behandeling. 

De volgende dag in de ochtend moest hij om 9 uur weer behandeld worden, dezelfde behandeling als de dag ervoor alleen zou hij nu 50 minuten in dat apparaat liggen om zijn tumor te verwarmen. En ook weer het virus. Die middag om 12 uur zou hij zijn vaccin krijgen. Dat liep natuurlijk weer uit, daarna zouden we meteen naar huis rijden. Er was behoorlijk wat vaccin, dus kreeg hij twee injecties ipv 1. Altijd fijn, zo'n injectie voelt alsof je door een wesp wordt gestoken. En dat nu dus x2. 

Na de hele behandeling zijn we met gierende banden weer terug gereden, nou ja.... niet helemaal. We hebben zo vreselijk veel in de files gestaan. Alles bij elkaar hebben we zo'n 7 uur in de auto gezeten. Eigenlijk kon je gisteren nergens anders beter zitten. Wat was het warm, tijdens het rijden (met airco) heb je daar geen besef van. Elk nadeel heb z'n voordeel. Nu is het afwachten. We weten niet wat deze behandeling gaat doen. We gaan natuurlijk voor een stabiele scan, dit weten we pas 25 september. Het heeft dus niet echt zin om aan mijn ouders te vragen, en? werkt het? We weten het niet. Nog een paar maanden wachten. Volgende maand gaan we weer richting Duitsland voor de volgende vaccinatie. 

X

Duitsland, we komen er aan....

Duitsland heeft ook weer lekker snel gehandeld, net als wij. Dus volgende week zondag gaan we al richting Duderstadt. Maandag 24 juni hebben we de eerste afspraak met de arts en dinsdagmiddag de tweede. Tussendoor krijgt hij behandelingen, we weten nog niet precies wat hij gaat krijgen. Dat horen we tijdens de eerste afspraak. 

Met gierende banden richting Duitsland voor de verdere behandeling. En door.....

Keep u posted!

X

Tegenvaller

Vanmorgen was een vroegertje, om kwart over 6 werd ik al opgehaald door papa en mama. Daarna zijn we doorgereden naar Drunen om Tessa op te halen. Weinig files gelukkig en dus lekker op tijd voor de MRI die om 8 uur gepland stond.

Meteen om 8 uur werd hij binnen geroepen en om iets over half 9 was hij al klaar. Zo'n snelle scan hebben we nog niet eerder gehad. Er stonden meerdere afspraken op de planning allemaal in de ochtend, dus dat is handig. Eerst naar de verpleegkundige en daarna naar de arts voor de uitslag.

De arts viel meteen met de deur in huis, er is nieuw tumorweefsel gezien. Niet het nieuws waar we op zaten te wachten. De chemo doet dus niet z'n werk of heel minimaal. We hadden eigenlijk wel goede hoop op die chemo, die had hem eerder ook naar herstel geholpen. Het zijn kleine aankleuringen op de scan, geen grote tumoren maar randjes en nog een ander klein plekje, waar zijn eerste tumor van 4 jaar geleden zat. Al met al klote nieuws. Deze chemo werkt niet, dus zal een andere chemo waarschijnlijk ook niet werken, bestraling kan niet, nivolumab daar is deze tumor niet gevoelig voor. Dus de optie die we nog hebben is Duitsland. Er zijn ook opties voor studies, maar daar staan we zelf niet zo positief tegenover. Vooral omdat het om blinde studies gaat, dan weet je dus niet vooraf of je het medicijn krijgt. Een soort van Russisch roulette, nou nee dank u...

Meteen heb ik naar Duitsland gemaild, navraag gedaan over dezelfde behandelijk die hij al heeft gehad en navraag gedaan over de tocagen behandeling in Amerika. Veel belovende resultaten laat deze behandeling zien. Net ontving ik al een mail terug, ze gaan morgen met de artsen in Duitsland overleggen en komt er dan z.s.m. bij ons op terug.

We zullen denk ik redelijk snel naar Duitsland gaan voor een verdere behandeling. Deze behandeling die hij daar al eerder heeft gehad, heeft er volgens on voor gezorgd dat hij het zolang zo goed heeft gedaan. Omdat de nieuwe tumorgroei nog niet zo groot is, is de kans groter dat het virus de deeltjes kan opruimen of kan stabiliseren.

Even een kleine tegenvaller. We gaan er weer helemaal voor met z'n allen.

X

Als je denkt dat je alles gehad hebt.....

Nou nou, wat een dag. Een soap is er niks bij. Laat ik bij het begin beginnen. Deze ochtend zou duidelijk moeten worden hoe nu verder. De pleister zou verwijderd worden en dan zou er gekeken worden naar hoe nu verder. Op het moment dat mama en ik de parkeerplaats oprijden belt papa al. De arts is geweest, de pleister is verwijderd en er is geen vocht gelekt, halleluja! Als alles meezit mag hij woensdag naar huis.

Wij weten inmiddels dat niet alle boodschappen die de artsen doorgeven helemaal oké doorkomen via papa dus haasten wij ons naar de afdeling. Sinds zondagnacht moest hij nuchter blijven voor het geval de wond toch had gelekt en hij op de ok een drain zou krijgen. Na het nieuws dat alles droog was gebleven, mocht hij toch eten en kreeg hij een ruim ontbijt. Zijn verband was voor de 12e keer van zijn hoofd gegleden. Dus het was tijd voor wéér een nieuw verband.

Toen hij het verband eraf haalde, zag ik een bult vocht onder zijn huid. De verpleegster kwam kijken en zag inderdaad ook die bult vocht weer. Ze deed er nieuw verband om maar ging toch met de arts overleggen wat nu.... Dit verband zat echt lachwekkend om zijn hoofd. Hij was net een paasei, er miste alleen een strik op zijn hoofd. Zijn oren werden naar voren geduwd en zo ontstonden er 2 flaporen, hilarisch. We liepen even naar beneden voor een kop koffie samen met hem, om nu de hele dag in bed te blijven liggen daar word je ook niet bepaald vrolijk van.

Eenmaal terug op de afdeling kwam de arts, zij wilde het vocht zelf bekijken, dus het verband mocht eraf. Dit keer was het wel goed blijven zitten. Zij zag ook de bult met vocht zitten. Deze bult zat er vanmorgen dus nog niet en nu ineens wel. Ze dacht dat een drain zetten de volgende stap zou zijn. Dus waarschijnlijk vanavond nog onder narcose voor deze ingreep. Hij mocht vanaf dat moment niet meer eten. Omdat hij in een academisch ziekenhuis ligt, krijg je niet je eigen arts maar een arts in opleiding. Zij moet ten alle tijden overleggen met zijn neurochirurg.

Ik was inmiddels in de hal gaan zitten en kwam onze eigen verpleegkundige tegen. Ik vertelde dat ik hem afwezig vond en dat hij moeite heeft met praten. Morgen zou ze langskomen om het een en ander te bespreken. Ook zij baalde van het vocht dat er weer zat maar nog niet lekte.

De arts kwam terug na de bespreking met de neurochirurg en hij vond het vocht helemaal geen probleem. Zolang het maar niet lekt. Papa mocht het afwachten in het ziekenhuis of hij mag naar huis om zich woensdag weer te melden in het ziekenhuis. Huh? Wat? Van woensdag naar huis, tot vandaag nog de ingreep tot je mag nu naar huis, dat waren flinke schakelingen. Onwerkelijk maar wel super happy is hij met ons mee naar huis gegaan. Natuurlijk is het probleem nog niet opgelost, maar als het woensdag nog droog is, dan start hij met de chemo omdat de verwachting dan is dat het droog zal blijven. Het vocht kan er nog maanden blijven zitten zonder dat dat problemen geeft. Met gierende banden zijn we weggereden vanuit Utrecht en vanavond slaapt hij lekker in zijn eigen bed.

X

En we zitten er weer middenin.....

Wat een dagen waren dat..... Dinsdag was de wond nog gesloten, woensdag ook. Donderdagochtend kreeg ik om 8 uur al een belletje van mama dat ze wond weer was gaan lekken. Dus ik meteen naar het UMC gebeld. De neurochirurg in opleiding wilde dat we naar de spoedeisende hulp zouden komen. Ja, hoor daar begon het circus weer.

Eenmaal aangekomen op de eerste hulp, leek de wond weer dicht. De arts zette wat druk op de wond en meteen was het vocht daar weer, hmmm niet gesloten dus. Na de CT-scan werd hij opgenomen voor de ons bekende afdeling. Zodra hij met de rolstoel de afdeling op kwam rijden, herkent iedereen hem van koffiejuf tot secretaresse. Hij zet wat in beweging daar op die afdeling met zijn positieve instelling. Hij geeft iedereen aandacht en gaat een gesprek aan. Ze hebben hem daar ook echt in hun harten gesloten, heel mooi om te zien.

De artsen wilden toch gaan voor een drain in zijn onderrug. Om 16 uur werd hij weggereden met bed en al. Het zou ongeveer een half uur tot een uur gaan duren. Na 17 uur was hij nog niet terug. Mijn moeder had het inmiddels niet meer, was op van de zenuwen. Om 17.30 uur nog niemand. Toen werd ik om 18 uur gebeld, het was de arts die een verkeerd nummer had gebeld. Maar toen kon ik wel meteen aan hem vragen hoe het met papa was. Hij zei dat het zetten van de drain nog niet gelukt was. Mama en ik wilden even naar beneden lopen, al die tijd hadden we op zijn kamer zitten wachten namelijk. En toen we de kamer uitliepen, kwam net zijn bed aangereden. Daar lag een hoopje ellende in dat bed.

Hij had zo idioot veel pijn gehad. De drain was niet gelukt, meerdere keren was hij verdoofd maar het lukte maar niet om die buis in zijn ruggenmerg te proppen. Ik heb mijn vader nog nooit zo gezien. Vloekend werd hij de kamer opgereden. Wat een heftig moment was dit. Morgen zouden ze het opnieuw gaan proberen. Volgens mijn vader kwam daar niks van in....

Hij kon niet op zijn rug liggen, had moeite met omdraaien en alles deed zeer. Zo zielig.
De volgende ochtend waren ze al snel bij zijn bed om hem te vertellen dat ze het nog een keertje zouden proberen. Onze eigen neurochirurg ging het nu doen in plaats van zijn assistenten. Nee hoor, hij was niet om te lullen. Geen naald meer in dat gebied. Dus wat nu?

Al 2 dagen is het niet te doen om in Utrecht te komen, dikke vette files. Ruim 2 uur deden we er steeds over en zo ook gisteren. Net toen wij het parkeerterrein opreden belde Merel. 'Ze nemen papa nu mee om vocht uit de wond te halen". Even een sprintje naar de afdeling, daar stonden ze inmiddels met 4 man sterk rondom zijn bed. Alles lag klaar om met een soort infuus de wond leeg te trekken. Alleen het prikje voelde hij, maar verder was het goed te doen. Ze hebben 70cc uit zijn hoofd getrokken. Zijn waterballon was weg, die zag je gewoon verdwijnen. Daarna een drukverband om zijn hoofd gewikkeld en nu afwachten of het lekken stopt.

Gisteren zag je het verband steeds verder van zijn hoofd afglijden, toen Tessa er in de avond was, kreeg hij een nieuw verband want het was er nu helemaal af gegaan. Ze hebben toen ook nog even de pleister die er onder zat (die trouwens een paar honderd euro kost😱) bekeken en daar zat geen vocht meer op gelukkig. De arts zegt dat hij vertrouwen heeft in deze procedure, dat ze misschien toch geen drain hoeven te zetten maar dat het weghalen van het vocht voldoende is. We zullen het gaan zien, hij ligt eigenlijk gewoon te wachten in zijn bed. Dus bestook 'm gerust met appjes, belletjes of bezoekjes.

X

Lekkende wond

Gisterenochtend was het kussen van papa helemaal nat en zat vol met kanarie gele vlekken. Hij dacht eigenlijk dat hij drinken had laten vallen op z'n kussen. De hechtingen zijn er al even uit en er was niets op zijn hoofd te zien.

In de loop van de dag bleef het druppelen, zijn haar was steeds nat en er vielen ook druppeltjes op zijn rug. Uiteindelijk vond mama het inieminie plekje waar het vocht uitdrupte. Toch maar even naar het UMC gebeld, wat moeten we hiermee. Onze verpleegkundige zei : ' als er iets uitkomt kan er ook iets in en dat wil je niet'. Daar had ik inderdaad nog niet aan gedacht. We werden doorverbonden met de neurochirurg en hij vertelde ons dat we in de gaten moesten houden of hij koorts zou krijgen, als dat zo was dan moesten we weer meteen bellen. Eigenlijk zou het beter zijn als we naar het UMC zouden komen om ernaar te laten kijken, maar door de aanslag was dit niet mogelijk. De eerste hulp was gesloten en er was gewoon geen mogelijkheid om Utrecht in te komen.

Vandaag hadden we al een afspraak staan met de neuroloog om alle behandelopties te bespreken, haar eerste optie is chemo. Dezelfde chemo die hij al eerder gehad heeft, gewoon in pilvorm net als de vorige keer. Vijf dagen achter elkaar chemo en dan 3 weken rust. Ook is Duitsland weer een optie, vrijdag horen we welke therapie wanneer gaat starten, maar waarschijnlijk chemo en gaan we weer naar Duderstadt voor de immuuntherapie.

Daarna mocht hij zich melden op de afdeling waar hij (voor en na de operatie) lag. Zijn wond laten checken, die sinds deze ochtend weer droog was. De neurochirurg voelde aan de wond, ik zag dat er behoorlijk wat vocht onder de huid zat. Maar gelukkig nu wel droog is. De neurochirurg ging in overleg met de chirurg die hem ook geopereerd had. Het advies voor nu is, niets doen! Mocht de wond weer gaan lekken dan moeten we weer bellen naar de afdeling. Dan gaan ze een drain plaatsen onder in zijn rug door middel van een ruggenprik. Hij zou dan 5 dagen plat moeten liggen in het UMC. De arts heeft er nu een pleister opgeplakt, lekker op z'n haar. En als deze nat wordt, dan is er toch weer actie vereist. Als het gewoon droog blijft dan lost het lichaam het zelf op. Dat zien wij natuurlijk het liefste.... Morgen belt deze arts weer om te vragen of alles droog is gebleven.

Niet helemaal gerust liepen we naar beneden. Na de ziekenhuis lunch ben ik toch even naar de poli neuro oncologie gelopen en gevraagd om wij een gesprekje konden hebben met onze verpleegkundige, wellicht kon zij onze angst (die van mama en mij) wegnemen. Papa zit er niet zo mee, die vindt het allemaal maar overdreven. Anne was even 'vrij' van gesprekken en ging met me mee naar de lunchroom waar papa en mama nog zaten. Ze stelde ons gerust en toen voelde papa aan z'n hoofd en voelde die waterballon onder zijn huid zitten. Tja en toen sloeg ook de paniek bij hem even toe. Hij voelde zich niet goed worden, samen met de verpleegkundige liep hij naar een bed waar hij even kon liggen. Na een kwartiertje voelde hij zich weer beter worden en zijn we snel naar huis gegaan. Voor nu is de wond nog steeds droog, joehoe! Laten we hopen dat dat zo blijft en dat we geen actie hoeven te ondernemen.

Vrijdag gaan we weer terug naar het UMC voor de chemo. Mocht er iets veranderen, laat ik het weten.

X

Toch tumor

Vandaag om 17.30 uur hadden we een afspraak in het UMC voor dé uitslag van het weefsel dat was weggehaald tijdens de operatie. Papa voelt zich echt super goed, dus dat is heel fijn. De operatie is hem zo meegevallen.

In de auto waren mama en ik aan het speculeren over wat het nou zou zijn, tumor of littekenweefsel. Natuurlijk waren we voorbereid op 'tumor' nieuws, maar het feit dat het weefsel er niet afwijkend uitzag en dat het niet gegroeid was in die 2,5 week, gaf ons toch ook hoop op bestralingsnecrose.

Ruim een uur te vroeg waren we in het ziekenhuis, papa houdt niet van te laat komen😂. Nog even wat koffie gedronken en toen maar naar de poli gelopen. Er was nog een iemand voor ons en na een kwartiertje werden we binnen geroepen. De vriendelijke man stond ons op te wachten. Hij checkte meteen of papa goed liep en hoe het met hem ging. Hij moest wat testjes doen en wat vragen beantwoorden. Mama werd ongeduldig en vroeg : 'Kun je niet gewoon zeggen of het goed of slecht nieuws is?' Waarop de arts zei dat hij eerst moet weten hoe het met papa is. Vanuit daar vertelde hij dat het wel tumor is wat ze hebben gevonden.

De conditie van papa is namelijk het allerbelangrijkste, door deze goede conditie zijn er wel verschillende nabehandelingen mogelijk. Momenteel weten de artsen nog niet om welke mutatie het nu gaat, deze uitslag volgt volgende week. Dan hebben we een gesprek om alle mogelijke behandelingen te bespreken. Chemo, bestraling, trials en Duderstadt zijn allemaal opties.

Onze arts was heel positief over het herstel van papa en zijn conditie. We hebben ook wel erg gelachen tijdens dit gesprek. Papa vroeg waarom de MRI 1 dag na de operatie nodig was. Waarop de arts zei, dat is om te kijken of we alles weg hebben kunnen nemen en of er geen complicaties te zien zijn. Papa zei : ' Oh ik dacht dat het om te kijken was of jullie niet hadden achtergelaten in mijn hoofd tijdens de operatie'. Waarop de arts zei : ' Nou ik ben wel sinds die tijd mijn horloge kwijt, dus als je iets af hoort gaan in je hoofd van een alarm, dan is dat mijn horloge.......' Hilarisch! We hebben echt enorm gelachen met deze fijne arts die de humor van papa meteen begrijpt. Deze arts is voornamelijk mens, dat maakt het gesprek zo fijn.

Voor nu dus wel het nieuws wat we verwacht maar niet gehoopt hadden. Schouders eronder en volgende week zien we weer verder. Dan gaan we alle kansen bekijken en grijpen.

X