Klaar voor de volgende stap!

Gisteren mochten we ons melden in het Verbeeten instituut. We waren ruim op tijd en zo konden ze papa eerst inschrijven. Zoals we het nu hebben ervaren is het echt een geoliede machine. Iedereen is zo vriendelijk en er heerst eigenlijk geen ziekenhuis gevoel. We hadden een afspraak met een radiotherpeut oncoloog, echt een leuke man! Waar we vooral veel vertrouwen door kregen. Hij vertelde ons heel duidelijk wat papa te wachten staat en dat de bijwerkingen waarschijnlijk heel erg mee gaan vallen. Verder had ik nog wat vragen voor hem over protonetherapie en de dendritische celtherapie, hij had wel meteen in de gaten dat we er flink mee bezig zijn en ons niet zomaar weg laten sturen! Zo dat hij dat ook maar even weet... Wij gaan voor volledige genezing, welke weg we ook moeten bewandelen!!!

Papa krijgt 33 bestralingen in 6,5 week tijd. Dus elke werkdag mag hij op en neer naar Tilburg, voor 10 minuutjes. Maar het is voor een goed doel! Voor de bestralingen moet er een masker en kussen gemaakt worden en dan met dat masker op nog een CT scan zodat ze precies uit kunnen rekenen waar ze precies moeten bestralen. Dat uitrekenen van de bestraling duurt gewoon een halve dag en dat wordt dan ook nog door een computer gedaan. Echt niet normaal wat een werk er verzet moet worden voordat de bestraling überhaupt kan plaatsvinden.

Deze ochtend hadden we om 08.30 uur al een afspraak staan om het masker, het kussentje en de scan te laten maken. We werden weer super goed geholpen door een hele aardige man. Hij heeft alles echt prima uitgelegd. Eerst werd er een soort oase (dat groene spul waar je normaal bloemen insteekt) onder z'n hoofd gelegd. Hij moest 3x heel hard papa's goof erin duwen, daar had hij vanmiddag dus nog last van. En daarna werd het plastic opgewarmd om zo een masker te vormen over z'n hoofd. Ziet er toch wel heel apart uit. Dan ligt hij dus ineens vast geklikt aan de tafel. Na 7 minuten muisstil te hebben gelegen, mocht dat ding eindelijk van z'n gezicht. Daarna door naar de scan en mocht hij weer z'n masker op, deze was nog verder afgekoeld en zat nu dus nog strakker. Echt geen mogelijkheid tot bewegen meer en dat is alleen maar goed!

We horen begin volgende week wanneer de bestralingen plaats gaan vinden. Over 1,5 week start als het goed is ook de chemo. Op 5 oktober gaan we weer naar het st. Elisabeth voor een aantal afspraken, dan zal er weer wat meer duidelijk worden. Alles stap voor stap...

X

Even geen actie...

Eigenlijk hadden we maandag a.s. een afspraak met de oncoloog, deze is vandaag afgezegd. Omdat we gisteren de diagnose hebben gehad, worden daarna alle afspraken gemaakt met de juiste artsen en verpleegkundigen. Deze afspraak met de oncoloog stond al vóór de operatie, wat wij eigenlijk al gek vonden. Dus vandaag een verpleegkundige gesproken en de volgende actie staat voor nu gepland op 5 oktober. Tenminste in het st. Elizabeth ziekenhuis, die dag staan er 3 gesprekken met de internist, oncoloog en verpleegkundige. Dan gaan ze ook meteen bloed prikken en bekijken of zijn bloedwaardes goed zijn om aan de chemo te beginnen. Volgens de verpleegkundige duurt het stupp schema minimaal 9 maanden! Hoe langer hij de chemo kan verdragen hoe beter het is...
Het Verbeeten instituut gaat ook nog contact met ons opnemen voor de bestraling, hier worden we binnenkort uitgenodigd voor intake, dit duurt ook een halve dag. Er wordt dan een MRI gemaakt en een masker aangemeten voor de bestralingen.

Dus voor nu is het even rustig! Niet al te veel afspraken en vooral herstellen van de operatie. Hij gaat regelmatig wandelen met mama, de arts zei gisteren dat beweging erg goed is voor hem. Dit zijn dingen die hij zelf kan doen om zijn herstel te bevorderen, dus hup beweging in die benen!

Sinds we weten dat papa "iets" in z'n hoofd heeft zitten, ben ik internet gaan afstruinen. Alles wat ik heb kunnen vinden over studies en behandeling ben ik gaan lezen. Er is namelijk een veelbelovende therapie die hier in Nederland niet word gegeven. Gelukkig staan ze er in Nederland wel positief tegenover. Alles is bespreekbaar in het st. Elizabeth en dat is wel heel fijn. Maar we gaan eerst maar eens met de reguliere behandeling starten. Alles stap voor stap... De komende weken zal papa elke dag naar het Verbeeten moeten, ik ga een schema maken wie er met papa zou willen rijden aangezien hij zelf voorlopig geen auto meer mag rijden.

Zodra er meer nieuws is, plaats ik dit natuurlijk hier op de blog. Maar ik denk dat het de komende weken redelijk rustig zal zijn. Even op adem komen en alles laten landen....

X

Glioblastoom

Vandaag was hét gesprek in het ziekenhuis voor de uitslag van de tumor. We kregen afgelopen donderdag al de afspraak mee, maar hebben dit bewust stil gehouden. Mama kan deze ziekenhuis stress niet aan en ik wilde dat ze zou genieten van de thuiskomst van papa. Dus hebben papa en ik besloten tegen niemand te vertellen dat er al een afspraak stond voor de uitslag. Toen Willy en ik vanmiddag bij papa en mama aankwamen wist mama meteen hoe laat het was. Gelukkig heeft ze nu maar een paar uur flink in de rats gezeten en niet al een week wat anders het geval zou zijn geweest. Tessa, papa en ik zouden bij het gesprek zitten en Willy zou mama ondersteunen tijdens het wachten. We kwamen om 15.45 uur bij het ziekenhuis aan, melden ons bij de balie van het neurocentrum en kregen toen te horen dat onze arts maar liefst 1,5 uur  uitliep... Toch nog maar even een bakje koffie gedaan met z'n allen. De sfeer tussen papa, Tessa en mij was eigenlijk heel relaxed. Je weet natuurlijk wel dat het een spannend gesprek zal zijn, maar gelukkig was de humor volop aanwezig en hebben we nog gelachen in de wachtkamer. Steeds als dr. Spoor iemand uit de wachtkamer haalde, maakt hij een grapje over het lange wachten. Zo vroeg hij aan patiënten voor ons, of ze inmiddels niet vastgegroeid waren aan de stoel.

Uiteindelijk mochten we na lang wachten naar binnen. Hij viel meteen met de deur in huis, papa heeft een glioblastoom, primaire hersentumor gradatie 4. Nu hebben ze de tumor wel een flinke schop gegeven door hem helemaal te verwijderen, maar er volgt wel een nabehandeling. Dat wil zeggen dat hij waarschijnlijk 6 weken bestraald gaat worden, 5 dagen per week en er wordt begonnen met Temozolomide, dit is een chemo in tabletvorm. Hij krijgt hier, als het goed is, geen last van. Het precieze plan staat nog niet helemaal, we hebben maandag weer een gesprek met de oncoloog en hij gaat het plan met ons bespreken en dan weten we weer meer. Dat de tumor terug gaat komen na de behandeling is eigenlijk wel zo goed als zeker al zijn er wel uitzonderingen. Bij ongeveer 2% van de gevallen komt de tumor (na alle behandelingen) niet meer terug. Laten we daar met z'n allen voor duimen!!! De arts zei wel dat papa er wel goed voor staat, zijn conditie is goed, de operatie heeft hij goed doorstaan, hij is positief en hij heeft een goed vangnet! We gaan vol goede moed deze therapie (stupp behandeling) aan. Weer even schakelen na zo'n gesprek en meteen de schouders er weer onder zetten. Serieus, deze hersentumor heeft echt de verkeerde persoon uitgezocht....!!!

We nemen alles stap voor stap, operatie is geslaagd (jippie), nu op naar de volgende behandeling. Hoe en wat horen we volgende week. Ik houd jullie op de hoogte!

X

Het gaat goed!

Heerlijk om papa weer thuis te hebben. Hij vindt wel dat de dagen nogal traag voorbij gaan, hij mag nog niet heel veel doen. Dus de verveling begint af en toe toe te slaan. Ook kan hij veel meer hebben qua drukte en is eigenlijk weer zo goed als zichzelf. Nog steeds vragen we wel als je langs wil komen om dit even te laten weten. Je mag hem natuurlijk zelf wel bellen, appen of mailen (mama liever nog steeds niet bellen). Hij heeft namelijk toch niks te doen... hihihi. En hij vindt die aandacht ook wel weer gezellig.
Tot de volgende blog!

X

Thuis!!

Vanmorgen waren we al vroeg op de afdeling om papa op te halen. Zijn hechtingen werden eerst nog verwijderd, hier zag ie best wel een beetje tegenop. Toen ze eruit waren, was z'n kleur ook een beetje verdwenen... Dus zijn mama en ik naar beneden gegaan en hebben nog een heerlijk ontbijtje op. Daarna terug naar de afdeling om te kijken of het alweer iets beter ging. Hij zag er weer normaal uit, dus hebben we hem snel meegenomen! Lekker naar huis!!

Bewapend met muts en zonnebril ging hij op pad. Hij is zelf naar de auto gelopen en dat ging ook allemaal prima. Inmiddels ligt hij lekker thuis op de bank!

Vandaag is Marloes aan het fietsen voor STOPhersentumoren, ze zou de eerste klim voor papa fietsen! Vanmorgen om 9.30 uur kreeg ik zo'n lief berichtje van haar. Ze had de eerste klim er al op zitten, speciaal voor jou pap!

Bijna naar huis

Morgen krijgen we nog het ontslag gesprek en dan mag hij vrijdag mee naar huis. Zo bizar dat we nog niet eens 2 weken weten wat er aan de hand is en dat er nu al een operatie is geweest en hij alweer bijna naar huis mag. Het gaat goed met papa! Hij heeft nog wel hoofdpijn en voelt zich nog niet top, maar hé dat is ook niet gek na zo'n heftige operatie... Gisteren kreeg hij nog de uitslag van de post MRI, er was nog een klein randje te zien. Maar dat blijkt volledig normaal te zijn. Hij doet alles perfect volgens het boekje! We denken nog niet te veel aan de volgende hobbel (het gesprek).
Vandaag hebben ze ook nog bloed afgenomen, maar ook dit was allemaal prima in orde. Ik zeg : klaar om naar huis te gaan!

Papa is nog niet helemaal in z'n oude doen, logisch. Maar hierdoor kan hij niet veel bezoek aan. We vragen daarom om niet onaangekondigd langs te komen. We snappen heel goed dat iedereen hem wil zien, maar dat trekt hij echt nog niet. Mocht je langs willen komen, doe dit dan altijd in overleg met ons!

Op naar het ontslaggesprek morgen, dit is denk ik het enige leuke ontslag dat je kunt krijgen....


X

stapjes vooruit!

Vanmorgen heeft papa een post MRI gehad, ze hebben hem met bed naar de röntgenafdeling gebracht. Maar dat ging niet echt vlekkeloos, ze hebben een aantal keer met het bed tegen muren en deuren gestoten. Zo, daar werd hij niet blij van, hij kwam helemaal misselijk en duizelig terug op de afdeling. Dus eigenlijk heeft hij deze ochtend niets meer gedaan.
In de middag kwamen Ramona en ik even bij hem kijken. Hij kijkt al een stuk beter uit zijn ogen. We hebben een rondje met hem gelopen, daarna volgde het zorggesprek. Dit gesprek ging vooral hoe papa de zorg had ervaren en hoe het nu met hem ging. Hij krijgt vanaf nu fysio om hem wat meer vertrouwen te geven en ook kijken ze dan naar zijn arm, daar zit een irritant trilspiertje in. Na het zorggesprek mochten we hem douchen en dus weer uit bed!
Hij heeft zelf gedoucht en het ging super goed. Qua conditie gaat het eigenlijk wel goed, ik had verwacht dat de conditie super achteruit zou zijn gegaan na de operatie. Maar hij kan prima vooruit zonder helemaal afgepeigerd te zijn.

We krijgen donderdag het ontslaggesprek, hier krijgen we allerlei informatie voor thuis en we krijgen ook de afspraak voor het gesprek. Voorlopig denken we nog niet te veel aan de uitslag, eerst maar eens even herstellen. Maar vrijdagochtend komt papa thuis (als alles goed blijft gaan). Zo fijn dat hij dan weer lekker thuis is!!!

Je doet het super, pap!

dagen na de operatie

Gisteren ging papa weer naar de neurochirurgie afdeling, hij mocht de medium care verlaten. Hij had nog wel behoorlijk wat pijn aan z'n wond. Gisteren is hij zijn bed niet uit geweest en heeft vooral heel veel geslapen. Vandaag ging het al een stuk beter! Hij is uit zijn bed geweest en was gewoon lekker wakker. Ook is zijn pleister eraf, jeetje ongelooflijk dat er zo weinig van het litteken te zien is. Ze hebben bijna niets van z'n haar hoeven scheren. Morgenmiddag krijgen we nog een zorggesprek. En verder is het vooral aansterken en zorgen dat hij zo snel mogelijk naar huis mag. Het ziekenhuis hebben we nu wel even genoeg van binnen gezien... Thuis lig je toch het fijnst!

X

Eerste uren na de operatie

We zijn net nog even bij papa geweest. Ze hebben hem even goed in bed gelegd, hij gaf aan dat hij alles goed ziet. Maar hij heeft nog steeds veel pijn. We zijn echt allemaal zo blij dat alles goed verlopen is, maar we zijn er nog niet! Over 2 weken volgt een gesprek met de uitslag van de tumor. Dit gaat nog heel spannend worden, daar hangt namelijk het vervolgtraject vanaf. Er komen wel nabehandelingen namelijk. Ookal hebben ze de hele tumor weggehaald er blijven altijd nog cellen achter, dit hebben ze ons in het eerste gesprek verteld. Voorlopig volgt er nog geen gesprek met de neurochirurg, dus hopen we op het beste. We weten pas hoe hij ervoor staat als alle uitslagen binnen zijn! Dus laat die duimen nog maar even draaien! Maar voor nu zijn we echt al zo opgelucht en blij!!!

Operatie

Jeetje wat een lange en spannende dag was dit. Om 07.00 uur kwamen mama en ik op de afdeling voor een laatste knuffel voor de operatie. Hij had zijn charmante ok-hemd al aan. Om 07.30 uur gingen we naar beneden naar de ok en daar moesten we afscheid nemen. Papa was wel een beetje gespannen voor de operatie, hij heeft steeds het idee dat het over iemand anders gaat en niet over hem. Toen begon voor ons het wachten. We hebben maar om 8 uur eerst een ontbijtje gescoord en zijn we gaan dobbelen zonder dobbelstenen, gelukkig heb je nu overal een app voor, dus ook voor het dobbelen. Om 10.30uur kwamen onze hulptroepen, Efy, Fia, Merel, Senn en Marloes. Zo fijn om even wat afleiding te hebben, we hebben ook flink gelachen.

In de middag kwam ook Mieke ons gezelschap houden. Om 14.00 uur ging de telefoon...Dan staat even alles stil! Het was inderdaad de neurochirurg die papa heeft geholpen! Hij was net klaar met de operatie, alles was goed gegaan. Hij had alle afwijkende cellen verwijderd en verder geen gekke dingen gezien. Terwijl ik dit nieuws hoorde, stak ik ondertussen mijn duim op naar mama, Mieke, Efy en Fia. Wat een ontlading! Iedereen barste in tranen uit, echt een heel mooi moment. 

We moesten nog wel even geduld hebben, papa lag nu nog in de uitslaapkamer en zou daar nog ongeveer 2 uur moeten blijven liggen. Om 16.15 uur hadden we nog steeds niets gehoord van de medium care afdeling, dus ben ik naar de receptie van de OK gelopen om te vragen of papa al wakker was. Nu bleek hij al een half uur op de medium care afdeling te liggen zonder dat ze ons gebeld hadden. We zijn meteen naar hem toegegaan. Hij had behoorlijk wat pijn maar was wel heel helder. Mama vertelde hem dat de operatie goed was verlopen en dat ze geen gekke dingen hadden gezien, waarop mijn vader zei : ja, alleen mij dan.... Ongelooflijk wat een humor! We moesten zo hard lachen...! Na een hele lange dag zijn we weer iets geruster, een goede operatie en een relaxte papa. Nu maar snel herstellen, pap! Ik hoop dat de pijn snel weg is...

X

Opname

Gefeliciteerd pap en mam! Vandaag al 39 jaar getrouwd... We hadden een mooi kadootje voor ze gekocht waar ze hopelijk wat kracht uit kunnen halen (en voor papa hebben we de tekst uiteraard vertaald, hihihi).

Vandaag werd papa om 13.30 uur opgenomen op afdeling D3. Wat een fijne mensen werken daar! We kregen meteen een overzichtje wat ons allemaal staat te wachten de komende dagen. Papa kreeg een infuus en de dopjes werden op z'n hoofd geplakt voor de MRI en de operatie. De verpleegkundige scheerde een paar plekjes op z'n hoofd voor de dopjes.

Toen volgde er nog een check-up van de zaalarts, alle testjes die hij uitvoerde waren perfect! Zo vreemd dat er dan toch iets zit wat er niet hoort en hij er eigenlijk zo weinig last van heeft. Hij zegt dat hij zich wazig voelt, maar ziet wel alles scherp...
Om 16.30 uur volgde nu een MRI met de dopjes. Daarna kwam dr. Spoor (de neurochirurg die hem morgen gaat opereren) nog even langs. Wat een fijne man! Echt daar krijg je zoveel vertrouwen door. Hij is gespecialiseerd in gliomen en laat papa dat net nu hebben. Hij vertelde dat de MRI ten op zichten van vorige week niet veranderd was (dus de tumor is in deze afgelopen week niet gegroeid). Echt zo fijn! We zien de operatie van morgen met zoveel vertrouwen tegemoet en papa gelukkig ook. Morgen weer een update als de operatie achter de rug is. Deze operatie zal morgen starten om 08.00 uur en duurt wel een uurtje of 7. Mocht je iets willen weten, mag je mij altijd wel bellen (mama niet!!!) of mailen.
Zet 'm op pap! Weet zeker dat het goed gaat komen...

Laatste voorbereidingen voor de operatie...

Vanmorgen gingen we weer met z'n drietjes richting st. Elisabeth ziekenhuis voor het npo (neuro psychologisch onderzoek). Hier mochten mama en ik niet bij blijven, ik denk dat ze bang waren wat we antwoorden voor zouden zeggen. Ze testen namelijk ook zijn geheugen en hij kreeg nog wat andere testjes.
Na een uurtje was de test klaar en konden we door naar de anesthesist. Wat een gesprek was dat zeg! Mijn vader is zo optimistisch, opgewekt en vol humor. We hebben echt helemaal dubbel gelegen van het lachen. De assistent van de anesthesist nam het gesprek af en stelde vragen zoals : " heeft u een bril ?" papa : " nee" Daarna ging ze verder : "heeft u een gehoorapparaat " papa : "wat zegt u?" Gelukkig had ze zijn geintje meteen door. Maar echt zo ging het dus het hele gesprek. Heerlijk om zo luchtig en relaxed de dagen door te komen. Er is wel een flinke last van ons gevallen gisteren doordat er verder niks in zijn lichaam zit. Er waren ook geen bijzonderheden bij de anesthesie dus we hebben groen licht voor de O.K. Zo fijn dat ze vrijdag dat 'ding' er uithalen, zo denkt papa er ook over. Weg met dat ding dat er niet thuis hoort. Hij is niet echt bezig met de hele situatie en de operatie, ongelooflijk knap! Hij is zo rustig, positief en gezellig.

Hij wilde zelf ook heel graag een stukje op de blog zetten :

Aanstaande vrijdag is een belangrijke dag voor mij. Ik ga er 100% voor en heb goed vertrouwen in de neurochirurg, spannend is het wel!! Maar wat ben ik verrast door alle belangstelling en medeleven en positieve reacties van iedereen, hartelijke bedankt voor de belangstelling en de lieve woorden, deze doen mij goed.

Morgen wordt papa om 13.30 uur weer opgenomen. Vanavond gaan mama en papa uiteten voor hun 39 jarig huwelijk (dat is morgen). Nog even lekker samen genieten!!!Alvast gefeliciteerd pap en mam!

X

CT-scan uitslag

Vandaag stond de CT scan gepland om 15.10 uur en verder eigenlijk niets. Totdat ze vanmorgen van het ziekenhuis belden, ze hadden ook een gesprek ingepland op de afdeling neurochirurgie. Dat was weer even schakelen. We moesten nu namelijk om 13.30 uur op de afdeling zijn en dat was lastig met de kinderen die tussen de middag gewoon thuis kwamen eten. Gelukkig was Cilly de helpende hand en heeft mijn kinderen weer naar school gebracht zodat ik kon rijden naar het ziekenhuis en samen met papa de gesprekken kon voeren. Super dankjewel Cilly!! Er is een hoop duidelijk geworden over de komende operatie.

Hij wordt vrijdag als eerste geholpen namelijk al om 8.00 uur, de operatie zal ongeveer 4 uur duren en daarna moet hij nog 2 uur in de uitslaapkamer blijven. Dus hij is zeker 6 uur weg, misschien nog wel langer. Mama mag hem nog voor de operatie even een kus komen geven om 7.00 uur, dus we vertrekken vrijdag al lekker vroeg naar het ziekenhuis. Morgenvroeg staan er 2 afspraken in het ziekenhuis, daarna mag hij weer mee naar huis. Tijdens het gesprek zeiden ze dat de pijn na de operatie meestal erg meevalt, nou dat is nieuws dat we graag willen horen! Ook het herstel zal (als er geen complicaties optreden) snel verlopen, verwachten ze! Na de operatie duurt het nog 2 weken voordat we de uitslag krijgen van de tumor. Dat zal een heel spannend moment worden. Hier denken we nog maar even niet aan, eerst maar eens de operatie en het herstel hiervan. Het was echt een fijn gesprek met de verpleegkundige van de neurochirurgie afdeling. We hebben er veel van opgestoken. Tijdens dit gesprek moest papa ook nog contrastvloeistof drinken (maar liefst 1 liter). Zodat we daarna meteen door konden naar de radiologie voor de CT scan om te kijken of het alleen in de hersenen zit of dat er nog meer in het lichaam verstopt zit.

Eigenlijk best raar dat je binnen 1 uur, 1 liter van die zooi moet drinken en dan vervolgens nog bijna een half uur moet wachten bij de radiologie voordat je aan de beurt bent. Je zou zeggen dat die contrastvloeistof dan niet meer op z'n plek zit...  Dat is uiteindelijk allemaal goed gegaan! De CT scan was zo klaar en daarna hebben we lekker geluncht (beetje laat om 16.00 uur). Hij moest namelijk nuchter zijn voor de scan. Toen zijn we terug gegaan naar zijn kamer voor de uitslag, de zaalarts kwam echt binnen 5 minuten al binnenlopen met de uitslag. Hij heeft verder geen tumoren in zijn lijf, dus hij heeft een primaire hersentumor. Wat ze al verwachtten, maar toch wel fijn om te weten dat er nergens anders van die klotecellen zitten!!!

Morgenochtend mogen we ons weer om 10.00 uur melden voor een neurologisch psychologisch onderzoek en daarna nog een gesprek met de anesthesist. Ik verwacht dat we morgen begin van de middag weer thuis zullen zijn. Donderdag moet hij om 13.30 uur binnen zijn en dan wordt hij opnieuw opgenomen, maar dit keer voor de operatie. Hij krijgt donderdag om 16.30 uur nog een MRI scan met bolletjes op z'n hoofd. Er wordt dan een soort kaart gemaakt van zijn hoofd die ze gaan gebruiken tijdens de operatie.

Al met al was het toch best weer een spannende dag. Die onderzoeken blijven spannend. Ik ben blij dat er verder geen enge dingen gevonden zijn!

Tot morgen!

X