fijn om te lezen!

Sinds wij hebben besloten om ook te gaan voor immunotherapie in Duitsland, moet ik me in het ziekenhuis steeds verdedigen. Ze zijn sceptisch... Nu lees ik overal dat immunotherapie dé nieuwe therapie is. Dat is zo fijn om te lezen. We weten natuurlijk nog niet wat het bij papa gaat doen, maar alleen het feit dat er overal in de media wordt gesproken over immunotherapie, doet ons goed. We hadden al vertrouwen in deze therapie en dat versterkt nu nog meer.

Donderdag begint zijn nieuwe chemo weer, 5 dagen chemopillen slikken. Laten we hopen dat het beter met hem gaat dan de vorige keer. Zet 'm op pap!

X

Vaccin nummer 3

Dit keer vertrokken we op zondag al richting Seeburg, zo dat scheelde wel flink wat tijd. Waar we normaal zo'n 5,5 uur onderweg waren, was het nu binnen 4,5 uur gepiept. Het voelde gewoon weer als thuiskomen toen we bij het huisje aankwamen. Alleen was er dit keer geen wifi, ze hadden een nieuw modem en helaas werkte de repeaters hier nog niet op. Ach zo'n heel groot drama is dit ook niet, dan wordt er tenminste weer gewoon ouderwets gekletst en spelletjes gedaan. Het is zo lekker rustig als je geen bereik hebt, even helemaal niks!

De volgende ochtend gingen we richting Duderstadt voor het new castle disease en de tetanus injectie. Ik was alleen vergeten welke tijd we een afspraak hadden, dus maar extra vroeg vertrokken. Alle computers lagen uit het systeem bij de kliniek. Best lullig aangezien ze dus niet veel kunnen zonder medische gegevens. Bij ons was het het gewoonlijke recept en dus ook geen probleem om hem aan het infuus te leggen, gelukkig. De volgende dag zou hij het vaccin krijgen en dan hebben we ook meteen een gesprek met de arts. We zijn na het infuus nog maar even Duderstadt in geweest en hebben nog het nodige geshopt. Vooral de glutenvrije koekjes voor Diede mag ik absoluut niet vergeten mee te nemen!

De volgende ochtend stond het bakkertje weer voor de deur, heerlijke verse broodjes. En daarna alle spullen weer ingepakt en richting de kliniek gereden. De vorige keer waren we iets eerder aan de beurt en dat hoopte ik dit keer ook. Maar helaas... De wachtkamer puilde uit en naast me zat een man te slapen. Uiteindelijk hebben we dik 1 uur en een kwartier zitten wachten totdat we naar binnen werden geroepen.

Zodra we binnen kwamen zagen we het blauwe doosje met vaccin al klaar liggen. De arts wil altijd eerst even weten hoe het gaat met papa. Gelukkig gaat het nu weer een stuk beter dan in de week na de chemo. En daarna kwam hij met een vervelende mededeling... Het oncologische virus dat ze geven vóór het vaccin, mogen ze niet meer geven. De overheid heeft bepaald dat als ze dat virus toedienen illegaal en dus strafbaar bezig zijn. Het komt er op neer dat het gaat om pure bureaucratie en geldkwesties. Door het virus kan het vaccin beter zijn werk doen, alleen vaccin heeft niet heel veel nut. Gelukkig heeft papa al flink wat virussen via het infuus gekregen en vooral in het begin van de immuuntherapie is dit belangrijk. Ik ben zo blij dat we de keuze hebben gemaakt om meteen tijdens de chemo deze therapie te volgen. Ze zijn in Duderstadt flink bezig met een oplossing voor dit probleem! Voor ons maakt het dus niet zo heel veel meer uit. In principe is de behandeling in Duitsland voor nu even klaar. We wachten de MRI van maart af en hebben dan weer contact over de uitslag van de MRI. Vanuit daar kijken we wat we gaan doen, als er niets op de MRI te zien is, dan krijgt hij af en toe nog vaccins puur om deze therapie te onderhouden. Dit vindt maar 2 á 3 x per jaar plaats en dus gelukkig niet meer maandelijks.

Dus voor nu is het afwachten! Volgende week start de volgende chemokuur van 5 dagen en dan in maart de MRI. Deze scan blijft natuurlijk behoorlijk spannend, maar we blijven positief. Hij voelt zich nog steeds goed en daar houden we ons aan vast!

X

Druk, druk, druk....

Wat een drukke weken hebben we gehad! Nadat we terug kwamen vanuit Duitsland, moesten we volle bak gaan verhuizen. Het huis aan de Kloosterweg moest echt leeg en in het nieuwe huis konden we eigenlijk nog geen spullen gebruiken. Na een weekend flink aanpakken en de bus een aantal keer goed gevuld te hebben, waren alle spullen eindelijk over. Papa heeft weinig last gehad van de vaccinatie en ging ook als een malle door. Echt, je zou niet denken dat hij ziek is als je hem zo ziet.

Verder volgde er ook een afspraak in het ETZ (Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis). Papa en ik gingen weer samen op pad, eerst een cito prikken vervolgens een uur wachten daarna afspraak met oncoloog en daarna met de verpleegkundige. Ik weet niet wat het is, maar ik word altijd zenuwachtig van onze oncoloog. Hij zal het vast allemaal goed bedoelen hoor, maar ik heb altijd het idee dat ik een examen moet afleggen zonder dat ik geleerd heb. Dat heeft natuurlijk ook te maken met ons Duitsland avontuur. Je wil het zo graag goed doen, vooral voor papa maar ook dat de artsen achter je blijven staan en zeggen dat je goed bezig bent. Maar helaas dat laatste zeggen ze niet! We krijgen steeds veel vragen en tegelijkertijd zijn ze ook wel nieuwsgierig. Ik heb onze oncoloog een heel pakket gestuurd met wat ze allemaal in Duitsland doen, om zo te laten zien waar we mee bezig zijn. De oncoloog heeft de dosering weer omhoog gegooid en als zijn bloed goed blijft, dan mag hij deze dosering de komende 5 kuren zo houden. Verder gelukkig geen bijzonderheden!

Sinds een week wonen papa en mama in hun nieuwe huis, het is echt zo mooi geworden en voelen zich er helemaal thuis. Alleen voelt papa zich niet echt geweldig. Hij is duizelig en heeft totaal geen energie. Dit heeft hij sinds de laatste chemokuur. Je weet toch niet wat die rotzooi in je lijf doet of misschien heeft hij wel gewoon een griepje, dat kan natuurlijk ook nog. Het gaat nu al wel ietsje beter, maar houd nog niet echt over.
Volgende week zondag (14 februari) vertrekken we weer richting Duderstadt.

Zet 'm op pap! Je doet het super, ben zo trots op jou...

X