Vertrouwen!

Heel eerlijk ? Vertrouwen dat had ik wel, maar dat is natuurlijk altijd spannend om dat uit te spreken voordat je de scan hebt gehad. Je weet namelijk nooit precies wat er afspeelt in het hoofd van papa. Het was inmiddels alweer 7 weken geleden dat we de vorige scan hadden gehad dus mochten we weer, lekker vroeg, richting UMC. Om 6 uur stonden papa en mama voor de deur, we zijn daarna doorgereden naar Tessa en daarna reden we al heel snel de file in. Dat was maar goed ook anders zouden we veel te vroeg bij het UMC zijn, haha.

Om 7.55 uur mocht hij al de scan in en om 8.45 uur was hij alweer terug. Normaal zeggen ze :' meneer van Herpt het is klaar hoor' en dan klimt hij van het mri bedje maar nu moesten ze hem echt halen, waarschijnlijk was hij toch net iets te ver ingedut. Om 10.00 uur zouden we eerst een gesprekje hebben met de verpleegkundig en om 10.10 uur met onze arts. Dus we zaten al ruim op tijd in de wachtkamer toen om 9.55 uur we al binnen werden geroepen bij onze arts en dus niet bij de verpleegkundige. Dat was ook wel fijn, een kwartier eerder binnen worden geroepen terwijl we normaal altijd moeten wachten, onze arts loopt altijd uit. Ze bracht ons meteen het goede nieuws, geen veranderingen en daardoor zijn ze er nu zeker van dat het bestralingsnecrose is. JEUJ!!! Dat wilde we zo graag horen. Wat een opluchting weer! En toch had ik vertrouwen, Tessa en papa trouwens ook. Hij voelt zich zo goed.
Over 3 maanden hoeven we ons pas weer te melden, dus dat is pas weer volgend jaar. Wij kunnen weer even op adem komen en vooral genieten!

X

Geen actie

Vandaag weer op pad voor een nieuwe mri. Wat een spanning, normaal is zo'n scan al spannend maar als je een extra scan krijgt omdat er op de vorige iets te zien was, dan is het gewoon bijna niet te houden. Dit keer hadden we ook nog "geluk" dat er veel tijd tussen de scan en de uitslag zat. En dus hadden we besloten dat we Utrecht centrum even in zouden gaan. Even geen ziekenhuis en opbouwende spanning maar door de straatjes van Utrecht struinen, heerlijk.

In de middag kwam tessa ook naar het umc en gingen we met de hele delegatie in de wachtkamer zitten. En dan begint het wachten..... zo lang wachten, ze liep een half uur uit. Elke keer als ze ons hit de wachtkamer haalt, probeer ik haar gezicht te lezen. Maar ze heeft altijd haar poker-face op, ik kan het echt niet inschatten welke kant het opgaat. Bij de vorige scans zei ze voordat we konden gaan zitten al dat het goed was. Maar ja dat deed ze dit keer niet en begon ze rustig te vertellen wat ze gezien had. Groei, maar minimale groei ongeveer 2mm in 7 weken. En op de petscan was niets te zien, helemaal zeker zijn ze niet over de petscan aangezien het verdachte plekje maar 6 mm is en vanaf 10 mm is de scan betrouwbaar. Plan van aanpak.... niks! Weer afwachten en over 6-8 weken een nieuwe mri. Gelukkig geen slecht nieuws! Het liefste hadden we gezien dat het plekje was verdwenen, maar voor nu gaan we nog steeds uit van littekenweefsel en over een aantal weken gaan we weer deze spanning meemaken. Voor nu, alles even loslaten en geen verdere actie.

X

Weer even op adem....

Afgelopen dinsdag was er natuurlijk 'iets' te zien op de scan. Vanuit Oostenrijk had ik het gesprek via FaceTime meegekregen. De schrik zat er goed in. Vandaar dat wij besloten hebben dat we toch weer terug naar Nederland zouden rijden om bij het gesprek van vandaag te kunnen zijn. 

Vanmorgen om 12 uur reden we met z'n vieren naar Utrecht. We waren toch best een beetje gespannen wat we zouden horen vandaag.  Twee vrouwen riepen ons naar binnen. Dat was al even schrikken, meestal heb je 1 arts die je binnen roept en nu twee? Dat kan niet goed zijn, dacht ik...

Eenmaal binnen in de spreekkamer bleek dat de andere vrouw de neuroverpleegkundige te zijn die ik ook aan de telefoon had gehad om  de klachten van papa door te spreken en welke actie we daarop moesten ondernemen. 

De arts was zichtbaar meer opgelucht dan tijdens het vorige gesprek van 2 dagen geleden. Ze vertelde dat ze uitgebreid overleg hadden gehad met de radioloog, neurochirurg, neuro-oncloog en neuroloog. Alles hebben ze naast elkaar gelegd en ze kunnen nu niet met 100 procent zekerheid zeggen wat het het is, maar ze vermoeden littekenweefsel van de bestraling, bestralingsnecrose. Het bestralingsplan is opgevraagd in het Verbeten in Tilburg en daarop is te zien dat het "plekje" binnen het  hoogste bestralingsgebied zit. Dat zou het dus nog aannemelijker maken dat het gaat om littekenweefsel. Ik vroeg haar of ik de scan van afgelopen dinsdag nog even mocht zien en zo zette zij de twee scans van afgelopen maandag en die van 3 maanden geleden naast elkaar. Wat bleek, er was op de scan van 3 maanden geleden ook al een plekje te zien, het was nu wel iets meer opgelicht maar niet heel veel groter geworden. Mocht het tumor weefsel zijn, dan zou je verwachten dat het in 3 maanden veel groter zou zijn geworden. De scans daarvoor hebben we helaas niet meer bekeken maar 1 augustus hebben we een nieuwe afspraak en dan willen we deze alsnog zien. Er is nu afgesproken dat we over 6 weken weer een nieuwe MRI laten maken en dan krijgen we diezelfde dag nog de uitslag over wat het nu is. Voor nu gaan we uit van littekenweefsel en kunnen we weer even 6 weken opgelucht adem halen.

Iedereen heel erg bedankt voor alle lieve berichtjes die we hebben ontvangen, dit doet ons zo goed!

We houden jullie weer op de hoogte, maar voor nu even 6 weken niks!

Liefs Kristel

Bam! En weer onzekerheid....

Een paar weken geleden zei papa tegen ons dat hij zich niet helemaal lekker voelde. Hij had een licht gevoel in z'n hoofd en dat trok niet weg zelfs niet met paracetamol. Dus ik gebeld met Utrecht en we konden gelukkig gisteren al terecht voor een MRI. Samen met Tessa, mama en Jesse en Imke zijn ze heel vroeg naar het UMC gereden voor de scan. Doordat het een "spoed" scan was, was het niet mogelijk om diezelfde dag ook de uitslag te krijgen. Vandaag weer richting UMC voor het verlossende woord, alleen bleef dat helaas uit. Er was namelijk wel íets te zien op de scan, alleen wat is het? Het zit naast de plek waar de eerdere tumor had gezeten, dus een nieuwe tumor zou mogelijk kunnen zijn, maar ook nog de effecten van de bestralingen of zelfs van de immunotherapie. Dus weer die onzekerheid, wat is het en welk pad kunnen we het beste gaan bewandelen. Vandaag hebben de artsen overleg met de radioloog die ons pap de vorige keer bestraald heeft en ook met de neurochirurg. Donderdag aanstaande volgt er weer een gesprek met de vervangende neuro-oncoloog (onze eigen oncoloog is met vakantie) en hopelijk is er dan meer duidelijkheid over het nieuwe plekje op de scan en evt. behandelplan.
De klachten van ons pap zijn inmiddels erg verminderd en hij voelt zich nu verder prima.

We houden jullie op de hoogte!

Liefs Kristel

Poeh, wat een opluchting!

Vanmorgen zijn we weer richting Utrecht gegaan voor de 3 maandelijkse controle, nou 3 maandelijks... er zat nu 4 maanden tussen de vorige en deze scan. Wat een files hadden we onderweg, echt "maandagochtendnadevakantieverkeer". Gelukkig waren we op tijd, meteen doorgelopen naar de MRI en papa kon nog niet gaan zitten in de wachtkamer of hij werd al naar binnen geroepen. Mama vindt het helemaal niks, dat wachten zonder papa. Hij kwam met kleine oogjes de MRI uit, hij had gewoon door die herrie heen liggen slapen. Je kunt wel zeggen dat papa ook heel erg gestrest was, hahaha.  

Toen begon het echt lange wachten, jeetje ruim 2,5 uur zat er tussen de MRI en het gesprek met de arts. We zijn maar een restaurantje ingedoken en hebben toen maar ontbeten en daarna ook nog geluncht, tja je moet toch iets met die spanning. Ik heb in die tijd nog even kunnen werken om de tijd door te komen. 

Eindelijk was het zover, we konden richting neuro-oncologie lopen. We hoefden gelukkig niet heel lang te wachten voordat ze ons (papa, mama, Tessa en ik) kwamen ophalen. Nog voordat we in onze stoel konden gaan zitten, gaf ze ons al het verlossende woord. De scan is goed, helemaal stabiel!!!! Mijn hart die bonkte er zowat uit, wat een spanning komt er dan los. Ook bij de rest. Echt zo opgelucht.... Wij hebben echt de beste arts ever, zij snapt precies hoe je je voelt als je daar zit en dat je eerst wil weten hoe het ervoor staat. En niet gaat vragen hoe je je voelt, dat kan ook na de uitslag. Zij leeft zo mee, we zijn echt blij dat we de overstap gemaakt hebben.
Nu weer even 3,5 maand niet aan de MRI denken en alle stress die daarbij komt kijken. Extra genieten!!!

X