Duitsland

Ja, daar zijn we weer.... in Duitsland! Het lijkt bijna wel ons tweede huis te worden, haha. De heenreis is prima verlopen, veel wegwerkzaamheden op de route en dus ook wat files gehad. We hadden geen haast gelukkig. Vandaag stond onze eerste afspraak om 11.00 uur gepland in de kliniek in Duderstadt. We wilden deze ronde graag weer voor het virus gaan, daarom kregen we eerst een afspraak met de arts om deze mogelijkheid te bespreken. Het is niet hetzelfde virus maar het Rigvir virus. En omdat dit virus weer nét iets anders werkt dan New Castle Disease virus heeft de arts ons geadviseerd om toch alleen de dendritische cellen (vaccin) te geven. Dat betekent dat papa vandaag een bloedtest heeft gekregen om te kijken of hij genoeg witte bloedcellen heeft voor de grote bloedafname die morgen op de planning staat. En hij heeft vandaag ook ozon en vitamine C (door het infuus) gekregen. Het blijkt zo te zijn dat deze combi van vitamine c en Ozon een soort van primer zijn voor de dendritische cellen waardoor ze  nog beter kunnen werken. Ook de bloedresultaten zijn besproken, het bloed dat we naar Berlijn hebben gestuurd. Alles was prima in balans! Geen gekke dingen, gelukkig.
Omdat het zo druk was in de kliniek duurde het best even voordat hij aan zijn infuus lag. Nadat alles was ingelopen, kreeg hij nog de tetanus injectie (dit is juist weer een booster voor de dendritische cellen).

Om 14.00 uur mochten we de kliniek weer verlaten. De wifi in ons huisje in Seebrug is wel zo slecht dat we in het koffiehuis in Duderstadt de mogelijkheid hadden om alle berichtjes weer te kunnen lezen en versturen. Te bizar dat we zo afhankelijk zijn van onze wifi....

Morgenochtend worden we om 10.00 uur verwacht in de kliniek voor de bloedafname en dan om 13.00 uur het vaccin. Daarna rijden we weer lekker terug naar huis!

Yes!!

jeetje wat was het vroeg vanmorgen. Om 6 uur kwamen merel, papa en mama me ophalen om daarna Tessa op te halen en zo door te rijden richting UMC. Vandaag staat de 3 maandelijkse MRI op de planning en al om 8 uur 's ochtends! Er waren niet veel files dus stonden we om 7.15 uur al bij het ziekenhuis. Om iets over 8 was hij aan de beurt voor z'n MRI. Na zo'n half uur stond hij weer buiten en zijn we even wat koffie gaan drinken en dan begint het wachten....

Om 10.10 uur hadden we een afspraak met onze arts en zoals ze de vorige keer al tegen ons zei, haar spreekuur loopt altijd uit. De mensen die we bij de mri hadden gezien, zaten nu ook in de wachtkamer bij de neuro oncologie. Ook zij zaten allemaal te wachten op de uitslag. 10 minuutjes later dan de geplande afspraak mochten we naar binnen. Ze vertelde meteen de uitslag, hele goede scan, geen actieve hersentumorcellen. YES !! Riep papa meteen heel hard! Een hele opluchting ging er door de ruimte heen. De arts had naast de mri ook een petscan gemaakt om zo uit te kunnen sluiten dat 'het randje' dat er nog zit, littekenweefsel is en geen actief tumorweefsel. In Tilburg vertelden ze ons dat ze niet zeker wisten wat het was, maar hier wordt het meteen onderzocht en uitgesloten, zo fijn! Ook heeft deze arts het weefsel opgevraagd bij de patholoog, daaruit bleek dat hij een gunstig mgmt heeft. Dat wil zeggen dat de tumor goed reageert op de behandelingen (chemo, radiatie en immunotherapie). Ook gaan ze nog verder kijken in het weefsel naar eiwitten die ervoor zorgen dat die tumorcellen zich blijven delen. Om zo de oorzaak aan te kunnen pakken zodra de tumorcellen wel weer actief gaan worden.

Wat ik wel heel apart vind (en dan druk ik me nog zacht uit) is dat er zoveel verschil zit in de zorg en behandelingen per ziekenhuis. Wij zijn nu in Utrecht al zoveel meer te weten gekomen (na 1 afspraak) dan tijdens het hele traject in Tilburg. In Utrecht denken ze nu al na over een evt vervolgplan terwijl er in Tilburg weinig mogelijk was. We zijn zo blij dat we de overstap hebben gemaakt!!

We hebben vanmiddag even geproost op het goede nieuws van vandaag! Even 4 maanden vrij van de scans. Komend weekend vertrekken we wel weer richting duderstadt voor een nieuwe ronde immunotherapie. We willen zo graag deze ziekte een stapje voor blijven!

X