spannende dag

Zo! het begon deze ochtend al lekker. Toen we beneden kwamen, was het al flink aan het sneeuwen. We moesten ons om 9.00 uur in de kliniek melden voor de bloedafname van ongeveer 200ml. De wegen waren redelijk te doen met al die sneeuw. Eenmaal bij de kliniek aangekomen, werd z'n bloeddruk gemeten, tja.... dat apparaatje pompte zich wel 5x opnieuw op, maar er kwamen geen waardes uit. Papa's hand was inmiddels al bordeaux rood aan het worden. Uiteindelijk pikte het apparaat toch zijn bloeddruk op. Alles was prima, dus de bloedafname kon gestart worden. Maar liefst 20 buisjes bloed werden afgetapt. Bij de laatste 3 buisjes ging het mis. Papa werd niet goed, hij zag zo gruwelijk wit ineens. Alle kleur was uit z'n lippen, poeh.... Hij bleef maar zuchten, je zag dat hij het lastig had. De verpleegkundige zag ook dat het echt niet goed ging. Ze had hem al meer laten liggen en water laten drinken, maar dit hielp voor geen meter. Toen kwam de bloeddrukmeter weer tevoorschijn, deze gaf een bloeddruk aan van 80/40.... Dat was wel heel erg laag en daarom voelde hij zich zo beroerd! Meteen werd hij aan het infuus gelegd, daar knapte hij wel van op. Ondertussen was het nog harder gaan sneeuwen. Eindelijk mochten we naar het huisje, hier zaten mama en Cilly op ons te wachten. We moesten de auto inpakken en daarna weer terug naar de kliniek voor het vaccin.

Alle spulletjes weer uit het huis gehaald, auto ingepakt en weer naar Duderstadt. De sneeuw bleef vallen, maar de wegen waren echt super goed te rijden. Ongelooflijk dat de wegen gewoon sneeuwvrij zijn inclusief alle kleine dorpjes waar we door moeten rijden. Daar kunnen we hier in NL nog niets van leren! Met Dr. NeBelhut jr. hadden we dit keer weer een afspraak. Wat een fijne man, hij neemt echt de tijd om alle vragen te beantwoorden. Het ziekenhuis in NL is namelijk best sceptisch over de behandeling, vandaar dat ik flink wat vragen voor Dr. NeBelhut had. Hij legde alles zo duidelijk uit, hij weet echt waar hij het over heeft. Deze kliniek heeft ook gesproken op een congress in Chicago, immuuntherapie is HOT nu. Ze hebben erg goede resultaten en ik heb veel documentatie van ze meegekregen. Ook de verpleegsters weten van wanten daar. Je kunt ze echt alles vragen. Na mijn vragenuurtje was het tijd voor het (vervelende) vaccin. Ze prikken net onder de huid en spuiten dan de celletjes in. Je ziet dan een flinke bult onder zijn huid verschijnen. Ook deze keer kan hij griepverschijnselen krijgen, maar dit hoeft niet.

We krijgen heel vaak de vraag : 'wanneer kun je dan zien dat de immuuntherapie werkt?' Dat is dus het lastige, je kunt dat niet zien of voelen. Het is de bedoeling dat de hersentumor heel lang weg blijft mede door middel van de immuuntherapie. Dat het lichaam zelf de tumor gaat aanvallen en ervoor zorgt dat deze niet kan gaan groeien. We hebben nog minimaal 2 vaccins te gaan en de volgende afspraak staat alweer gepland, zondag 14 februari vertrekken we weer richting Duderstadt. Volgende week start de volgende chemokuur, maandagochtend hebben we nog wat afspraken in het ziekenhuis en dan zijn we weer klaar voor de volgende ronde.

En toen konden we weer terug naar Waalwijk. Wat een weer! Niet normaal veel sneeuw gehad de eerste 100 km. Dat rijdt niet echt heel fijn. Al met al hebben we er iets langer over gedaan dan 'normaal'. Gelukkig zijn we weer veilig thuis. Best een spannend dagje geweest....

weer gearriveerd!

Ja, hoor sinds gisterenavond zijn we weer gearriveerd in ons 'tweede' huis. De reis begint behoorlijk te wennen en we vinden het niet eens erg meer om zo'n eind te rijden. We doen er steeds zo'n 5 uur over inclusief stops. Het was prachtig weer, droog met een zonnetje, wel koud! Tijdens het rijden werd de voorruit steeds vies door het zout op de weg. Steeds als ik de sproeier aanzette met de ruitenwissers vroor deze meteen aan.... Nou, ja het was natuurlijk ook wel behoorlijk koud. Ons uitzicht werd steeds witter naarmate we dichterbij onze bestemming kwamen. Echt zo mooi!! Om 17.30uur waren bij freckmanns landleben in Bernshausen, zo'n mooi huisje, waar we al voor de derde keer verblijven. Nog snel even boodschappen gedaan en daarna lekker binnen blijven, zo koud. Afgelopen nacht was het tussen de -10 en -20 graden, brrrrrr....
Helaas was onze nederlandse zender verdwenen, we hebben er ook maar 1 hier en deze was nergens meer te vinden op de tv. Dus moesten we maar aan de spelletjes, 'mensch ärgere zich nicht'. Ik geloof niet dat ik eerder een potje heb gespeeld waarbij er zoveel pionnen van het bord werden gegooid. Wel heel erg gelachen, heerlijk!

Deze ochtend waren we al vroeg wakker en gingen Cilly en ik even wandelen. Het meer is bevroren, wat een prachtig uitzicht. Net toen we stonden te genieten van het uitzicht gaat de toeter van het bakkertje.... tja, dat werd rennen om toch op tijd weer terug te zijn.

Na het ontbijt wilden we vertrekken naar Gieboldenhausen, papa had voor vertrek naar Duitsland de auto voorzien van nieuwe ruitenwisservloeistof. Nadat hij de auto ijsvrij had gemaakt, kwam hij erachter dat het geen ruitenwisservloeistof met antivries was maar glansspoelmiddel.... De vooruit glanst inderdaad geweldig, maar is inmiddels wel helemaal bevroren, hahahahaha. In Gieboldenhausen was niet veel te beleven op een sneeuwballengevecht na!

Daarna op naar Duderstadt voor het new castle disease en de tetanus injectie. Vorige week waren we hier ook al voor bloedafname, toen we de kliniek binnenkwamen zei de verpleegster meteen dat papa morgenvroeg om 9.00 uur toch weer bloed moet afgeven. Er zou toch te weinig zijn voor een volgend vaccin, dat hij over ongeveer 4 weken gaat krijgen. Dit betekent dat we de volgende keer gelukkig maar 1x op en neer hoeven ipv 2x in 2 weken. Ook heb ik een boek gekregen van de kliniek, dit gaat over een man die nog minimaal 15 jaar heeft geleefd met een hersentumor. Dat boek is al uit! Thuis heb ik geen tijd meer om te lezen, dus heb ik me hier maar op het (engelse) boek gestort. Morgen weer een gesprek met de arts en dan krijgt hij het vaccin, heel benieuwd hoe dat weer gaat verlopen!

X

Groen licht

Vrijdagmiddag kregen we 'groen licht' om naar Duitsland te gaan. Zijn bloedwaardes waren helemaal prima dus konden we deze ochtend vertrekken naar Seeburg. Gelukkig ging deze heenreis een stuk beter dan de eerste keer. We hebben er 'maar' 5 uur over gedaan! Morgen worden we om 15.00 uur verwacht bij de kliniek en krijgt hij eerst een bloedtest en woensdagochtend wordt er ongeveer 200 ml bloed afgenomen om het vaccin weer te kunnen maken. Daarna gaan we weer richting huis om vervolgens zondag of maandag weer terug te rijden naar Seeburg. Hij krijgt dan dinsdag weer het new castle disease en de tetanus injectie. Volgende week woensdag staat het vaccin weer op het programma. We gaan er weer een mooie tijd van maken hier!