Beste allemaal,
Hans is goed aangekomen in Duitsland. Samen met Kristel zijn ze vanochtend om 10 uur vertrokken en na enige fileleed rond 17 uur aangekomen op plaats van bestemming. Daar aangekomen kwamen ze tot de constatering dat er daar "keine WiFi" is en het bereik van de telefoon ook echt beroerd is !! Daarnaast hebben ze wel televisie, maar .... van de 500 zenders zijn er 499 Duits !!
Dat wordt puzzelen en spelletjes doen ...
Morgen hebben ze de eerste afspraak in de kliniek en zal de verdere behandeling worden besproken.
Omdat Kristel geen WiFi en / of bereik heeft maak ik (Aldo) deze korte blog voor vandaag. De volgende blog zal Kristel weer in haar stijl online zetten als ze internet kan regelen in Duitsland.
Voor zover de reis en aankomst van Hans in Duitsland.
maandag 30 november 2015
donderdag 26 november 2015
Laatste bestraling !
Morgen is het dan zover, de laatste bestraling en chemo. Na 6,5 week dagelijkse bestraling is het wel lekker dat daar nu een einde aan komt. Papa voelt zich goed! Hij heeft zich zo goed door het eerste gedeelte heen geslagen. Eind december begint hij met de volgende chemobehandeling, hij heeft nu een paar weken 'rust'. We horen dinsdag in Duitsland bij het eerste gesprek welke behandeling wanneer gaat plaatsvinden, best spannend. Het komt wel zo dichtbij nu. We hebben echt zoveel vertrouwen in deze kliniek, het gaat gewoon goed komen! Vanuit Duitsland hou ik de blog natuurlijk bij. Maandagochtend vertrekken we rond 10 uur, het is zo'n 4,5 uur rijden (zonder stops). En aangezien het richtingsgevoel van papa, mama en mij best beroerd is, denk ik dat we er gerust 2 uur bij kunnen tellen, zelfs mét navigatie. We vertrekken op tijd zodat we vóór het donker aankomen.
Maar eerst op naar morgen! We gaan er een gezellige dag van maken, pap!
Maar eerst op naar morgen! We gaan er een gezellige dag van maken, pap!
X
donderdag 12 november 2015
Duitsland
Wat is er de afgelopen dagen veel gebeurd! Niet met papa hoor, die fietst overal geweldig doorheen. Zijn bloedwaardes blijven goed, zijn conditie is goed en hij voelt zich goed. Echt zo fijn! Daar haal ik toch een groot gedeelte van mijn energie uit. Op de plaats waar papa bestraald wordt op zijn hoofd valt zijn haar uit, als je hem recht aankijkt, zie je er niet veel van. Maar draai je iets meer om hem heen, zie je het wel goed. Ach als dat het enige is, dan hoor je ons niet klagen!
Vorige week zijn Mieke en ik naar het inloophuis Toon geweest om een lezing bij te wonen over hersentumoren. Vooral het gedeelte dat werd verteld door onze neuro-oncolgie verpleegkundige was erg interessant. Er was ook een maatschappelijk werkster vanuit het Verbeeten insituut, zij vertelde vooral waar mensen met een hersentumor 'last' van hebben. Ik herkende eigenlijk helemaal niks van haar rijtje, gelukkig maar!
Na de lezing raakte ik aan de praat met de verpleegkundige over de therapie in Duitsland omdat ik zo veel gelezen heb over hersentumoren en dendritische celtherapie vroeg ze me uiteindelijk wat voor werk ik deed... Nou ja ik ben een fotografe zei ik, tja en toen was het snel geregeld. Ze hadden voor de mantelzorgdag nog een fotograaf nodig, uiteraard wil ik dat graag doen! De verpleegkundige hebben ook al zoveel voor ons geregeld. Bijna dagelijks stuur ik ze mailtjes met allerlei aanvragen vanuit Duitsland. Dus daar mag best iets tegenover staan, zo fijn dat je dan iets terug kunt doen. Afgelopen dinsdag gingen Lizzy (mijn stagiaire) en ik richting Oirschot om deze dag voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren vast te leggen. Wat een goed geregelde dag! Een geweldige high tea en allemaal mantelzorgers met herkenbare verhalen. Ook sprak er een neurochirurg (super interessant), maar ook het inloophuis, een mantelzorgster, maatschappelijk werkster en het oncologisch centrum vanuit het Elisabeth ziekenhuis. Echt zoveel informatie gekregen die dag en verschillende mensen gesproken, heel waardevol. Na alle lezingen werd iedereen die had meegewerkt bedankt, zo ook wij...hahaha. En dan moet je in zo'n volle zaal naar voren en krijg je een idiote grote bos prachtige bloemen. Had uiteraard echt niet gehoeven, ik vind het zo fijn om te kunnen helpen! We hebben er een mooie reportage van gemaakt en meteen diezelfde avond alle foto's doorgestuurd.
Ondertussen gaat het mailverkeer tussen Duitsland en mij ook gewoon door. Echt, af en toe heb ik het idee dat ik er een baan bij heb... Er moet zoveel geregeld worden. Afgelopen maandag is de tumor naar Duitsland gestuurd en vandaag hebben we te horen gekregen dat we 19 november mochten komen... Nou 19 november gaat niet lukken, hij krijgt dan nog zijn dagelijkse bestralingen. Dus weer over en weer gemaild en uiteindelijk kregen we de uitnodiging voor 1 december. Ja hoor dat moet wel lukken! Dus 30 november vertrekken we met z'n drietjes naar Duitsland, Duderstadt. We blijven daar tot 10 december, best spannend wat er allemaal gaat gebeuren. We hebben er echt alle vertrouwen in! Thuis moet ik natuurlijk ook een en ander regelen, 10 dagen niet thuis zijn met de kids is best een geregel. Gelukkig hebben we hele lieve mensen om ons heen, echt zo super!!!! Nu al onwijs bedankt...
Maandag a.s. hebben we weer controle afspraken in het Elisabeth ziekenhuis, dat zal niet zo heel spannend zijn. Alle bloeduitslagen zien er wekelijks goed uit. Nog tot 27 november krijgt hij zijn chemo en bestralingen, daarna gaan we eerst even feesten op z'n verjaardag en dan vertrekken we naar Duitsland. Dan zou eigenlijk zijn rustmaand beginnen... Tja wij gaan hem anders benutten!
Vorige week zijn Mieke en ik naar het inloophuis Toon geweest om een lezing bij te wonen over hersentumoren. Vooral het gedeelte dat werd verteld door onze neuro-oncolgie verpleegkundige was erg interessant. Er was ook een maatschappelijk werkster vanuit het Verbeeten insituut, zij vertelde vooral waar mensen met een hersentumor 'last' van hebben. Ik herkende eigenlijk helemaal niks van haar rijtje, gelukkig maar!
Na de lezing raakte ik aan de praat met de verpleegkundige over de therapie in Duitsland omdat ik zo veel gelezen heb over hersentumoren en dendritische celtherapie vroeg ze me uiteindelijk wat voor werk ik deed... Nou ja ik ben een fotografe zei ik, tja en toen was het snel geregeld. Ze hadden voor de mantelzorgdag nog een fotograaf nodig, uiteraard wil ik dat graag doen! De verpleegkundige hebben ook al zoveel voor ons geregeld. Bijna dagelijks stuur ik ze mailtjes met allerlei aanvragen vanuit Duitsland. Dus daar mag best iets tegenover staan, zo fijn dat je dan iets terug kunt doen. Afgelopen dinsdag gingen Lizzy (mijn stagiaire) en ik richting Oirschot om deze dag voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren vast te leggen. Wat een goed geregelde dag! Een geweldige high tea en allemaal mantelzorgers met herkenbare verhalen. Ook sprak er een neurochirurg (super interessant), maar ook het inloophuis, een mantelzorgster, maatschappelijk werkster en het oncologisch centrum vanuit het Elisabeth ziekenhuis. Echt zoveel informatie gekregen die dag en verschillende mensen gesproken, heel waardevol. Na alle lezingen werd iedereen die had meegewerkt bedankt, zo ook wij...hahaha. En dan moet je in zo'n volle zaal naar voren en krijg je een idiote grote bos prachtige bloemen. Had uiteraard echt niet gehoeven, ik vind het zo fijn om te kunnen helpen! We hebben er een mooie reportage van gemaakt en meteen diezelfde avond alle foto's doorgestuurd.
Ondertussen gaat het mailverkeer tussen Duitsland en mij ook gewoon door. Echt, af en toe heb ik het idee dat ik er een baan bij heb... Er moet zoveel geregeld worden. Afgelopen maandag is de tumor naar Duitsland gestuurd en vandaag hebben we te horen gekregen dat we 19 november mochten komen... Nou 19 november gaat niet lukken, hij krijgt dan nog zijn dagelijkse bestralingen. Dus weer over en weer gemaild en uiteindelijk kregen we de uitnodiging voor 1 december. Ja hoor dat moet wel lukken! Dus 30 november vertrekken we met z'n drietjes naar Duitsland, Duderstadt. We blijven daar tot 10 december, best spannend wat er allemaal gaat gebeuren. We hebben er echt alle vertrouwen in! Thuis moet ik natuurlijk ook een en ander regelen, 10 dagen niet thuis zijn met de kids is best een geregel. Gelukkig hebben we hele lieve mensen om ons heen, echt zo super!!!! Nu al onwijs bedankt...
Maandag a.s. hebben we weer controle afspraken in het Elisabeth ziekenhuis, dat zal niet zo heel spannend zijn. Alle bloeduitslagen zien er wekelijks goed uit. Nog tot 27 november krijgt hij zijn chemo en bestralingen, daarna gaan we eerst even feesten op z'n verjaardag en dan vertrekken we naar Duitsland. Dan zou eigenlijk zijn rustmaand beginnen... Tja wij gaan hem anders benutten!
maandag 2 november 2015
Volle kracht vooruit!
Wat doet papa het toch goed! Hij neemt z'n medicatie elke dag precies op tijd in, hij mocht stoppen met de ondansetron (middel tegen misselijkheid). Dus zondag heel braaf zijn chemo ingenomen zonder ondansetron, nou dat heeft hij geweten! Hij was echt beroerd van de chemo, dan weet je dus meteen dat die extra middelen niet voor niks worden uitgeschreven... Vanmorgen toch maar weer het antimisselijkheids middel ingenomen en dan heeft hij dus geen klachten, gelukkig!
Elke (werk)dag bestraling gaat ook prima, vanmorgen had hij nog een gesprek met dr. Rozema. Controlegesprek of alles nog volgens plan verloopt en er geen gekke dingen zijn. Alles is verder prima dus geen bijzonderheden.
Papa blijft ook niet thuis zitten, afgelopen weekend hadden we een voorstelling van Duuk (mijn zoontje). De voorstelling was voor een gedeelte buiten en voor een deel binnen, hij loopt gewoon alles mee en je merkt er niks van dat er iets in zijn hoofd heeft gezeten. Zo bizar! Hij is eigenlijk gewoon normaal, de papa die ik al bijna 37 jaar ken. Verder gaat hij ook weer tennissen en af en toe werken. Ze hebben inmiddels ook hun huis verkocht en een nieuw huis gekocht. Begin januari krijgen ze hiervan de sleutel en ze zijn al flink bezig met de inrichting van het huis. Het huis heeft echt een prachtig uitzicht, ze hebben straks echt zo'n mooi plekkie! Stilzitten is nooit iets voor papa geweest, nu dus ook niet.
Vandaag heb ik de papieren vanuit Duitsland doorgemaild naar de Neuro-oncologie afdeling in het Elisabeth ziekenhuis. Dit is de aanvraag vanuit Duitsland om de tumor (die bij papa verwijdert is) op te sturen naar Duderstadt. Daar zit de kliniek die het vaccin gaat maken. We willen dit vaccin heel graag tijdens de chemo gaan halen. Hoe minder tumorcellen er opgeruimd moeten worden door het lichaam zelf, hoe beter de behandeling aanslaat. Ik ga met mijn ouders mee naar Duitsland, we zullen hier ongeveer 10 dagen moeten verblijven. Dus dat wordt nog een flinke uitdaging voor mij om alles geregeld te krijgen met de kids. Maar ik ga er vanuit dat dat wel goed gaat komen.
We gaan dus volle kracht vooruit! We gaan niet zitten wachten tijdens de reguliere behandelingen, we willen doorpakken en die hersentumor geen kans meer geven. Dus heel veel uitzoeken, oren en ogen open houden en alle info opslaan en verwerken. Afgelopen week heb ik met de neurochirurg gesproken en hij zegt ook dat de dendritische celtherapie (vaccin Duitsland) een veelbelovende therapie is. Het was fijn om hier met hem over te sparren. Hij zegt ook dat de 'nieuwe' therapie zich nu al onder de trials bevind. Ze zijn steeds op zoek naar nieuwe therapieen die nog beter zijn dan de huidige. En doordat hij dat zei, bevestigde dat voor mij dat we op de goede weg zijn. Gelukkig reageerde de verpleegkundige ook positief op mijn Duitsland verhaal en zij heeft de aanvraag vanuit Duitsland doorgestuurd naar de patholoog. Ze was er van onder de indruk hoe wij met deze situatie omgaan. Dat doet me zo goed om dat te horen, echt!! We hebben er overigens nooit een geheim van gemaakt dat we meer willen doen dan het reguliere STUPP schema. Zo fijn dat voor nu alles en iedereen nog goed meewerkt, laten we hopen dat dat zo blijft!
Woensdagavond gaan Mieke en ik naar het Toon Hermanshuis, daar wordt een lezing gegeven over hersentumoren door onze neuro-oncologische verpleegkundige. Ben heel benieuwd of we er nog nieuwe dingen horen. Ik heb ook contact met andere lotgenoten, zo fijn om te sparren over trials en behandelingen. Zij weten als geen ander waar je doorheen gaat en zo kun je elkaar ook informeren over de stand van zaken.
Mijn vader wil ook iedereen heel erg bedanken voor alle lieve berichtjes die hij krijgt. Hij wordt op straat ook heel veel aangesproken. Iedereen leeft zo met ons en met hem mee! Echt heel fijn. Ook met mama gaat het iets beter. Ze gaat nu elke dag met papa naar het Verbeeten instituut. Toen papa nét de diagnose had gekregen, kon mama echt niks aan. Als iemand maar aan haar vroeg hoe het ging of een berichtje stuurde kon ze hier niet mee omgaan. Dat is gelukkig voorbij. Ze vindt het juist wel fijn als mensen vragen hoe het met haar gaat. Een beetje afleiding doet haar nu ook weer goed!
X
Elke (werk)dag bestraling gaat ook prima, vanmorgen had hij nog een gesprek met dr. Rozema. Controlegesprek of alles nog volgens plan verloopt en er geen gekke dingen zijn. Alles is verder prima dus geen bijzonderheden.
Papa blijft ook niet thuis zitten, afgelopen weekend hadden we een voorstelling van Duuk (mijn zoontje). De voorstelling was voor een gedeelte buiten en voor een deel binnen, hij loopt gewoon alles mee en je merkt er niks van dat er iets in zijn hoofd heeft gezeten. Zo bizar! Hij is eigenlijk gewoon normaal, de papa die ik al bijna 37 jaar ken. Verder gaat hij ook weer tennissen en af en toe werken. Ze hebben inmiddels ook hun huis verkocht en een nieuw huis gekocht. Begin januari krijgen ze hiervan de sleutel en ze zijn al flink bezig met de inrichting van het huis. Het huis heeft echt een prachtig uitzicht, ze hebben straks echt zo'n mooi plekkie! Stilzitten is nooit iets voor papa geweest, nu dus ook niet.
Vandaag heb ik de papieren vanuit Duitsland doorgemaild naar de Neuro-oncologie afdeling in het Elisabeth ziekenhuis. Dit is de aanvraag vanuit Duitsland om de tumor (die bij papa verwijdert is) op te sturen naar Duderstadt. Daar zit de kliniek die het vaccin gaat maken. We willen dit vaccin heel graag tijdens de chemo gaan halen. Hoe minder tumorcellen er opgeruimd moeten worden door het lichaam zelf, hoe beter de behandeling aanslaat. Ik ga met mijn ouders mee naar Duitsland, we zullen hier ongeveer 10 dagen moeten verblijven. Dus dat wordt nog een flinke uitdaging voor mij om alles geregeld te krijgen met de kids. Maar ik ga er vanuit dat dat wel goed gaat komen.
We gaan dus volle kracht vooruit! We gaan niet zitten wachten tijdens de reguliere behandelingen, we willen doorpakken en die hersentumor geen kans meer geven. Dus heel veel uitzoeken, oren en ogen open houden en alle info opslaan en verwerken. Afgelopen week heb ik met de neurochirurg gesproken en hij zegt ook dat de dendritische celtherapie (vaccin Duitsland) een veelbelovende therapie is. Het was fijn om hier met hem over te sparren. Hij zegt ook dat de 'nieuwe' therapie zich nu al onder de trials bevind. Ze zijn steeds op zoek naar nieuwe therapieen die nog beter zijn dan de huidige. En doordat hij dat zei, bevestigde dat voor mij dat we op de goede weg zijn. Gelukkig reageerde de verpleegkundige ook positief op mijn Duitsland verhaal en zij heeft de aanvraag vanuit Duitsland doorgestuurd naar de patholoog. Ze was er van onder de indruk hoe wij met deze situatie omgaan. Dat doet me zo goed om dat te horen, echt!! We hebben er overigens nooit een geheim van gemaakt dat we meer willen doen dan het reguliere STUPP schema. Zo fijn dat voor nu alles en iedereen nog goed meewerkt, laten we hopen dat dat zo blijft!
Woensdagavond gaan Mieke en ik naar het Toon Hermanshuis, daar wordt een lezing gegeven over hersentumoren door onze neuro-oncologische verpleegkundige. Ben heel benieuwd of we er nog nieuwe dingen horen. Ik heb ook contact met andere lotgenoten, zo fijn om te sparren over trials en behandelingen. Zij weten als geen ander waar je doorheen gaat en zo kun je elkaar ook informeren over de stand van zaken.
Mijn vader wil ook iedereen heel erg bedanken voor alle lieve berichtjes die hij krijgt. Hij wordt op straat ook heel veel aangesproken. Iedereen leeft zo met ons en met hem mee! Echt heel fijn. Ook met mama gaat het iets beter. Ze gaat nu elke dag met papa naar het Verbeeten instituut. Toen papa nét de diagnose had gekregen, kon mama echt niks aan. Als iemand maar aan haar vroeg hoe het ging of een berichtje stuurde kon ze hier niet mee omgaan. Dat is gelukkig voorbij. Ze vindt het juist wel fijn als mensen vragen hoe het met haar gaat. Een beetje afleiding doet haar nu ook weer goed!
X
Abonneren op:
Posts (Atom)