Volle kracht vooruit!

Wat doet papa het toch goed! Hij neemt z'n medicatie elke dag precies op tijd in, hij mocht stoppen met de ondansetron (middel tegen misselijkheid). Dus zondag heel braaf zijn chemo ingenomen zonder ondansetron, nou dat heeft hij geweten! Hij was echt beroerd van de chemo, dan weet je dus meteen dat die extra middelen niet voor niks worden uitgeschreven... Vanmorgen toch maar weer het antimisselijkheids middel ingenomen en dan heeft hij dus geen klachten, gelukkig!

Elke (werk)dag bestraling gaat ook prima, vanmorgen had hij nog een gesprek met dr. Rozema. Controlegesprek of alles nog volgens plan verloopt en er geen gekke dingen zijn. Alles is verder prima dus geen bijzonderheden.

Papa blijft ook niet thuis zitten, afgelopen weekend hadden we een voorstelling van Duuk (mijn zoontje). De voorstelling was voor een gedeelte buiten en voor een deel binnen, hij loopt gewoon alles mee en je merkt er niks van dat er iets in zijn hoofd heeft gezeten. Zo bizar! Hij is eigenlijk gewoon normaal, de papa die ik al bijna 37 jaar ken. Verder gaat hij ook weer tennissen en af en toe werken. Ze hebben inmiddels ook hun huis verkocht en een nieuw huis gekocht. Begin januari krijgen ze hiervan de sleutel en ze zijn al flink bezig met de inrichting van het huis. Het huis heeft echt een prachtig uitzicht, ze hebben straks echt zo'n mooi plekkie! Stilzitten is nooit iets voor papa geweest, nu dus ook niet.

Vandaag heb ik de papieren vanuit Duitsland doorgemaild naar de Neuro-oncologie afdeling in het Elisabeth ziekenhuis. Dit is de aanvraag vanuit Duitsland om de tumor (die bij papa verwijdert is) op te sturen naar Duderstadt. Daar zit de kliniek die het vaccin gaat maken. We willen dit vaccin heel graag tijdens de chemo gaan halen. Hoe minder tumorcellen er opgeruimd moeten worden door het lichaam zelf, hoe beter de behandeling aanslaat. Ik ga met mijn ouders mee naar Duitsland, we zullen hier ongeveer 10 dagen moeten verblijven. Dus dat wordt nog een flinke uitdaging voor mij om alles geregeld te krijgen met de kids. Maar ik ga er vanuit dat dat wel goed gaat komen.

We gaan dus volle kracht vooruit! We gaan niet zitten wachten tijdens de reguliere behandelingen, we willen doorpakken en die hersentumor geen kans meer geven. Dus heel veel uitzoeken, oren en ogen open houden en alle info opslaan en verwerken. Afgelopen week heb ik met de neurochirurg  gesproken en hij zegt ook dat de dendritische celtherapie (vaccin Duitsland) een veelbelovende therapie is. Het was fijn om hier met hem over te sparren. Hij zegt ook dat de 'nieuwe' therapie zich nu al onder de trials bevind. Ze zijn steeds op zoek naar nieuwe therapieen die nog beter zijn dan de huidige. En doordat hij dat zei, bevestigde dat voor mij dat we op de goede weg zijn. Gelukkig reageerde de verpleegkundige ook positief op mijn Duitsland verhaal en zij heeft de aanvraag vanuit Duitsland doorgestuurd naar de patholoog. Ze was er van onder de indruk hoe wij met deze situatie omgaan. Dat doet me zo goed om dat te horen, echt!! We hebben er overigens nooit een geheim van gemaakt dat we meer willen doen dan het reguliere STUPP schema. Zo fijn dat voor nu alles en iedereen nog goed meewerkt, laten we hopen dat dat zo blijft!

Woensdagavond gaan Mieke en ik naar het Toon Hermanshuis, daar wordt een lezing gegeven over hersentumoren door onze neuro-oncologische verpleegkundige. Ben heel benieuwd of we er nog nieuwe dingen horen. Ik heb ook contact met andere lotgenoten, zo fijn om te sparren over trials en behandelingen. Zij weten als geen ander waar je doorheen gaat en zo kun je elkaar ook informeren over de stand van zaken.

Mijn vader wil ook iedereen heel erg bedanken voor alle lieve berichtjes die hij krijgt. Hij wordt op straat ook heel veel aangesproken. Iedereen leeft zo met ons en met hem mee! Echt heel fijn. Ook met mama gaat het iets beter. Ze gaat nu elke dag met papa naar het Verbeeten instituut. Toen papa nét de diagnose had gekregen, kon mama echt niks aan. Als iemand maar aan haar vroeg hoe het ging of een berichtje stuurde kon ze hier niet mee omgaan. Dat is gelukkig voorbij. Ze vindt het juist wel fijn als mensen vragen hoe het met haar gaat. Een beetje afleiding doet haar nu ook weer goed!

X