Wat doet papa het toch goed! Hij neemt z'n medicatie elke dag precies op tijd in, hij mocht stoppen met de ondansetron (middel tegen misselijkheid). Dus zondag heel braaf zijn chemo ingenomen zonder ondansetron, nou dat heeft hij geweten! Hij was echt beroerd van de chemo, dan weet je dus meteen dat die extra middelen niet voor niks worden uitgeschreven... Vanmorgen toch maar weer het antimisselijkheids middel ingenomen en dan heeft hij dus geen klachten, gelukkig!
Elke (werk)dag bestraling gaat ook prima, vanmorgen had hij nog een gesprek met dr. Rozema. Controlegesprek of alles nog volgens plan verloopt en er geen gekke dingen zijn. Alles is verder prima dus geen bijzonderheden.
Papa blijft ook niet thuis zitten, afgelopen weekend hadden we een voorstelling van Duuk (mijn zoontje). De voorstelling was voor een gedeelte buiten en voor een deel binnen, hij loopt gewoon alles mee en je merkt er niks van dat er iets in zijn hoofd heeft gezeten. Zo bizar! Hij is eigenlijk gewoon normaal, de papa die ik al bijna 37 jaar ken. Verder gaat hij ook weer tennissen en af en toe werken. Ze hebben inmiddels ook hun huis verkocht en een nieuw huis gekocht. Begin januari krijgen ze hiervan de sleutel en ze zijn al flink bezig met de inrichting van het huis. Het huis heeft echt een prachtig uitzicht, ze hebben straks echt zo'n mooi plekkie! Stilzitten is nooit iets voor papa geweest, nu dus ook niet.
Vandaag heb ik de papieren vanuit Duitsland doorgemaild naar de Neuro-oncologie afdeling in het Elisabeth ziekenhuis. Dit is de aanvraag vanuit Duitsland om de tumor (die bij papa verwijdert is) op te sturen naar Duderstadt. Daar zit de kliniek die het vaccin gaat maken. We willen dit vaccin heel graag tijdens de chemo gaan halen. Hoe minder tumorcellen er opgeruimd moeten worden door het lichaam zelf, hoe beter de behandeling aanslaat. Ik ga met mijn ouders mee naar Duitsland, we zullen hier ongeveer 10 dagen moeten verblijven. Dus dat wordt nog een flinke uitdaging voor mij om alles geregeld te krijgen met de kids. Maar ik ga er vanuit dat dat wel goed gaat komen.
We gaan dus volle kracht vooruit! We gaan niet zitten wachten tijdens de reguliere behandelingen, we willen doorpakken en die hersentumor geen kans meer geven. Dus heel veel uitzoeken, oren en ogen open houden en alle info opslaan en verwerken. Afgelopen week heb ik met de neurochirurg gesproken en hij zegt ook dat de dendritische celtherapie (vaccin Duitsland) een veelbelovende therapie is. Het was fijn om hier met hem over te sparren. Hij zegt ook dat de 'nieuwe' therapie zich nu al onder de trials bevind. Ze zijn steeds op zoek naar nieuwe therapieen die nog beter zijn dan de huidige. En doordat hij dat zei, bevestigde dat voor mij dat we op de goede weg zijn. Gelukkig reageerde de verpleegkundige ook positief op mijn Duitsland verhaal en zij heeft de aanvraag vanuit Duitsland doorgestuurd naar de patholoog. Ze was er van onder de indruk hoe wij met deze situatie omgaan. Dat doet me zo goed om dat te horen, echt!! We hebben er overigens nooit een geheim van gemaakt dat we meer willen doen dan het reguliere STUPP schema. Zo fijn dat voor nu alles en iedereen nog goed meewerkt, laten we hopen dat dat zo blijft!
Woensdagavond gaan Mieke en ik naar het Toon Hermanshuis, daar wordt een lezing gegeven over hersentumoren door onze neuro-oncologische verpleegkundige. Ben heel benieuwd of we er nog nieuwe dingen horen. Ik heb ook contact met andere lotgenoten, zo fijn om te sparren over trials en behandelingen. Zij weten als geen ander waar je doorheen gaat en zo kun je elkaar ook informeren over de stand van zaken.
Mijn vader wil ook iedereen heel erg bedanken voor alle lieve berichtjes die hij krijgt. Hij wordt op straat ook heel veel aangesproken. Iedereen leeft zo met ons en met hem mee! Echt heel fijn. Ook met mama gaat het iets beter. Ze gaat nu elke dag met papa naar het Verbeeten instituut. Toen papa nét de diagnose had gekregen, kon mama echt niks aan. Als iemand maar aan haar vroeg hoe het ging of een berichtje stuurde kon ze hier niet mee omgaan. Dat is gelukkig voorbij. Ze vindt het juist wel fijn als mensen vragen hoe het met haar gaat. Een beetje afleiding doet haar nu ook weer goed!
X
10 opmerkingen:
Er kunnen veel mensen een voorbeeld nemen zoals jullie allemaal met de ziekte van Hans omgaan!! 👍 wederom veel sterkte en succes voor de komende tijd!! Groetjes Ben en Marjo Moonen
Er kunnen veel mensen een voorbeeld nemen zoals jullie allemaal met de ziekte van Hans omgaan!! 👍 wederom veel sterkte en succes voor de komende tijd!! Groetjes Ben en Marjo Moonen
Top bezig jullie allemaal!!!
Groetjes,
Wim en Marjo
Super om jullie blog te volgen, zo blijven we een beetje op de hoogte van de situatie! En fijn dat het huis verkocht is, weer een zorg minder! Hou je taai...Gr. Hans & Mieke
Super trots op jullie allemaal!!!
Ga er maar even aanstaan zeg.... En julkie gaan er klasse mee om.
Go team v Herpt 👊🏼
Fijn dat alles gaat zoals jullie dat willen! ! Heel veel succes en sterkte allemaal , vooral Hans natuurlijk. Groetjes van Joop en Henriette Brands
Jullie zijn inderdaad een "top" team. We bewonderen jullie energie en doorzettingsvermogen en dat móet toch zijn vruchten af gaan werpen! Mimi zei laatst "niets is meer hetzelfde" en dat is ook zo. Maar met jullie nieuwe stulpje in het vooruitzicht en vooral ook de steun vanuit de medische wereld om de allerbeste behandeling uit de kast te trekken staan jullie samen sterk!! Dikke kus Joost&Truus x
Wij vinden het zó klasse hoe jullie met de situatie om gaan en hoe jullie je inzetten om er het allerbeste van te maken en uit te halen daar waar mogelijk is. Onze complimenten voor jullie allemaal. Ga zo door en het allerbeste.
Goed om te lezen dat het goed gaat. Het verhaal zoals je schrijft geeft kracht uit. Vervelend van de misselijkheid, maar inderdaad daar zijn medicijnen voor. Voor mij is vandaag de laatste 6 weken chemo en bestraling voorbij en ik wens voor jullie dat de komende weken net zo goed is als het bij ons is gegaan.
Groetjes,
Diana en Danny
Super om te lezen dat jullie allemaal er hard aan werken en met zoveel positieve energie aan de slag zijn. We wensen jullie heel veel succes en sterkte. Toi toi toi. Jordie en Edwin
Een reactie posten