Opgelucht en door!

Wat blijft dat toch idioot spannend, wachten op een uitslag. Papa had afgelopen dinsdag al de MRI, tijdens het inspuiten van de contrastvloeistof werd hij ineens helemaal niet lekker. Dus dat was al een lekker begin. Daarna begint het wachten tot vandaag. Vanmorgen zijn papa, mama, Tessa, Cilly en ik op tijd (om 07.35 uur) vertrokken naar het Elisabeth ziekenhuis. Om 8.30 uur moest hij cito prikken en vervolgens een uur wachten tot de afspraak bij de arts die ons zou bij praten over de uitslag.

En wat duurt dat uur dan lang.... Eerst maar even koffie en wat slappe klets. Om 9.15 uur liepen papa, Tessa en ik naar boven, naar het neurocentrum. Mama en Cilly bleven beneden. Om 9.30 uur waren we nog niet aan de beurt, hij liep dus nu al op de vroege ochtend uit. Dat kan er ook nog wel bij. Na een kwartiertje werden we binnen geroepen door onze 'hoofdbehandelaar'. Wel apart dat we met deze man vandaag voor het eerst een afspraak hadden. De maanden hiervoor kregen we steeds zijn assistent of arts in opleiding. Dus vandaag voor het eerst een afspraak met deze man. Ik snap dan niet dat ze eerst moeten vragen hoe het gaat, hij snapt toch ook wel dat we alleen maar willen weten wat er op de scan te zien is. En gelukkig kwam hij na wel 5 minuten to the point : geen verandering, geen groei maar ook geen afname! Zoooo, wat een opluchting! Omdat mama niet bij het gesprek was, appte ik haar meteen het goede nieuws. Nu verder met het gesprek, over hoe nu verder. We hadden dinsdag al aangegeven bij de verpleegkundige dat wij over willen stappen naar Utrecht UMC. Dit wist deze arts ook, maar hij vertelde vrolijk dat we hem over 3 maanden weer zouden zien voor de volgende scan. Papa en ik hadden geen zin in discussie en hebben dan ook niet tegen hem gezegd dat we naar Utrecht gaan. Heel eerlijk ben ik wel blij dat we deze man niet meer als 'hoofdbehandelaar" hebben. We zijn in het Elisabeth ziekenhuis echt super geholpen! Bijna iedereen is daar super aardig. Wij liepen alleen tegen bepaalde muren omhoog, nou ja vooral ik dan. Heel het Duitsland verhaal heb ik zelf uitgezocht en de artsen trokken hun handen hier vanaf. En aangezien ik geen arts ben, was dat voor mij behoorlijk lastig. Je moet keuzes maken voor een ander in de hoop dat je het juiste doet. De arts in Utrecht staat wel achter deze therapie en belt ook met Duitsland mocht dit nodig zijn. Dit neemt wel zo'n enorme last bij mij weg. Ook is de arts in Utrecht echt fantastisch, eerst mens en dan arts!

We hebben na de neuroloog ook nog een gesprek gehad met de oncoloog. Met hem hebben we wel besproken dat we weg gaan. Hij stuurde meteen alle MRI's door naar Utrecht. Echt een toffe arts, die ons goed geholpen heeft, op de immunotherapie na (want hier was hij sceptisch over). Daarna nog een gesprekje bij de verpleegkundige waar we ook zo'n ontzettend goed gevoel bij hadden. De afgelopen maanden hebben we veel aan deze verpleegkundige's gehad, als we weer eens onze bloedformulieren kwijt waren of andere praktische zaken, zij stonden altijd voor ons klaar. Vandaag vroeg papa aan haar of hij weer mocht autorijden, dit moest ze heel even navragen, maar dat mag hij weer! Ook dit is weer een mijlpaal, hij heeft weer een beetje z'n vrijheid terug. Vooral mama was blij, zij heeft de afgelopen maanden behoorlijk wat taxiritjes met hem gemaakt. Opgelucht, zo opgelucht hebben we het ziekenhuis verlaten, zonder langs te hoeven bij de apotheek. Geen chemo, geen behandeling, niks! Even niks! Heerlijk. En nu kunnen we weer 2,5 maand rustig ademhalen. Wat kost zo'n ochtend toch idioot veel energie.....

X

Selfie net voor de uitslag, haha.