Duitsland

Wat is er de afgelopen dagen veel gebeurd! Niet met papa hoor, die fietst overal geweldig doorheen. Zijn bloedwaardes blijven goed, zijn conditie is goed en hij voelt zich goed. Echt zo fijn! Daar haal ik toch een groot gedeelte van mijn energie uit. Op de plaats waar papa bestraald wordt op zijn hoofd valt zijn haar uit, als je hem recht aankijkt, zie je er niet veel van. Maar draai je iets meer om hem heen, zie je het wel goed. Ach als dat het enige is, dan hoor je ons niet klagen!

Vorige week zijn Mieke en ik naar het inloophuis Toon geweest om een lezing bij te wonen over hersentumoren. Vooral het gedeelte dat werd verteld door onze neuro-oncolgie verpleegkundige was erg interessant. Er was ook een maatschappelijk werkster vanuit het Verbeeten insituut, zij vertelde vooral waar mensen met een hersentumor 'last' van hebben. Ik herkende eigenlijk helemaal niks van haar rijtje, gelukkig maar!
Na de lezing raakte ik aan de praat met de verpleegkundige over de therapie in Duitsland omdat ik zo veel gelezen heb over hersentumoren en dendritische celtherapie vroeg ze me uiteindelijk wat voor werk ik deed... Nou ja ik ben een fotografe zei ik, tja en toen was het snel geregeld. Ze hadden voor de mantelzorgdag nog een fotograaf nodig, uiteraard wil ik dat graag doen! De verpleegkundige hebben ook al zoveel voor ons geregeld. Bijna dagelijks stuur ik ze mailtjes met allerlei aanvragen vanuit Duitsland. Dus daar mag best iets tegenover staan, zo fijn dat je dan iets terug kunt doen. Afgelopen dinsdag gingen Lizzy (mijn stagiaire) en ik richting Oirschot om deze dag voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren vast te leggen. Wat een goed geregelde dag! Een geweldige high tea en allemaal mantelzorgers met herkenbare verhalen. Ook sprak er een neurochirurg (super interessant), maar ook het inloophuis, een mantelzorgster, maatschappelijk werkster en het oncologisch centrum vanuit het Elisabeth ziekenhuis. Echt zoveel informatie gekregen die dag en verschillende mensen gesproken, heel waardevol. Na alle lezingen werd iedereen die had meegewerkt bedankt, zo ook wij...hahaha. En dan moet je in zo'n volle zaal naar voren en krijg je een idiote grote bos prachtige bloemen. Had uiteraard echt niet gehoeven, ik vind het zo fijn om te kunnen helpen! We hebben er een mooie reportage van gemaakt en meteen diezelfde avond alle foto's doorgestuurd.

Ondertussen gaat het mailverkeer tussen Duitsland en mij ook gewoon door. Echt, af en toe heb ik het idee dat ik er een baan bij heb... Er moet zoveel geregeld worden. Afgelopen maandag is de tumor naar Duitsland gestuurd en vandaag hebben we te horen gekregen dat we 19 november mochten komen... Nou 19 november gaat niet lukken, hij krijgt dan nog zijn dagelijkse bestralingen. Dus weer over en weer gemaild en uiteindelijk kregen we de uitnodiging voor 1 december. Ja hoor dat moet wel lukken! Dus 30 november vertrekken we met z'n drietjes naar Duitsland, Duderstadt. We blijven daar tot 10 december, best spannend wat er allemaal gaat gebeuren. We hebben er echt alle vertrouwen in! Thuis moet ik natuurlijk ook een en ander regelen, 10 dagen niet thuis zijn met de kids is best een geregel. Gelukkig hebben we hele lieve mensen om ons heen, echt zo super!!!! Nu al onwijs bedankt...

Maandag a.s. hebben we weer controle afspraken in het Elisabeth ziekenhuis, dat zal niet zo heel spannend zijn. Alle bloeduitslagen zien er wekelijks goed uit. Nog tot 27 november krijgt hij zijn chemo en bestralingen, daarna gaan we eerst even feesten op z'n verjaardag en dan vertrekken we naar Duitsland. Dan zou eigenlijk zijn rustmaand beginnen... Tja wij gaan hem anders benutten!